Unen sus voces para reivindicar sus derechos, olvidados —reclaman— por un Estado que los estigmatiza en lugar de garantizar su acceso a la salud integral, al trabajo, a la educación, a una vivienda digna, a la alimentación, a ser reconocidos como lo que son: sujetos de derecho. 

Durante décadas, las personas que viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH)  exigen que se den las condiciones para que puedan tener una vida digna en Ecuador, donde viven más de 47 mil personas con el virus. La incidencia del VIH en el país es de 14 cada 100 mil habitantes, según Observadatos, una plataforma internacional desarrollada por la Alianza Liderazgo en Positivo (ALEP) y Poblaciones Clave, organizaciones que trabajan por los derechos de las personas que viven con el virus. 

Frente a la ausencia y omisiones de las instituciones estatales, la organización social crece. En un hotel de la capital, me senté a conversar con Karina Bravo, coordinadora regional de la Plataforma de Personas que ejercen el Trabajo Sexual y presidenta de Trabajadoras del Sexo en Ecuador, Gabriel Buitrón, representante de la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas que usan Drogas (Lanpud) y miembro de Ecuador Cannábico, Alexandra Villavicencio, representante de la Fundación ICW Ecuador e Internacional, Silvia Sánchez, referente del Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres positivas, Claudia Boada, vicepresidenta de la Asociación ALFIL y referente nacional de la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas Trans y Anthony Guerrero, representante de Jóvenes Positivos de Latinoamérica y del Caribe y coordinador nacional de Jóvenes Positivos. 

Nos reunimos para hablar de cómo unen esfuerzos para fortalecer su incidencia política, el contexto de cada una de sus poblaciones clave, cómo concretan proyectos, cuáles son sus exigencias y cómo las organizaciones han suplido la omisión estatal a propósito de este 1 de diciembre, cuando el mundo conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida.

Han decidido reclamar sus derechos, ¿cómo ha actuado el Estado con cada una de sus poblaciones? 

Karina Bravo: Como trabajadoras sexuales, nosotras pensamos que nuestra constitución es garantista de derechos. Pero es una letra muerta, porque siempre existe una vulneración de derechos contra mi población. 

Vivimos a diario el estigma, la discriminación y la criminalización, mucho más en esta pandemia. Hemos sido excluidas y criminalizadas por el Estado, pese a que el trabajo sexual es regulado y no es un delito. Para el Estado, no somos sujetas de derecho, sino ciudadanas de segunda clase. 

Gabriel Buitrón: El Estado jamás ha reconocido los derechos de las personas usuarias de drogas. A partir de la constitución 2008 se nos dio un margen de protección, pero que en la práctica es inaplicable. 

Existe una extrema criminalización que tiene como resultado lo que hoy vemos en las cárceles. Más del 50% de personas que están allí fueron condenadas por delitos menores relacionados a drogas

Además, hemos sido históricamente invisibilizados. No nos permiten participar en la construcción de políticas públicas que recaen sobre nuestros cuerpos, sino que se edifican con base en la moral. 

Nos buscan solo como objetos de mercado. Y el Estado, como siempre, es más fuerte, pero con las personas empobrecidas. No tenemos derecho a la salud, a la educación, al trabajo, a la vivienda, a la protección social y nuestra población es aún más estigmatizada porque hay un mayor de nivel de incidencia de VIH. Esta es la primera vez que participamos en un proyecto que, además, es guiado por la sociedad civil.

Karol y Comité

En un hotel de Quito, nuestra reportera Karol Noroña conversó con el Comité ALEP Ecuador, que lucha por los derechos de las personas con VIH. Fotografía de José Miguel Serrano, representante alterno del Comité ALEP Ecuador.

Alexandra Villavicencio: Desde hace 13 años venimos trabajando con mujeres, niñas y adolescentes positivas. 

