Se puede vivir con endometriosis, pero no con tanto dolor

Tengo endometriosis. Una enfermedad que no es mortal, pero que en agosto de 2022 casi me mata. Es una condición crónica en la que un tejido similar al endometrio —la capa que recubre el útero— crece en varias partes del cuerpo: lo han llegado a encontrar hasta en pulmones. 

Entre sus síntomas están cólicos menstruales muy dolorosos, dolor al orinar o defecar, dolor al tener relaciones sexuales, malestares estomacales. Se puede vivir con endometriosis, pero no se debería vivir con tanto dolor. 

En mi caso, el tejido estaba detrás del útero, en los ovarios, en mis intestinos y en mi apéndice, lo que hizo que se inflame y que me dé peritonitis (se reventó el apéndice). En otros casos, incluso puede crecer en los ojos y otras partes improbables del cuerpo. Depende de cada caso. 

El 28 de agosto de 2022 me desperté a las 6 de la mañana con un dolor muy fuerte en el costado derecho del abdomen. No era extraño para mí, mi colon irritable me había causado dolores similares en los últimos 12 meses. Así que tomé ibuprofeno y no le presté mucha atención. El día anterior había tenido un cólico menstrual fuerte y pasé en cama todo el día. Algo que tampoco era raro para mí, llevaba 13 años lidiando con esos dolores cada mes. Por eso, pensé que era solo otro fin de semana “malo”, como había comenzado a llamar a los días en los que los síntomas —de hasta ese momento una no diagnosticada enfermedad— eran muy intensos. 

Poco después, a las 7:30 de la mañana de ese día, comenzó la diarrea y el vómito —otros de los síntomas asociados a un brote de mi colon irritable a los que estaba acostumbrada. Sin embargo, seis horas después no paraban ni disminuían, el dolor se seguía esparciendo por mi abdomen y era tan intenso que no me dejaba trabajar ni descansar. 

Pensando que solo era un dolor de colon, pero preocupada porque estaba sola en mi casa, a las 2 de la tarde decidí ir al hospital. Después de horas de exámenes, lágrimas, ecos y consultas, a las 9:30 de la noche —15 horas después de los primeros dolores de ese día— me dijeron que tenían que operarme porque tenía apendicitis, pero que al ser mujer no podían descartar que algo también esté pasando con mis órganos reproductivos. 

Al despertarme de la cirugía —dos horas después de ingresar al quirófano, que para mi se sintieron como segundos— me contaron que me habían quitado el apéndice, que tenía un cuarto de litro de líquido en el abdomen por la inflación de mi apéndice, que me sacaron un quiste del ovario del tamaño de una mandarina y que habían confirmado lo que yo había sospechado por años: tenía endometriosis. 

Mientras se reducía el efecto de la anestesia y me llevaban al cuarto de la clínica, solo pude decirle al doctor “lo sabía, nadie me creyó”. 

Me sentía aliviada, adolorida y asustada, pero aliviada. 

Ese día, finalmente, le pusieron nombre a los 13 dolorosos años que habían pasado desde que menstrué por primera vez, a los problemas gástricos que tenía desde niña, a los coágulos, las casi hemorragias y muchas otras cosas más que ahora sé, eran síntomas de la enfermedad. 

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A veces, con mis amigos y colegas nos reíamos de que con tantos problemas de salud, a mis entonces 25 años, yo tenía la vida de alguien de más de 60. Ahora sé que muchas personas con endometriosis se sienten igual que yo: jóvenes atrapadas en un cuerpo de ancianas. 

Yo sabía que mi malestar y dolores no eran normales, pero ninguno de los casi 10 médicos que había visitado en los últimos 8 años me había creído lo suficiente como para tratar de diagnosticarme. 

En la sala de emergencias del hospital cuando todavía no sabían a qué se debía el dolor. Fotografía de Isabela Ponce para GK.

Una doctora me dijo que simplemente había mujeres que vivían con cólicos menstruales fuertes que no tenían explicación y que tenía que aprender a vivir con eso. Muchos me dijeron que se me pasarían cuando tuviera hijos (y que si quería que se detengan, debía embarazarme inmediatamente, yo tenía 20 años). 

Otros tres médicos me dieron medicamentos para el síndrome de ovario poliquístico, que insistían que tenía, y que nunca hicieron efecto. Incluso hubo uno, en 2018, al que le dije que sospechaba que tenía endometriosis, pero me respondió que no tenía los síntomas y que los dolores se debían al estrés causado por una mudanza reciente, a pesar de que llevaba años con cólicos que me impedían tener una vida normal. 

Después de la cirugía, el doctor me dijo que la endometriosis era la causa más probable de mi apendicitis, que luego se convirtió en peritonitis, y que era afortunada porque todo fue a tiempo. Otra de las cosas por las que me siento afortunada hoy es que el cirujano supo actuar correctamente: quemó los focos de la enfermedad para evitar que, por ahora, sigan aumentando. Lo que me hizo fue una cirugía de ablación y puede ser clave para que no empeoren los síntomas de la endometriosis. 

