Esta columna de opinión está escrita a cuatro manos. Mejor dicho a dos, las de Ramiro Ávila. Paola Roldán no puede mover las suyas por los estragos de su enfermedad. Tiene esclerosis lateral amiotrófica, una condición degenerativa, progresiva e irreversible, por la que se pierde la movilidad en todo el cuerpo. Está escrito a dos cerebros y dos corazones. Todas las ideas, sobre las objeciones religiosas al ejercicio del derecho a la muerte digna, han sido discutidas entre ambos. Algunas son tomadas de la demanda que escribimos junto con Farith Simon y Pablo Encalada —a quien Paola llama sus Avengers— para presentar a la Corte Constitucional y pedir que le permitan acceder a la eutanasia como un derecho. 

Las ideas y debates que planteamos son compartidas por los dos pero para facilitar la lectura, mencionaremos a Paola en tercera persona. 

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El debate sobre la eutanasia en Ecuador comenzó  la mañana del 30 de octubre del 2023, cuando Paola abrió, como dice ella, “las puertas de mi casa y de mi corazón” y contó su camino “para que el derecho a la muerte digna lo tengamos todos los ecuatorianos”. 

Ese mismo día, el periódico El País de España contó la vida y enfermedad de Paola. Desde hace tres años padece ELA, como se conoce a la enfermedad. Paola respira y se alimenta de forma artificial. Depende de un ventilador y requiere todo el tiempo asistencia de terceras personas para todas sus funciones biológicas.

El reportaje también recogió las razones para demandar ante la Corte Constitucional. En el país no está permitida la muerte digna. Si el personal médico asiste para morir a una persona que tiene graves sufrimientos físicos o emocionales, podría ser enjuiciado penalmente por el delito de homicidio simple.  

Con su historia, Paola no sólo abrió las puertas de su casa y corazón, abrió el camino para un debate público necesario sobre el sentido de la vida y de la muerte.

En redes sociales, la mayoría apoyó su decisión. El caso mostró que su lucha no es individual. Karina Carrasco contó que tiene un esposo con una enfermedad incurable y viven un deterioro día a día; habló de la muerte digna como un acto de amor. Carmen dijo que tuvo una tía con ELA y piensa que ella hubiera querido decidir cuándo morir. Daniel Barreno tiene ELA y busca una muerte digna.

Paola no está sola. 

Pero su historia también tuvo rechazo, sobre todo de personas con convicciones religiosas. J&N pidió que Paola entregue la vida a Cristo, que puede sanar su cuerpo y alma. Vicente Andrade dijo que la vida es un regalo de dios, que hay que agotar hasta el último aliento, y que el sufrimiento es un instrumento para el propósito divino. 

Escuchar, atender y responder a esas voces es también parte de este debate. Enriquece la vida en tolerancia y diversidad. Permite a la sociedad aceptar valores diversos y fortalece la democracia.

Detrás de todas las posiciones y argumentos hay imaginarios sobre la vida y la muerte. 

Aquí nos concentraremos en dos grandes temas: la consideración de que “la vida es un don divino” y el Estado laico

La vida es un don divino

Hace cinco siglos, Santo Tomás de Aquino, dijo que “la vida es un don divino dado al hombre y sujeto a su divina potestad, que da la muerte y la vida”. Según el religioso, el que se priva a sí mismo de la vida “peca contra Dios, como el que mata a un siervo ajeno peca contra el señor de quien es siervo… pues solo a Dios pertenece el juicio de la muerte y la vida…” 

La frase está en su clásico libro Suma teológica. En esa época, 1485, no existían constituciones, no se hablaba de derechos, tampoco las personas sobrevivían a una enfermedad o lesión grave. Había más magia que medicina. Las personas que se oponían a la iglesia eran condenadas al fuego por herejes. Capaz que lo que pensaba Santo Tomás tenía sentido para esa época.

Han pasado más de 500 años y demasiadas cosas han cambiado en este tiempo.

Sin embargo, persiste aún en muchas personas la mirada religiosa. Los seres humanos no deben desafiar la voluntad de dios. Las personas cristianas incluso aluden a la idea del padecimiento de Cristo en la cruz: si él soportó una muerte de humillación y dolor, tenemos que seguir su ejemplo. El dolor purifica y enaltece, dicen. Por eso, la única posibilidad de muerte es la natural. 

Nos parece muy respetable esta visión. 

Quien tiene fe y cree firmemente en esta forma de ver la vida, la muerte y el dolor, merece que su forma de vivir su espiritualidad se respete y se garantice. El Estado ecuatoriano protege esta visión. Nadie, nunca, podría impedir en Ecuador que estas personas vivan hasta la muerte natural, aún si padecen dolores insufribles. 