Nos hemos encontrado con muchas falencias. Nosotras seguimos siendo criminalizadas socialmente. Si una mujer se embaraza, la juzgan y le dicen irresponsable. Si una adolescente positiva quiere ser madre, le dicen que su vida sexual ya terminó. 

Si trabajas en algún espacio, tu jefe te dice: “esto (contagiarse de VIH) te pasó porque fuiste una puta”. El acceso a la salud es terrible. No solo necesitamos nuestra terapia con antirretrovirales, sino también nuestros exámenes de Papanicolau, que nuestra salud sea vista de forma integral. 

Silvia Sánchez: Además, nosotras vivimos violencia todos los días y con la pandemia fue peor. 

Muchas mujeres tuvieron que quedarse en su casa con el agresor y los sistemas de salud cerraron para las mujeres. 

Claudia Boada: El Estado no ha hecho nada. Jamás le hemos importado. 

Nosotras, como mujeres trans, lo que hemos hecho es crear redes comunitarias para apoyar a nuestras compañeras.  Por eso, ahora estamos trabajando para construir un mecanismo de denuncia a nivel regional para visibilizar los crímenes de odio contra la población trans. 

Anthony Guerrero: Se supone que los jóvenes somos el futuro de la patria. Sin embargo, para los jóvenes positivos existen muchas brechas. 

Tenemos problemas para nuestra participación en la política y el acceso a los servicios públicos. Si eres joven y tienes VIH no te quieren atender, y si lo hacen, pueden romper tu confidencialidad y eso puede generar conflictos familiares, sociales y comunitarios. En Santo Domingo, por ejemplo, una madre positiva tiene dos hijos seronegativos. El estigma que sufre su madre también se ve reflejado en sus hijos, que son discriminados en los centros educativos. No pueden desarrollarse como deberían, porque son marginalizados. 

Ustedes, como organizaciones, han suplido esa falta de atención del Estado, ¿cuáles son los nudos críticos que enfrenta cada población?, ¿manejan cifras propias? 

Karina Bravo: Lamentablemente no hemos podido establecer cifras por falta de recursos.

Karina y Gabriel

Karina Bravo y Gabriel Buitrón en diálogo con GK. Fotografía de José Miguel Serrano, representante alterno del Comité ALEP Ecuador.

Pero lo que te puedo decir es que el porcentaje de VIH-Sida en el sector de las trabajadoras del sexo es el 1%, menos que en el resto de poblaciones. En El Oro, por ejemplo, hay alrededor de 15 mujeres positivas que siguen ejerciendo el trabajo sexual. Nosotras les damos apoyo a través de organismos internacionales, más no el Estado que ni siquiera tiene una política pública de prevención, sino de sanción. Nosotras les damos condones, pastillas, capacitaciones para que aprendan sobre su sexualidad, para que medien el tema del uso del condón con su pareja. 

Gabriel Buitrón: Aún no tenemos cifras. 

Las personas usuarias de drogas llevamos poco tiempo organizándonos, incluso Lanpud [la Red Latinoamericana y del Caribe de Personas que usan Drogas] es una de las redes latinoamericanas más jóvenes. 

La verdad es que el Estado se ha preocupado más por construir 100 años de políticas de drogas poco efectivas, pero nunca ha levantado datos respecto a las personas usuarias de drogas en Ecuador

Lo único que pudo determinar el Ministerio de Salud es que había 250 mil atenciones para personas usuarias en el sistema de salud pública. Nos ven como delincuentes enfermos con dos únicas salidas: encerrarnos en una clínica de rehabilitación o en las cárceles.

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Gabriel, para poder entender mejor, como personas usuarias de drogas, ¿a qué sustancias se extiende ese uso? 

En un comienzo hablábamos de la marihuana, pero se extiende totalmente. Siempre hablamos de la plata, de los fines terapéuticos y medicinales que puede tener, así como el derecho al uso recreativo. Pero, cuando llegamos a Lanpud, entendimos que no se trataba de categorizar ninguna sustancia. Es decir, puede ser la sustancia que sea, lo importante son las personas.