Muy pocos médicos en el país están familiarizados con la enfermedad. Mi experiencia y la de muchas otras mujeres que conozco lo confirma. La doctora Gabriela Miñaca, mi nueva ginecóloga y un punto clave en mi proceso de recuperación, dice que muchas veces cuando los médicos ven la endometriosis en cirugías no saben qué es, así que sólo la ignoran. Lo que retrasa todavía más el diagnóstico y podría causar que los síntomas empeoren. 

Esta enfermedad casi me mata porque después de años de cólicos menstruales y estomacales yo estaba tan acostumbrada a sentir dolor que no me di cuenta de que algo estaba extremadamente mal. 

El dolor para mí se había convertido en un estado constante y normalizado. Eso no es justo. Nadie debería tener que vivir así, especialmente por una enfermedad mal diagnosticada. 

Mi historia no es única. En los últimos meses he conocido y aprendido de muchas mujeres que, como yo, fueron mal diagnosticadas: nadie les creía, vivieron con dolor muchos años y hoy saben que tienen endometriosis. 

Tal vez ustedes también conozcan a algunas: Hilary Clinton, la ex secretaria de Estado de Estados Unidos y ex candidata a la presidencia, quien tuvo problemas para quedar embarazada de su hija Chelsea a causa de la enfermedad. O Lena Dunham, la actriz y directora, que en 2018 se sometió a una histerectomía —le sacaron el útero— para tratar de controlarla. También está la actriz Mae Whitman que tuvo síntomas gástricos desde niña —igual que yo— y que recién fue diagnosticada más de 25 años después.   

Se cree que al menos 1 de cada 10 mujeres y otras personas con útero en el mundo vive con endometriosis. Pero algunos expertos sospechan que pueden ser más, muchas más, pero no han sido diagnosticadas. Conseguir un diagnóstico seguro es muy complicado. A la mayoría de personas les toma más de 15 años confirmar que tienen la enfermedad, muchas veces porque sus doctores no les creen. 

El diagnóstico más certero se hace con una cirugía laparoscópica y luego un análisis del tejido obtenido para confirmar que es endometriosis. Así llegó mi diagnóstico. En la gran mayoría de casos, la endometriosis todavía no es una enfermedad que se pueda diagnosticar a través de ecos, tomografías y otros exámenes tradicionales. 

Aunque en algunos países ya se hace el mapeamiento de endometriosis con equipos de ecografía y resonancias magnéticas de alta calidad que sí permiten ver dónde está la enfermedad profunda (cuando los implantes en los órganos superan los 5 milímetros). 

Mi consejo es que nadie conoce más tu cuerpo que tú misma. Si sospechas que tienes esta enfermedad por los síntomas (aquí hay una lista de los más frecuentes), háblalo con tu doctor. Espero que encuentres alguno que respete tu dolor y trate de conseguirte una respuesta. 

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En los últimos meses he tenido que adaptarme a que mi cuerpo se recupere lentamente desde la cirugía. También comencé un tratamiento para controlar la enfermedad después de una larga conversación con la doctora Miñaca sobre qué era lo mejor para mí. 

Pero la endometriosis no es una enfermedad solo del sistema reproductivo, es de cuerpo completo y por eso requiere un cuidado multidisciplinario. En mi caso, eso involucra a ginecólogos, gastroenterólogos y médicos internistas. Una dieta estricta para mantener los síntomas gastrointestinales controlados. Tomar vitaminas y refuerzos de defensas para evitar contagiarme de virus y bacterias que me causen dolorosas infecciones (cómo ya ha pasado). Y también cuidar mi salud mental, un paso que ha sido muy importante para adaptarme a la idea de que tengo una enfermedad crónica. 

El abdomen hinchado es una consecuencia de la endometriosis. Se lo conoce como «endo belly». Fotografía de Susana Roa para GK.

En los casi 7 meses desde la cirugía he llorado mucho. A veces por impotencia porque tengo una dieta estricta y extraño poder comer las cosas que me gustan. Otras por el dolor, aunque ya estoy en un tratamiento, hay días que la enfermedad me supera y los síntomas se intensifican. Más de una vez lloré porque es probable que sea infértil y, aunque nunca he creído que los hijos están en mi futuro (incluso antes de mi diagnóstico), sí me preocupa abordar el tema con una pareja. 

Pese a eso, la gran mayoría de las lágrimas de los últimos 7 meses han sido de alivio. Como cada vez que hablo con alguien que me entiende y válida mi dolor. O cada vez que veo que hay mujeres fuertes haciendo documentales, pidiendo reformas legales y hablando sobre la enfermedad para tratar de crear conciencia.

Esas mujeres son las que me inspiraron a escribir esta columna y a hablar sobre mi experiencia de vivir con endometriosis públicamente. 

El 14 de marzo es el Día Mundial de la Endometriosis, creado para expandir el conocimiento sobre la enfermedad y tratar de que cada vez menos mujeres tengan que pasar por años de dolor, dudas y malos médicos antes de ser diagnosticadas. Para que cada vez más puedan acceder a tratamientos. Y, sobre todo, para que ya no tengamos que vivir con un dolor al que no podemos nombrar.