¿Quién fue Paola Roldán?

Paola Roldán fue la mujer que logró la legalización de la eutanasia en Ecuador. En octubre de 2023, Roldán presentó una demanda ante la Corte Constitucional para modificar un artículo del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que impedía la muerte asistida en el país. En febrero de 2024, la Corte Constitucional falló a favor de la demanda de Roldán y Ecuador se sumó a la corta lista de países donde la eutanasia es legal. 

Roldán tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso, que afecta a las neuronas del cerebro y a la médula espinal. Roldán tuvo el primer síntoma de la enfermedad en agosto de 2020. Tres años después, cuando presentó la demanda ante la Corte Constitucional, no podía moverse de una cama, ni respirar sin la ayuda de un respirador. 

Paola Roldán murió a consecuencia de la enfermedad el 11 de marzo de 2024. Esa tarde, su familia publicó un mensaje en redes agradeciendo a todos quienes apoyaron a Paola. “Hoy descansa en paz, pero su legado permanece”, dice la publicación.

Aquí te contamos quién fue. 

Su vida y la enfermedad

Paola Roldán era una mujer que llevaba una vida sana. Hacía ejercicio y cumplía una dieta balanceada. Estaba casada con Nicolás Suárez y juntos tenían un hijo: Oliver. 

El primer síntoma de ELA apareció en agosto de 2020. Un día, mientras ella empujaba el coche de su bebé, sintió que se ahogaba y no pudo seguir caminando. A partir de esa fecha comenzaron los exámenes para determinar qué le pasaba.

El diagnóstico se lo dieron a finales de 2020, luego de viajar a Estados Unidos para hacerse más exámenes. 

En 2023, Paola Roldán publicó Ti si what ti si, un libro en el que contó su historia: desde que le diagnosticaron la enfermedad hasta reflexiones como hija, esposa, madre. En una publicación en su cuenta de Instagram de febrero de ese mismo año, escribió que la idea del libro surgió luego de que su esposo, Nicolás, le dijera que temía que, por su frágil memoria, no pudiera contarle a su hijo, Oliver, sobre “la intensa vida de su mamá”. 

“En el proceso, el libro fue tomando forma propia. Se volvió el recipiente para poder procesar temas internos, reorganizar historias y recodificar memorias. Eventualmente, se convirtió en una urgencia de vaciarme de ideas que rondaban en mi cabeza y necesitaban ser expuestas. Cobró tanta vida propia, que cuando la editora me lo leyó de vuelta, hubo páginas enteras que no reconocí como mías”, escribió Roldán para acompañar un video en el que se muestra la portada y el interior del libro. 

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores que controlan la movilidad de los distintos músculos del cuerpo.

Desde que fue diagnosticada, explica Ramiro Ávila, uno de sus abogados, el cuerpo de Paola fue poco a poco colapsando. El abogado explica que, durante dos años, Roldán buscó “milagros, magia, medicina tradicional, medicina experimental, medicina aprobada, todo”. 

Luego de eso, “Paola llegó a asumir que está con una enfermedad irreversible, de alguna manera se reconcilia con su cuerpo porque sabe que su cuerpo sufre tanto como ella y acepta la enfermedad y al aceptar la enfermedad acepta también la posibilidad de morir”, dijo Ávila en noviembre de 2023.

Según Santiago Valenzuela, médico especialista en neurología, en esta enfermedad se degeneran los dos tipos de neuronas y “terminan muriendo ambas”. Entonces ya no envían mensajes a los músculos. Estas células nerviosas del tallo cerebral y la médula espinal son las encargadas de controlar la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar y tragar. 

Cuando presentó la demanda ante la Corte Constitucional para legalizar la eutanasia, Paola Roldán no podía mover sus manos o sus piernas, estaba acostada en una cama, respiraba mediante un respirador y la comida la recibía de forma intravenosa o muy desmenuzada con ayuda de alguien más.

“La ELA es una enfermedad bastante cruel porque es asistir, más o menos, a que te estás quedando inmóvil. [Las personas que la tienen] son conscientes hasta el final de todo lo que está pasando, porque la cognición no está alterada”, explica el médico Valenzuela. 

