Qué es y más preguntas frecuentes sobre la endometriosis

Emilia Cerda fue por más de 10 años a doctores que le dijeron que los fuertes cólicos menstruales que tenían eran “normales” y que “no hay nada de qué preocuparse”. Ella llegó a pensar que tendría que aguantar ese dolor por toda su vida hasta que fue a un chequeo ginecológico de rutina en octubre de 2022 en Brasil, donde vivía en ese momento. Ahí por primera vez una doctora le dijo que sus dolores no eran normales y le mandó exámenes para poder diagnosticarla. Así fue como, a sus 26 años, Emilia Cerda se enteró de que tenía endometriosis, una enfermedad que afecta al menos a 1 de cada 10 mujeres y otras personas con útero. Aquí respondemos qué es, cuál es su impacto en la salud y más preguntas frecuentes sobre endometriosis.

¿Qué es la endometriosis y cuáles son sus síntomas?

Es una condición crónica que se produce cuando un tejido similar al endometrio se encuentra fuera del útero. Ese tejido puede causar dolor, infertilidad y disfunción de varios órganos.

Identificar los síntomas es un paso clave en el proceso para diagnosticar y enfrentar la enfermedad, según el doctor William Kondo, ginecólogo y cirujano especializado en endometriosis que trabaja desde Curitiba, en el sur de Brasil. Kondo es uno de los principales expertos en esta condición médica que hay en América Latina. En la actualidad, dice que atiende entre 60 y 100 pacientes con esta condición cada semana.

Según el doctor Kondo, los principales síntomas se pueden resumir en 6D:

1. Dismenorrea: dolor en el periodo menstrual.
2. Dispareunia: dolor al tener relaciones sexuales.
3. Disquecia: problemas y dolores para defecar. Sumados a problemas estomacales que incluyen náusea, diarrea y estreñimiento.
4. Dolor al orinar.
5. Dolores abdominales fuera del periodo menstrual
6. Dificultad para quedar embarazada. El doctor Kondo dice que aunque este no es un síntoma de dolor, siempre que hay infertilidad se debe considerar la endometriosis porque es la causa de entre el 30 y 50% de los problemas para quedar embarazada. 

Además, otros de los síntomas pueden incluir dolores lumbares, de las piernas y fatiga. 

Valeria Galarza recibió su diagnóstico hace 11 años, cuando ella tenía 26. Hasta ese momento había tenido cólicos fuertes, menstruaciones abundantes, estreñimiento y dolor al tener relaciones sexuales con penetración sin saber por qué. “Mi primera experiencia de dolor fue a los 15 años con mis primeras menstruaciones y ahí me dijeron que cuando uno ovula, duele, que por eso no podía levantarme del piso de lo adolorida que estaba”, dice ella. 

También le habían dicho que tenía ovario poliquístico, pero eso no fue un diagnóstico acertado. 

Esos malestares continuaron hasta que Valeria llegó a un doctor que escuchó sus síntomas y no los descartó como lo habían hecho otros. Él le envió a hacer un eco con el que pudo confirmar su diagnóstico. 

Desde que llegó su diagnóstico, Valeria Galarza ha tenido 4 cirugías para remover quistes y tratar de controlar la expansión de la enfermedad. Las tres primeras, fueron cirugías de ablación, en las que cauterizaron los focos de infiltración de este tejido. En la tercera, por una mala práctica médica, le extirparon uno de sus ovarios. 

La cuarta se hizo en Estados Unidos con un doctor especializado en endometriosis, esa cirugía fue de escisión en la que se remueven las áreas visibles de la enfermedad. Sin embargo, en algunos casos, como el de ella, puede volver a crecer y continúa aumentando. 

Antes de su cuarta cirugía, Valeria Galarza comenzó a buscar un embarazo, por eso se hizo chequeos con los que comprobó que la enfermedad había regresado. Por eso decidió operarse de nuevo y buscar un proceso de fertilidad asistida. “Ahí como que empezó un universo más grande de explorar y entender qué estaba pasando en mi cuerpo, ya con un inminente proyecto en el cual la endometriosis sí cumplía un rol bastante determinante”, dice. 

