El autismo es mi súper poder y al mismo tiempo mi discapacidad

El perfil de Daniel Noboa en The New Yorker generó una discusión sobre el estado mental del Presidente y la posibilidad de que sea autista. Para las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus seres queridos, la conversación es problemática por muchos motivos. Primero, sin un diagnóstico formal, no podemos saber con certeza si el Presidente está dentro del espectro. Segundo, incluso con un diagnóstico formal, no se puede asociar, tan a la ligera, el autismo a sus supuestas excentricidades o creencias extrañas. Y el tercero: vivir con autismo no califica o descalifica a una persona para ser Presidente de la República. En este contexto, me parece clave explicar qué es el autismo desde la perspectiva de una persona autista. 

En esencia, el autismo es un exceso de neuro conectividad. Es decir, que el cerebro de un autista es híper conectado, más que el de una persona neurotípica (quienes no son autistas). 

El exceso de neuro conectividad hace que los autistas puedan percibir más intensamente los sentidos: sonidos, olores, contacto físico. Y esta estimulación sensorial excesiva, en algunos casos, puede llevar a un agotamiento en niños y adultos. Pero también hay autistas que pueden tener menos sensibilidad sensorial que una persona neurotípica. Es decir, hay muchas maneras de vivir con autismo.

Entre quienes estudian el tema o tienen familiares con TEA hay un dicho frecuente: “si conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo” porque éste se manifiesta de una forma distinta en cada persona.

Para algunos, el autismo puede representar dificultades para entender ciertas cosas o para socializar. Para otros, no. Muchos niños con autismo tienen un desarrollo más acelerado del cerebro, y por eso son categorizados como prodigios. Pero en el TEA no hay una característica generalizada: algunas personas con autismo tienen un desarrollo lingüístico desacelerado, y otros no. 

Las diferencias entre cómo se manifiesta el autismo son parte de lo que lo hace tan difícil de diagnosticar. Además, muchas veces se presenta junto con trastornos como el déficit de atención, trastorno obsesivo-compulsivo, dislexia, e hiperlexia. 

En mi caso, el autismo ha sido una discapacidad y también un superpoder. De niño tardé mucho en aprender a escribir bien y que se me entienda la letra. Es un problema que tengo hasta hoy: una cajera del banco una vez me dijo que aplicara para un carné de discapacidad para que me dejaran de rechazar las firmas. De niño y adolescente fui un estudiante mediocre, disruptivo. Una vez en primaria y otra vez en secundaria, mis papás fueron citados y les avisaron que estaba en riesgo de  perder el año. 

En quinto curso todo cambió cuando una profesora me vio distinto, no como un caso perdido. Me explicó que mi cerebro funcionaba de una forma distinta y que, por eso, yo tenía que estudiar de una forma distinta. Me enseñó técnicas para procesar información, y después de muchos años de haber normalizado mis fracasos académicos, los resultados positivos me animaron a ver hasta qué nivel de éxito podía alcanzar. 

Desde ese momento me volví un estudiante sobresaliente. Gané becas y terminé trabajando en lugares como Google y Twitter. 

La mejor manera de describir cómo es ser autista, para mí, es sentirse inteligente y perdido al mismo tiempo. A veces me cuesta seguir conversaciones e instrucciones sencillas, pero a la vez tengo un modo de híper concentración que me permite profundizar en cualquier tema. Se me hace fácil aprender idiomas y tocar instrumentos musicales, pero a veces me cuesta mantener el interés en esos aprendizajes nuevos. 

Una vez, en un trabajo, me hicieron una prueba psicométrica y me dijeron que tuve la peor calificación de inteligencia emocional que habían visto. A las personas con TEA nos parece que las personas neurotípicas tienen un lenguaje secreto que se expresa con miradas, con su tono de voz, con la selección delicada de palabras. Un lenguaje del que nosotros no estamos enterados. 

Durante mi carrera, en distintos momentos he tenido problemas por no poder identificar cuando alguien tiene una reacción emocional a una conversación. Incluso cuando decidí emprender, en parte fue por mi frustración de no encajar al 100% en ambientes neurotípicos. Al crear una empresa tuve control sobre las condiciones y el ambiente para facilitar mi desempeño.

Hay quienes creen que los autistas no somos sensibles o empáticos, pero es lo opuesto: a veces no tenemos la reacción esperada porque nos demoramos en procesar. Es decir, nuestra reacción no siempre es instantánea. Y, como mucha gente neurotípica, no siempre somos conscientes de cómo nos sentimos. 

Como autista, me cuesta entender cuando la gente habla de forma ambigua e indirecta, con ironía o sarcasmo. Tiendo a entender todo de forma literal. Por ejemplo, cuando me nacionalicé ecuatoriano, pasé noches estudiando y practicando el himno nacional porque me dijeron que íbamos a tener que cantar en la ceremonia. Una noche, después de escucharme ensayar, mi esposa me dijo: “¿sabes que no vas a cantar frente a jueces al estilo American Idol?”. 

Pero a mí no se me había ocurrido. 