Sin embargo, en el preámbulo de la Constitución del Ecuador se reconocen diversas formas de religiosidad y espiritualidad. Una de ellas es la cristiana y la católica. Las otras, que en términos simples podríamos categorizar como las no-judeo cristianas, deben respetarse y protegerse también. Siempre que no provoquen daños a los derechos de terceras personas. 

La decisión de Paola de acceder a una muerte digna, según la Constitución, debería mirarse desde la lógica de los derechos y no desde los dogmas de fe. 

En este sentido, la vida digna más que un don divino es un derecho reconocido por el Estado. 

El Estado laico

Ecuador, en el artículo primero de la Constitución, se declara como un Estado laico.

El laicismo es la independencia del individuo, de la sociedad y “más particularmente del Estado, respecto de cualquier organización o confesión religiosa”. Esto quiere decir que en Ecuador no se puede imponer una sola visión de la vida y de la muerte, por más religiosa y practicada que sea. Todas las visiones y prácticas espirituales, entonces, deben ser consideradas, respetadas y protegidas por el Estado.

Hemos conocido muchas formas de vivir la espiritualidad en nuestro país. Una de ellas es la de Paola.

“Dios, la divinidad, es para mí un océano de infinito y eterno amor incondicional. Un amor tan vasto e inconmensurable que todo lo abarca: la sonrisa de mi hijo, la enfermedad, la esperanza, el dolor, la maldad, la compasión, la eutanasia. Como un amigo querido me dijo, dios es una pila entera integrada por lo positivo y lo negativo, indivisible”, escribió Paola en su cuenta de X.

Paola también dijo que no pretende dar lecciones de teología porque eso, dice, es para los expertos. “Sólo sé que esa Unidad es la única definición de dios que mi corazón permite”, dijo sobre cómo ella vive su espiritualidad. Cree que ese amor la acompaña, la guía, la impulsa.

También se ha referido a quienes han hablado sobre su caso. “A aquellos que me mandan bendiciones, aunque nuestro lenguaje no sea el mismo, las recibo con humildad”, escribió. También se refirió a quienes le dicen que le ha faltado “abandonarse en dios”, que no debe “bajarse de la cruz porque Cristo no se bajó de la suya”.

“Incluso los que me piden que tema a dios, y que si logro mi propósito arderé en el infierno eternamente, también lo recibo. A veces con dolor, a veces con ternura y sobre todo con respeto”, es parte de su mensaje.

 “Nadie ha caminado mis pasos, nadie ha vivido en mi corazón y nadie sabe la profundidad de mi amor por la vida”, dijo Paola en su cuenta para explicar cómo ha navegado parte de este proceso. 

Paola ama profundamente la vida. Quizá como pocas personas, la cercanía a la muerte hace que  no sea una idea abstracta, lejana o sublimada. La muerte es su compañera. Sabe que puede llegar en cualquier segundo. Si, por ejemplo, falla su respirador, se atora, atrapa una infección, se descompone por cualquier circunstancia. 

Desde que empezamos a preparar su demanda ante la Corte Constitucional, ha experimentado estas angustias dos veces. Una cuando su respirador se soltó por accidente. Otra cuando tuvieron que hacerle una intervención de urgencia luego de complicación con su alimentador parental, que la alimenta por vía sanguínea. 

Paola le tiene menos miedo a la muerte que antes de tener ELA. Le tiene aún un poquito recelo. Le tiene mucho respeto. Pero sí le teme a la forma de morir. No quisiera morir asfixiada ni tampoco con angustia. Quiere morir en paz, en su casa, de la mano de su hijo de tres años, de su marido, de sus padres y de sus seres más queridos. 

Quiere que su muerte no se caracterice por el negro del luto y la tristeza de una partida inesperada. 

Hablar con su hijo Oliver y sentir su presencia, a pesar de que necesita que le muevan sus brazos para abrazarlo (¡imaginan el dolor de querer abrazar a quien amas y no poder hacerlo sin ayuda!), sentir las caricias de su marido, conversar con familiares y amigos, son razones suficientes para seguir aguantando el dolor cotidiano, físico y emocional. 

Pero podría llegar un momento en que el dolor sea demasiado e insoportable. En que quizás no pueda hablar con su hijo. O no pueda sonreír. Algún rato, por la enfermedad, los músculos de su cara podrían dejar de responder a su cerebro. 