Ella cuenta que este proceso “ha sido muy fuerte” y que eso se sumó a tener que pensar en la cirugía, en la posibilidad de perder otro órgano y hasta si el seguro iba a cubrir o no las intervenciones médicas. “Te toca pensar en 300 mil cosas más de las que ya están pasando, en vez de solo tener un apoyo.”, dice Galarza. 

¿Cómo se diagnostica?

Para obtener un diagnóstico, dice Kondo, lo ideal es que se evalúen estos síntomas y que los especialistas deberían hacer un examen ginecológico físico a quienes los presenten. La posibilidad de identificar los puntos de la enfermedad con un examen físico dependerá de su ubicación, y en algunos casos no podrán ser percibidos por el lugar del cuerpo en el que se encuentra. 

Kondo insiste en que aunque no se encuentre algo en el examen físico, si hay los síntomas, se debe recomendar un examen de imagen con un profesional que sepa hacer lo que se conoce como mapeo en el que a través de una ecografía o una resonancia magnética se identifica dónde están ubicados los implantes del tejido similar al endometrio. Kondo dice que eso es fundamental “para que se pueda tener una idea más precisa de la extensión de la enfermedad”. 

Para que ese mapeo funcione debe ser hecho por una persona que tenga experiencia en el diagnóstico de la endometriosis. Si no hay ese conocimiento, será muy difícil que el médico encuentre los puntos donde está la enfermedad. 

El doctor William Kondo trabaja con Carlos Trippia, un médico radiólogo que es otro de los principales expertos en endometriosis de la región. El doctor Trippia, desarrolló un protocolo para hacer resonancias magnéticas que permiten llegar a un diagnóstico. Este protocolo incluye preparación estomacal, un suero introducido en el recto, un gel puesto en la cavidad vaginal, entre otras cosas que permiten tener una mejor visibilidad de lo que está pasando dentro de la pelvis. 

Con ese protocolo, el doctor Trippia atiende a aproximadamente 150 pacientes cada semana en su natal Brasil. 

A Emilia Cerda le hicieron ese tipo de resonancia magnética en Brasil para saber si tenía endometriosis, tal y como sospechaba su doctora por los síntomas que ella había tenido desde que comenzó a menstruar. “Cuando llegó el resultado realmente fue un susto, yo estaba sola en mi casa. Llamé a mi mamá y las dos lloramos porque no sabíamos qué significaba, no había información clara”, dice Cerda. 

Después ella regresó donde su doctora donde le explicaron más sobre su enfermedad y le mostraron donde estaba ubicada con un modelo 3D de su útero que obtuvieron con la resonancia. 

El doctor Daniel Guerrero, médico radiólogo ecuatoriano, recibió el protocolo del doctor Trippia y le hizo adaptaciones, que fueron revisadas y aprobadas por el experto desde Brasil. Así es como él hace resonancias magnéticas para identificar endometriosis. El doctor Guerrero se especializó en México donde pudo trabajar de cerca con pacientes con endometriosis. 

Él dice que se encarga de los exámenes de imágenes y de realizar el informe correspondiente, pero no se encarga de dar el tratamiento. “Como imagenólogo somos la parte diagnóstica, pero no me meto en la parte de tratamiento”, dice. 

El mapeo bien hecho es fundamental para que el diagnóstico de la enfermedad sea temprano y menos invasivo. Cuando no hay especialistas capacitados para detectarla en exámenes de imagen, los síntomas tienden a ser descartados y muchas veces las respuestas solo llegan por una cirugía laparoscópica, después de años de dolor. 

Kondo dice que la posibilidad de ver la endometriosis en los exámenes de imagen depende en gran parte de la habilidad de quien hace los exámenes. Sí es necesario tener equipos en buen estado, pero enfatiza en que los equipos de alta gama no servirán de nada si es que el radiólogo no puede lograr hacer el diagnóstico. 

Para afinar la lectura de los resultados, el doctor Kondo dice que en Brasil hacen una segunda evaluación en una consulta de teleradiología. Así los radiólogos que no tienen tanto tiempo trabajando con esta condición pueden hablar con expertos para evitar dar resultados equivocados. El doctor Guerrero dice que en su centro de imagen en Ecuador también tienen esa práctica de una segunda opinión al analizar los resultados. 