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Los adultos con autismo son difíciles de diagnosticar por algo llamado enmascaramiento. Sucede cuando una persona, conscientemente o inconscientemente, esconde sus características autistas visibles. Los niños con autismo, por ejemplo, a veces tienen comportamientos repetitivos, hacen sonidos, o tal vez se frotan las manos como muestra de su estado desregulado. Los adultos autistas, en cambio, esconden esas tendencias o han aprendido a controlarlas. 

Los papás de niños con autismo tienen retos que los papás de niños neurotípicos no tienen. Muchas veces las estrategias y tácticas que funcionan con un niño sin autismo no funcionan con un niño con. Esos papás muchas veces usan pictogramas porque los niños captan mejor la información de una forma visual que verbal. Dan masajes para ayudarlos a regularse, llevan audífonos para que los ruidos de la calle no sean tan abrumadores, y son más conscientes de mantener una dieta controlada y un horario para dormir para que sus niños no se alteren. 

Los niños con autismo son como cualquier niño y a veces tienen berrinches cuando no consiguen lo que quieren. Pero también pueden tener berrinches por su desregulación, sobreestimulación o porque les cuesta la transición entre actividades. A veces, a los papás les cuesta entender cuál es el origen del berrinche y qué estrategia aplicar. 

A diferencia de la generación anterior de papás,  a ésta no les falta información, sino que les sobra. Saber qué terapia usar y cuál estrategia aplicar es difícil: los papás de niños con autismo tienden a tener tasas de divorcio más altas que los de niños neurotípicos, ya que criar a un hijo con TEA involucra más estrés, más costos, más tiempo (por ejemplo distintas terapias), y tienen menos apoyo porque los abuelos o hermanos no siempre pueden apoyar porque no entienden bien las necesidades de un niño con autismo.

También pasa que padres con hijos autistas se dan cuenta que están en el espectro gracias a sus hijos. El autismo, hoy se sabe, es altamente hereditario. 

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Algunos adultos con autismo logran minimizar sus deficiencias y maximizar sus fortalezas y se destacan en muchos campos, sobre todo en los creativos. La psicóloga Maureen Dunne, en su libro The Neurodiversity Edge, argumenta que las personas neuro diversas son clave para el éxito de cualquier organización porque tienen perspectivas distintas, creatividad aumentada, y menos vulnerabilidad al pensamiento grupal. 

Según Dunne, la mayor parte de organizaciones fallan al caer en el pensamiento grupal en el que la presión social valida malas ideas para disuadir a que los miembros presenten propuestas contradictorias a esa idea que quieren posicionar. Las personas con TEA son menos susceptibles a la presión social por eso ayudan a las organizaciones a romper su pensamiento grupal.

Pero no todas las organizaciones quieren empleados que piensen de una forma distinta o que no sigan con disciplina las normas sociales que gobiernan las relaciones sociales. Los adultos con autismo tienen tasas de desempleo más altas, y más tendencia hacia la adicción. Para muchos, tener autismo es como tener un cerebro que siempre va a 100 kilómetros por hora y nunca se apaga o desacelera, y sólo encuentran alivio en drogas y alcohol. 

Otros generan un auto desdén por no poder encajar fácilmente en el mundo, que puede desembocar en depresión o abuso de sustancias. Los autistas también somos más vulnerables a caer en relaciones emocional y físicamente abusivas. A veces porque no reconocemos cuando alguien nos está manipulando o porque buscamos aceptación a cualquier costo, o porque confiamos más que las personas neurotípicas. 

Decir, entonces, que el comportamiento del Presidente o su salud mental son consecuencia de su autismo es no entender la condición. Además, las personas con autismo también tienen vidas normales, y las experiencias que vivimos nos forman como cualquier persona sin autismo. 

Otra persona pública identificada como autista es Elon Musk, y algunos incluso han sugerido que sus excentricidades se deben al autismo. Pero, según el mismo Musk y como lo documentan varias biografías, se crió con un papá físicamente y emocionalmente abusivo y manipulador. Puede que tenga traumas que moldean su comportamiento y que no tienen nada que ver con el autismo. Ni los mejores psicólogos pueden diagnosticar a una persona sólo por lo que aparentan en medios. 

El autismo puede ser parte de nosotros sin definirnos, o ser la característica más importante de nosotros. No hay una sola forma de vivir con autismo.

Para mí, llegar a tener un diagnóstico fue encontrar una pieza que completó una larga búsqueda. Durante muchos años pensé que había algo defectuoso en mí. Luego aprendí que sólo tenía un cerebro que funciona de una forma distinta, y que hay un vocabulario, comunidad, y experiencias compartidas que me pueden ayudar a entenderme mejor. Para muchos en mi entorno, enterarnos de nuestra neurodiversidad es quitarnos un peso encima, y nos lidera hacia vidas con mejor salud física y mental.

Si el Presidente Noboa tiene autismo, probablemente ha tenido más un superpoder que una discapacidad, por la trayectoria que ha logrado. Pero tendríamos que hablar con él para entender cómo ha influido en su historia el autismo, y primero, si es que ha sido diagnosticado. Lo seguro es que tener TEA no tiene nada que ver con la capacidad para ser un Presidente eficiente. Ojalá este foco en Daniel Noboa sea una oportunidad para tener una conversación sobre el trastorno del espectro autista, para informarnos sobre la neurodiversidad, y para ser una sociedad más empática e inclusiva.