En ese momento, quizá la vida se torne indigna. Quizá cuando crea que la imagen que quiere dejar a su hijo no sea compatible con las consecuencias causadas por la enfermedad. Quizá su mirada se torne triste y no merezca quedar en la memoria de quienes más la quieren.

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Paola cree en la noción de soberanía. Los Estados tienen soberanía sobre su territorio y toman decisiones de forma autónoma sobre ese territorio. En ejercicio de esa soberanía, los Estados forman personas para ir a la guerra y para morir por la patria. Ese ejercicio de muerte es un acto soberano que nadie cuestiona. 

Las personas también tienen soberanía y el territorio de las personas es su cuerpo. Nadie puede decidir sino la persona que es dueña de su cuerpo. En uso y ejercicio de esa soberanía, que se expresa en el mundo jurídico con el lenguaje de derechos, Paola quiere decidir sobre su muerte.

Paola, por mucho tiempo, se peleó con su cuerpo que le impedía progresivamente moverse. Ahora se reconcilió con él. Su cuerpo sufre tanto como ella. Ambos se aferran a la vida. Pero el límite del dolor lo tiene que poner ella. No el destino, no dios, no la suerte, no la medicina que, en algunos casos, pueden quitar el sentido de la realidad, adormecer y no permitir una vida plena. Ella tiene que tener el poder soberano de decidir. 

No es mártir ni quiere ser ejemplo de nada. Sólo quiere dignidad para su último momento.

Paola, según escribe en su autobiografía publicada con el título de Ti si what ti si, espera que su despedida “sea una celebración… un espacio para la aceptación, la trascendencia, la dicha de haber compartido a plenitud, una invitación a conectarnos con el silencio del Ser, con la energía del Cosmos…”   

Esa es una forma de vivir la espiritualidad y las creencias no necesariamente compartidas por quienes viven la fe judeo-cristiana. Es una forma de practicar la laicidad. 

Paola no quiere imponer su forma de ver la vida, la muerte, el dolor al resto de personas. 

Respeta toda fe y toda creencia. Está rodeada de quienes practican el catolicismo de forma diaria y con profunda fe. A esas personas las admira y respeta. Agradece sus oraciones y las recibe con humildad. Pero tampoco quiere que le impongan las creencias que no comparte. 

Esta imposición es precisamente la que no debería influir en funcionarios públicos, asambleístas, presidentes o jueces y juezas de la Corte Constitucional. El laicismo es una práctica en el ejercicio de lo público. Exige que quienes toman decisiones dejen a un lado sus creencias personales y traten de imponer sus convicciones a la mayoría. 

Si la religión fuese como una prenda de vestir, los jueces y juezas deben dejarla a un lado, colgarla fuera de sus despachos, y ponerse su toga.

¿Tiene sentido oponerse por razones de convicción religiosa a un auto de admisibilidad que cumple con todos los requisitos constitucionales? 

Por el principio de laicidad, la respuesta es no. El análisis de admisibilidad es una revisión de requisitos formales que hace la Corte Constitucional. Una especie de check list. Determina si cumple o no con los requisitos establecidos en la ley para admitir un caso sobre inconstitucionalidad. Y los argumentos de fondo se los debe hacer en la sentencia, no en esta instancia.

En este punto, permitir la discusión de un tema que tiene trascendencia constitucional por los derechos involucrados no significa un examen de conciencia o un acto de fe para que se pueda justificar un voto en contra. 

En la admisión de una causa constitucional no debería caber un voto que se oponga al inicio del trámite de una demanda con base en principios religiosos. Sin embargo, en la causa de Paola hubo un voto en contra, no razonado, que podría responder a motivos de creencias espirituales. 

El laicismo es una práctica de tolerancia hacia las formas de pensar y ejercer derechos distintos a los que tienen quienes toman decisiones importantes en la vida pública del país. No es una facultad. Es un deber en una democracia constitucional y en un Estado laico. 

Paola nos da una lección de laicidad y de dignidad. Una razón más para agradecer su valentía para luchar por su derecho y el derecho de toda persona que vive en Ecuador en circunstancias de dolor intenso por enfermedad o lesión grave. 

(Este último párrafo es de Ramiro porque a Paola le da un poco de vergüenza; le parece un poquito vanidoso, pero Ramiro no quiso sacarlo).

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Paola Roldán Espinosa y Ramiro Ávila Santamaría
Paola es autora del libro Ti si what ti si, y presentó una acción ante la Corte Constitucional para que le permitan acceder a la eutanasia. Ramiro es abogado y ex juez de la Corte Constitucional, colaboró con Paola para escribir su acción ante la Corte.
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