Se creó una guerra contra las drogas durante más de 45 años, que no fue contra las sustancias, sino contra las personas. Por ejemplo, en  los 10 años de los gobiernos Enrique Peña Nieto y Felipe Calderón, el ejército mexicano mató a más de 250 mil jóvenes. Y las drogas siguen ingresando. 

¿Qué pasa con las mujeres positivas, con las mujeres trans positivas y los jóvenes? 

Alexandra Villavicencio: No tenemos cifras, pero lo que sí sabemos es que cada día llegan más mujeres infectadas. 

Nuestra población está creciendo y siguen llegando más mujeres, niñas y adolescentes que apenas se han enterado de su diagnóstico. 

Silvia Sánchez: Ellas buscan a las organizaciones, al movimiento, a las fundaciones, porque no pueden decirlo abiertamente.

Nosotras nos invisibilizamos mucho porque tenemos miedo y no divulgamos nuestro diagnóstico. Muchas mujeres positivas son amas de casa que se infectaron en sus propias camas con sus parejas. Fueron obligadas a no usar protección con violencia física, psicológica y hasta económica. 

El hombre machista las amenaza con dejarlas sin alimento a ella y a sus hijos si es que exige que se protejan. 

Claudia Boada: Coincido con lo que han dicho mis compañeras. 

Nosotras, como mujeres trans, hemos pedido datos al Ministerio de Salud. Sabemos que es algo personal, pero nuestro interés también es saber cómo está nuestra población. Necesitamos apoyo y acompañamiento en los centros de salud. 

Hace un mes [octubre de 2021], una compañera mía se enteró que tenía VIH y decidió lanzarse del cuarto piso. Es doloroso y el Estado no hace nada por atender nuestra salud mental. También es un tema tabú para mi población. 

Claudia Boada

Claudia Boada en diálogo con GK. Fotografía de José Miguel Serrano, representante alterno Comité ALEP Ecuador.

Anthony Guerrero: Las organizaciones no tenemos la capacidad de generar estos datos porque se concentran en el trabajo comunitario. 

Nos manejamos con los datos que publica el Ministerio. Según el último informe GAM (que es un monitoreo global del SIDA), hay aproximadamente 50 mil personas con VIH en Ecuador. El 70% del total son personas jóvenes. 

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Las instituciones estatales suelen ser cuestionadas por el subregistro que manejan. ¿Ustedes piensan que 50 mil puede ser una cifra conservadora?

Anthony Guerrero: Es probable que sí, por eso es tan importante continuar articulando voces y esfuerzos. 

Una de nuestras líneas de trabajo se enfoca en cómo podemos generar información estratégica para nuestra incidencia política. Por ello se creó Observadatos, que no solo sirve para colgar datos, sino que es una plataforma que promueve la investigación para construirlos. 

Ahora mismo estamos haciendo las gestiones para poder firmar un convenio que nos incluya a todos y a todas como integrantes del comité para la generación de los informes Megas —que describe el flujo de recursos empleados en la respuesta al VIH— y GAM. Queremos que nuestro alcance sea regional. 

Han enlistado los vacíos y las omisiones del Estado en cuanto al acceso a la salud, pero con la pandemia, ¿se intensificaron aún más? 

Karina Bravo: El Estado decía “quédate en casa”, pero, ¿cómo se supone que nos quedamos en casa si teníamos que sostener nuestra vida? 

No tenía medidas preventivas ni alternativas para que nuestras compañeras pudieran sobrevivir. Ellas son el sostén de su hogar, de sus familias. Les tocó salir, arriesgándose al covid-19 por la necesidad de pagar sus cuentas. 

Además, ya no era la discriminación y el estigma por tener VIH, sino que nos vincularon como un foco infeccioso del coronavirus. En El Oro, nosotras exigimos al Ministerio de Salud para que nos atiendan y podamos acceder a servicios de salud. 