La demanda ante la Corte Constitucional

Roldán, al estar consciente del proceso degenerativo de su cuerpo, sabía “que pronto va a dejar de hablar”, dijo Ávila en 2023. Por eso ella escribió, con la ayuda de un abogado, un testamento y también hizo “una manifestación de voluntad ante un notario”. 

Ávila explica que en esa manifestación de voluntad Roldán puso algunas condiciones de las cosas que ella no quisiera soportar. Luego de notarizarlas, hizo al abogado un tercer pedido “quiero escoger cuándo y cómo morir”. El abogado sabía que se refería a la eutanasia, le dijo que no hacía eso y le contactó con Ramiro Ávila, abogado experto en derechos humanos y ex juez de la Corte Constitucional. Ávila se convirtió en uno de los abogados y voceros de Roldán. 

Cuando Ávila fue a conocer a Paola, el 29 de junio de 2023, supo que el caso sería complejo. En Ecuador “la persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de libertad de 10 a 13 años”, según el COIP. Por ello, Ávila dijo que necesitaban otros expertos “uno en derecho civil, Farith Simón y un experto en derecho penal, Pablo Encalada”. 

Los tres abogados, a los que Roldán llamaba sus Avengers, según una columna de Ávila y Roldán en GK, son los que armaron la demanda. La demanda es una acción de inconstitucionalidad, “un pedido de interpretación conforme” dice Ávila. Esto significa hacer “una interpretación conforme al ejercicio de derechos [al derecho a la vida] y que no se aplique el artículo 144 del COIP”. 

La decisión de la Corte Constitucional

El 5 de febrero de 2024, con 7 votos a favor, uno concurrente —está de acuerdo con la decisión del caso, pero discrepa la fundamentación jurídica— y dos salvados, la Corte Constitucional falló a favor de la demanda de Paola Roldán sobre la posibilidad de acceder a la eutanasia en el país. Con esta decisión Ecuador entró a la corta lista de países donde la eutanasia es legal. 

Según el dictamen de la Corte, la eutanasia no será penada por la ley en tres casos: 

1. Cuando el médico realice la eutanasia activa descrita en la norma
2. Cuando una persona, expresando su consentimiento inequívoco, libre e informado (o a través de su representante cuando no pueda expresarlo), solicite acceder a un procedimiento de eutanasia activa
3. Cuando hay sufrimiento intenso provocado por una lesión que necesariamente deberá ser de carácter corporal, grave e irreversible o una enfermedad que sea grave e incurable

La eutanasia activa es cuando el médico tratante, luego de tener el consentimiento informado y autorización del paciente, aplica medicamentos para que disminuya la percepción del paciente hasta que este muere. 

En el dictamen, la Corte determinó que el derecho a la vida “es inviolable generalmente frente a una lesión o amenaza arbitraria e ilegítima por parte de terceros”. Pero que en este caso “si bien se ve comprometida la inviolabilidad de la vida”, explica el fallo, la conducta del médico no es arbitraria e ilegítima sino que responde a la solicitud del paciente o de su representante legal “en un contexto de sufrimiento intenso”.

La Corte dijo que el derecho a la vida digna tiene dos dimensiones: la subsistencia y los factores mínimos que permitan que dicha existencia sea digna. La segunda dimensión, según la Corte, podría afectarse cuando la persona “no se encuentra en la capacidad de ejercer sus derechos de forma plena porque atraviesa una situación de sufrimiento intenso que le impide llevar a cabo su proyecto de vida”.

Según el dictamen, la sanción del artículo 144 del COIP no aplicará al médico que realiza un procedimiento de eutanasia activa. Además, la Corte resolvió que en dos meses, desde la publicación del dictamen, el Ministerio de Salud Pública (MSP) debe elaborar un Reglamento para los procesos de eutanasia activa.

También, en seis meses, por orden de la Corte, la Defensoría del Pueblo debe presentar un proyecto de ley que regule la eutanasia. Y, desde la recepción del proyecto de ley,  la Asamblea tendrá 12 meses para debatir y aprobar la ley.