La falta de especialistas para hacer exámenes de imagen es uno de los motivos por los que el diagnóstico de la endometriosis toma en promedio 10 años. A esto se le suma que, muchas veces, los síntomas son descartados e ignorados. 

El malestar de Emilia —quien prefirió no ser identificada con su apellido en esta nota— comenzó a los 12 años cuando llegaba su periodo. Tenía cólicos menstruales intensos, periodos abundantes que duraban más de 7 días, se desmayaba y no podía asistir al colegio. “El dolor fue evolucionando hasta que en un punto sentía como que si me acuchillaban en el vientre”, dice. 

Por años fue a los servicios de emergencia de los hospitales en Quito regularmente, pero ahí solo le daban ibuprofeno y le decían que regrese a su casa. 

Así fue la vida de Emilia hasta que a los 18 años le detectaron un quiste de más o menos 8 centímetros en el ovario, que un doctor le dijo que era un endometrioma producido a causa de la enfermedad. Después pasó varios días yendo a varios hospitales más buscando que otro médico le diga si debían operarla o qué se debía hacer en ese caso. Sin embargo, ahí también encontró médicos que le decían que no podían hacer nada, que ella estaba bien porque estaba caminando, y otros que querían extirparle el ovario por completo, entre otras respuestas. 

Además, en ese periodo Emilia comenzó a tener un dolor en las lumbares que le impedían que se mueva por completo. Finalmente pudo operarse con un médico privado que removió el quiste e hizo ablación —una intervención en la que se cauterizan los focos endometriales— en los puntos de infiltración de la endometriosis. Pasaron ocho años desde que comenzaron sus dolores hasta que tuvo un diagnóstico definitivo. 

Hay casos excepcionales en los que la enfermedad se detecta desde una edad temprana. 

A Alicia Urgellés le diagnosticaron endometriosis cuando tenía 15 años. Acompañó a su mamá a una visita al ginecólogo y aprovecharon para preguntarle por los cólicos que Urgellés tenía. Después de conversar con ella, el médico le hizo un eco y encontró un quiste “del tamaño de una toronja”. Días después le hicieron la primera cirugía para removerlo y comenzó a hacerse controles periódicos para monitorear el avance de la enfermedad. 

Después de su primer año de universidad le hicieron otra cirugía para quitarle otro quiste. Desde ahí, ha recibido inyecciones cada tres meses y, por ahora, dice, el tratamiento está funcionando. Sin embargo, tiene controles regulares para monitorear su estado de salud. 

¿Cuáles son los tratamientos?

El tratamiento para cada persona con endometriosis será único, dependiendo de sus síntomas y otros factores. Después de hacer el mapeo y de conseguir el diagnóstico, es necesario que un especialista en esta condición evalúe la situación de esa paciente para poder darle una terapia que se aplique a su caso. 

Kondo dice que para eso se evalúan los síntomas, la extensión de la enfermedad, la edad y los tipos de tratamiento que ya ha probado para evaluar si es necesario hacer una cirugía o no. Esta intervención no está recomendada para todas las personas. Kondo dice que es especialmente para personas con muchos síntomas, con lesiones muy grandes y que no tienen buena respuesta a otros tipos de tratamientos. 

El doctor Kondo aclara que aunque se habla de tratamientos, en la mayoría de los casos solo “son métodos para el control de los síntomas, no es que trata la enfermedad”. Sin embargo, Kondo dice que hay casos en los que tomar medicación —en su mayoría tratamientos hormonales, como la progestina, en distintas presentaciones— permite que las personas puedan tener sus síntomas controlados por largos periodos. Especialmente, las personas que no tienen infiltraciones grandes del tejido o en quienes la enfermedad no progresa rápidamente. 

En los últimos años, los tratamientos médicos no han evolucionado. El doctor William Kondo dice que, por ejemplo, todavía no hay uno para las personas que quieren quedar embarazadas. Ya que la mayoría de medicamentos son hormonas que bloquean la ovulación, quienes buscan tener hijos deben quedarse sin tratamiento médico. En esos casos, dice, se intentan otras cosas como medicación para reducir inflamación y mejorar la nutrición, pero no tiene siempre tiene exactamente el mismo efecto que con las medicaciones hormonales para manejar los síntomas. 