Nos continuaron matando. Hubo un femicidio en Cuenca y una tentativa de femicidio en Loja. Nosotras lo denunciamos a la Defensoría del Pueblo y nos seguimos preguntando, ¿cuándo el Estado tutelará nuestros derechos? Es su obligación.

Gabriel Buitrón: Yo estaba trabajando como profesor en un instituto de Babahoyo. 

Uno de mis estudiantes fue asesinado por policías y militares. Algunos estudiantes estaban fumando cannabis en la orilla de un río cuando el toque de queda apenas iniciaba. 

Les persiguieron y, aunque algunos lograron protegerse, a uno le persiguieron. Media hora después, dijeron que se había ahogado. No permitieron ver su cuerpo. Eso es lo que pasa en el país. Muchas de las personas usuarias de drogas están callejizadas, sin acceso a atención ni a prestación social. 

Silvia y Alexandra

Silvia Sánchez y Alexandra Villavicencio. Fotografía de José Miguel Serrano, representante alterno de Comité ALEP Ecuador.

Alexandra Villavicencio: A nosotras nos llamaron decenas de mujeres desesperadas, llorando, porque no tenían qué comer, perdieron sus trabajos. 

Gestionamos la entrega de alimentos con organismos internacionales. Perdimos 15 compañeras. Cada vez que me acuerdo, me duele, porque ellas no murieron por el VIH, sino que la pandemia se las llevó, por la falta de atención. 

Eran nuestras compañeras, nuestras amigas con las que fuimos construyendo este proceso y hoy ya no están. El Estado no entiende que nuestra salud es integral. 

Silvia Sánchez: Mis compañeras estaban viviendo con los agresores. Ese “quédate en casa” fueron días de terror

Realmente fue un período muy doloroso. En Machala tuvimos el caso de una adolescente positiva, de 15 años, que murió por covid-19. 

En aquellos días decían que las personas con VIH no éramos propensas al coronavirus porque tomábamos antirretrovirales. Pero la medicina ni siquiera llegaba. No queremos un Estado indiferente, exigimos justicia social por la vida de nuestras compañeras. 

Claudia Boada: Las escucho y veo que nos pasó lo mismo. El covid-19 nos dejó quebradas. 

Varias de mis compañeras no se fueron por el VIH, sino por el coronavirus. Nos faltó medicina y por eso nos cogió con las defensas bajas. 

No teníamos qué comer y, aunque el Estado entregaba alimentos, siempre los relegó para nosotras. Lo que decimos es: si nosotras como organizamos no actuamos, ya estaríamos todas muertas. 

Anthony Guerrero: La pandemia nos afectó mucho a los jóvenes positivos porque, en su gran mayoría, vivimos en casa y dependíamos de la capacidad de nuestras familias para poder resolver estas necesidades de salud. 

Hay padres que ni siquiera saben que sus hijos tienen VIH. Muchos no podían decir que debían ir a ver sus medicinas urgentemente. 

Pero si no hay atención a la salud básica, ¿qué pasa con los derechos sexuales y reproductivos de sus poblaciones? 

Karina Bravo: En el 2004, nosotras denunciamos los controles profilácticos porque eran inhumanos. 

Solo veían nuestras vaginas y eran discriminatorios. En el 2005, nos reunimos con el Ministerio de Salud y comenzamos a decir cómo queríamos que sea nuestra salud, incluso se hizo un manual de atención integral de VIH. Luego, exigimos que se nos incluya en la ley de maternidad gratuita. 

Hemos luchado mucho para que participemos dentro de los programas que existen en los servicios de salud sexual y reproductiva. Pero no ha sido efectivo, porque el personal aún no está capacitado. El Estado nunca ha garantizado nuestras vidas, ¿cuándo saldará su deuda?

Gabriel Buitrón: Nosotros estamos aprendiendo muchísimo de otras experiencias como la de Colombia, donde ya se habla del chemsex, que se trata de usar o mezclar sustancias para que las relaciones sexuales sean más placenteras. 

Aún estamos aprendiendo. 