Kondo dice que si no hay un buen diagnóstico, no será posible armar un plan adecuado de tratamiento, “por eso el entrenamiento de los radiólogos y las personas que trabajan con imagen es muy importante”.

Ya que cada persona tendrá que enfrentar distintos síntomas, el doctor Kondo dice que es imperativo tener un equipo multidisciplinario. “No es fácil lograrlo”, reconoce Kondo, pero dice que el ideal mínimo con el que se debería contar es ginecólogo, radiólogo o alguien que trabaje en exámenes de imagen, cirujanos —incluyendo alguno que trabaje con la parte intestinal, un urólogo y un especialista en fertilidad. 

Además, se necesitan personas que trabajen con el dolor, nutricionistas y fisioterapeutas. 

Las personas con endometriosis han encontrado distintas maneras de mantener sus síntomas bajo control. Ahora Valeria Galarza está tomando hormonas en pastillas, pero planea viajar a Colombia para hablar con un doctor especializado que le indique si el tratamiento es el correcto. 

Además de las pastillas, Galarza dice que la dieta es un punto clave de su tratamiento. Trata de evitar los alimentos inflamatorios que ya sabe que le hacen mal. Por ejemplo, no toma café, come solo pan de masa madre, no consume lácteos, pero sí un par de cucharadas de yogur algunas mañanas. Además, ha tratado de incorporar alimentos que le hacen bien como hojas verdes, cúrcuma y gengibre. 

Valeria dice que han sido años de tener consciencia sobre lo que come y bebe, para saber qué funciona para ella y lo que no.  

Como parte de su tratamiento, ella también tiene terapia psicológica desde hace varios años y hace fisioterapia de piso pélvico con ejercicios específicos para fortalecer esta parte del cuerpo. “Cada cuerpo es único y al fin y al cabo lo importante es estar bien, llegar a ese punto en el que no sientas que eres la enfermedad y que entiendas que es algo que te acompaña”, dice. 

Los tratamientos hormonales también pueden tener consecuencias a largo plazo. En los 5 años desde su diagnóstico, Emilia ha probado varios tratamientos. Recibió inyecciones de Lupron, una hormona llamada lutropina que estimula la producción de estrógeno y progesterona de los ovarios. “Es una menopausia inducida”, dice Emilia. Por lo que al recibir esta medicación tuvo calores, náusea, vómitos, fatiga, entre otros síntomas. “En ese momento yo dije ‘no importa, los resisto hasta terminar las dosis que me corresponden’. Sin embargo, ya pasado un tiempo siento que esto afectó mucho a mi calcificación”, dice Emilia. Ella ha notado debilidad en sus huesos y dientes, tiene que ir con frecuencia al odontólogo para que le hagan curaciones.  

Después de las inyecciones, Emilia ha probado con otras formas de hormonas, pero desde hace más de 4 años toma dienogest, un tipo de progestina, que es lo que ha funcionado mejor para tratar algunos de sus síntomas. Sin embargo, hay otros que siempre estarán ahí. “Recién me di cuenta de que no hay un día en el que yo no siento dolor de algo. Uno desarrolla una tolerancia alta y es como que ya vives con eso: trabajas, estudias, haces lo que tengas que hacer; pero no es normal”, dice Emilia. 

Además del tratamiento hormonal, ella también ha buscado otras formas de controlar sus síntomas. Emilia hace ejercicios del piso pélvico para fortalecer la zona más afectada por los dolores. También tiene una dieta balanceada y ha ido analizando qué alimentos funcionan para ella y cuáles le hacen mal, pero ha sido una búsqueda personal. 

“Yo busqué muchas veces una asesoría nutricional, pero hay cero referencias, cero conocimiento, cero asociación con otros profesionales. Aquí los médicos trabajan muy individualmente”, dice. Por eso no ha podido tener una asesoría profesional en esta parte de su tratamiento. Tampoco ha encontrado una psicóloga que entienda las implicaciones de la enfermedad y funcione para ella. 

¿Cómo es vivir con endometriosis en Ecuador?

El desconocimiento sobre la endometriosis es uno de los factores que impide el diagnóstico temprano de la enfermedad y tener un tratamiento adecuado. En Ecuador, las pacientes dicen que ese desconocimiento es evidente en la comunidad médica. “Uno como paciente tiene que tener toda información porque si no velas por tu propia salud estás totalmente a merced de un montón de abusos”, dice Emilia. 