Alexandra Villavicencio: Las mujeres positivas somos violentadas sistemáticamente. 

En 2019 hicimos un informe sobre la violencia obstétrica y la esterilización forzada que sufrimos. Más de 40 mujeres participaron y a raíz de eso trabajamos con ellas. 

Nos unimos con la zona 8 del Ministerio de Salud para atender a las compañeras que sufrieron ese impacto. Quedamos en que la situación iba a ser diferente, pero todo quedó en palabras y en papeles.  

Claudia Boada: En mi población siguen siendo estigmatizados los derechos sexuales y reproductivos, porque justamente, como hemos replicado aquí, no hay un acceso a la salud verdadero. 

Mis compañeras, lejos de poder encontrar una pareja estable, continuaron trabajando y en la pandemia les tocó trabajar incluso en sus propios departamentos por la falta de espacio. 

Anthony Guerrero: Queremos incluir un programa amplio de atención integral para que nos enseñen nuestra sexualidad de manera amplia, teórica y práctica.

Ver nuestros cuerpos, cómo nos reconocemos, ver nuestra identidad de género, nuestra orientación sexual, cómo consensuar el condón, las formas de prevención que vamos a usar con nuestras parejas. 

Pero también queremos detectar el abuso y la violencia, porque para nosotros no es fácil reconocerlo por las dinámicas de poder. Queremos poder tomar decisiones autónomas con nuestros cuerpos y por eso queremos que se incluyan nuestros derechos sexuales y reproductivos en la malla curricular, con un enfoque de género, interseccional e intergeneracional. 

Anthony

Anthony Guerrero, representante de Jóvenes Positivos. Fotografía de José Miguel Serrano, representante alterno de Comité ALEP de Ecuador.

Están creando redes y levantando su voz, se han fortalecido incluso en pandemia, ¿cuál es su exigencia final para el Estado? 

Karina Bravo: Exijo la tutela de nuestros derechos y la protección social a las mujeres y trabajadoras del sexo y el reconocimiento del trabajo sexual.

Gabriel Buitrón: Las personas usuarias de drogas exigimos la garantía de derechos que ya están cristalizados en la constitución. Reclamamos la eliminación de la violencia, el estigma y la discriminación contra  nuestra población y la construcción de leyes basadas en medicina comunitaria, salud social, los derechos humanos y en evidencia científica.

Alexandra Villavicencio: El Estado debe garantizar nuestros derechos en salud sexual y reproductiva, pero también en educación y trabajo. Las mujeres positivas necesitamos tener una vida digna con calidad y calidez. Esta pandemia nos quitó a nuestras compañeras pero nos hizo mucho más fuertes. Nos ha hecho resilientes, que el Estado nos vuelva a mirar. 

Claudia Boada: Dejen de estigmatizarnos y rechazarnos. Tenemos derechos como todas y todos.  ¿Hasta cuándo tendrán que vernos muertas para interesarse por nuestra comunidad? 

Anthony Guerrero: Exigimos mayores oportunidades para que podamos desarrollarnos plenamente. Que los jóvenes sepan que el VIH no es una sentencia de muerte, que pueden gozar de una sexualidad y una vida digna, por eso es importante que se considere a las poblaciones clave como parte de la educación integral de la sexualidad.

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Karol E. Noroña
Quito, 1994. Periodista y cronista ecuatoriana. Cuenta historias sobre los derechos de las mujeres, los efectos de las redes de delincuencia organizada en el país, el sistema carcelario y la lucha de las familias que buscan sus desaparecidos en el país. Ha escrito en medios tradicionales e independientes, nacionales e internacionales. Segundo lugar del premio Periodistas por tus derechos 2021, de la Unión Europea en Ecuador. Recibió una Mención de Honor de los Premios Eugenio Espejo por su crónica Los hijos invisibles de la coca. Coautora de los libros 'Periferias: Crónicas del Ecuador invisible' y 'Muros: voces anticarcelarias del Ecuador'.