Para ella también hacen falta muchos recursos como asistencia sanitaria, médica, psicológica, fisioterapia para tratar con la endometriosis. También resalta que hay un impedimento económico para acceder al tratamiento de esta condición. En la gran mayoría de los casos, los tratamientos hormonales —que son costosos— no son cubiertos por la salud pública e incluso en algunos tipos de seguros privados. 

“Es muy difícil sostener por tantos años una enfermedad como esta comenzando porque las hormonas son muy caras. No se diga para personas que están en una situación de mayor vulnerabilidad, con menos recursos”, dice. 

Esa falta de conocimiento afecta directamente el proceso de diagnóstico. El doctor Daniel Guerrero dice que ya que los doctores no saben cuáles son los síntomas de esta condición o los descartan, no se piden exámenes de imagen. Incluso en los casos en los que sí se piden, cuando alguien tiene un dolor en la pelvis, no se clasifica como posible endometriosis, lo que hace que no se sigan los protocolos recomendados para identificarla. 

“Muchas veces no la encontramos porque el protocolo no estaba dirigido a eso. Cada cosa que hacemos tiene un protocolo especial, son similares entre ellos, pero no es el mismo. Por eso es fundamental un análisis clínico correcto”, dice el doctor Guerrero. 

Para eso también dice que es fundamental que los médicos trabajen articuladamente. Algo que no pasa en Ecuador. Eso dificulta que haya el análisis clínico, la obtención de las imágenes y luego el manejo de la enfermedad. El doctor Kondo dice que es necesario que se divulgue más información sobre este tema, solo así se podrá disminuir el número de personas que tienen condiciones severas, dolor crónico o que no mejoran con los tratamientos tradicionales. 

Natalia Ríos, fue diagnosticada con endometriosis hace más de 14 años. Hoy ella es parte de Red en Rojo —una red de mujeres dedicada a la educación y salud menstrual— y de Endoacción —un grupo autoorganizado de personas con endometriosis que trabaja por mejores condiciones de vida. Ella trabaja dando acompañamiento a las pacientes para que logren comprender mejor su enfermedad, pero como parte de Endoacción tiene varias iniciativas para tratar de esparcir conocimiento. 

Para Ríos es fundamental que los profesionales ecuatorianos de distintas áreas —ginecólogos, gastroenterólogos, urólogos, nutricionistas, entre otros— se capaciten en tratarla.  “Hay una falta de reconocimiento tan grande de lo que es esta condición de salud que realmente todavía tardaremos en tener expertos, no va a ser algo simple de hacer”, dice Ríos. 

Por eso es importante hacer alianzas con expertos de otros países que ya han trabajado en el tratamiento de la endometriosis por años. En marzo, el mes en el que se celebra el Día de la Endometriosis, Endoacción organiza charlas en vivo con expertos de Brasil y México —como el doctor Kondo y el doctor Trippia— para que las pacientes y los médicos ecuatorianos puedan entender más sobre la enfermedad. 

Además, tienen un grupo de WhatsApp en el que las mujeres pueden hablar de qué médicos y tratamientos les han funcionado. 

Tener médicos mejor capacitados es el primer paso para Natalia Ríos. Ella espera que después, en unos años, se pueda debatir un proyecto de ley de endometriosis, que facilite el acceso a la salud de las personas que la padecen. Como ya se lo está tratando en Colombia, Argentina o como ya se aprobó en Panamá.  

También es necesario incluir a la endometriosis, sus síntomas y otros problemas similares en conversaciones cotidianas. Después de su diagnóstico, Emilia Cerda habló con otras mujeres de su familia para saber si ellas también tenían síntomas. 

Así se enteró que sus primas y una tía también habían sido diagnosticadas con la enfermedad, pero no lo habían conversado antes con ella. “Ahí te das cuenta de que no hablamos de esas cosas entre nuestra tribu, dentro de la misma familia no hablamos de lo que tenemos”, dice. 

Por eso ahora habla abiertamente de sus síntomas, la endometriosis y en general de la salud sexual y reproductiva esperando que haya un diagnóstico temprano de estas condiciones y que no le pase lo mismo que a ella a otras personas de su familia.