La vida de los otros

Silencio y marginación

En el Ecuador, más de 36 mil personas saben que viven con VIH. Muchísimas más, portan el virus sin saberlo. Aunque el Ministerio de Salud tiene una estrategia diseñada por organismos para tratar la enfermedad, su difusión y aplicación tiene fallas. ¿Cuán bien atendidos están los pacientes de VIH en el Ecuador?
  • Marginalización de pacientes de VIH en Ecuador. Ilustración de Daniela Mora Hernández.

    La marginación de la comunidad y el silencio alrededor de la enfermedad perpetúan los prejuicios. Ilustración de Daniela Mora Hernández.

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Ricardo Luna recibió el premio de arte Mariano Aguilera en 2015 por su proyecto Lasicalíptica, una plataforma que muestra roles de género y cuerpos no tradicionales y otras formas de expresión sexual para liberar a la sociedad de los estigmas sobre el VIH. Según Luna, la imagen que hay sobre los pacientes con el virus de inmunodeficiencia humana es la de un muerto en vida. “La representación que tiene es la misma que tuvo la lepra”, dice. La realidad, explica, es que una persona, si tiene el tratamiento necesario, puede vivir con total normalidad.

Lo sabe porque es una de las al menos 36 mil personas que viven con VIH en el Ecuador. Luna es un activista por los derechos de la comunidad portadora del virus en un país en el que sistema de salud pública aún la margina, no le da atención integral, y gran parte de los esfuerzos para combatir e informar la enfermedad los realiza la sociedad civil.

La epidemia de VIH es también una epidemia de conocimiento y desinformación. “Es una epidemia silenciosa”, dice Luna. En el Ecuador, explica, muchas personas no saben que portan el virus. No siempre los síntomas se presentan, y la falta de educación sexual hace que la gente no se haga pruebas periódicas. No son pocos quienes se enteran que están infectadas cuando ya es demasiado tarde.

Efraín Soria, director de fundación Equidad, una organización que diagnóstica y trabaja con personas con VIH, dice que el Ministerio de Salud se ha preocupado por atacar la infección y no la epidemia. Según Soria, el Estado atiende a las personas con VIH. “Eso está bien”, dice, pero añade que para atacar a la epidemia se debería entender cómo se transmite, quiénes son los más afectados y qué se debe hacer en educación, en prevención y en promoción de la salud. En eso, dice Soria, “el Estado ha sido negligente”.

Esa negligencia produce dos efectos devastadores: la marginación de la comunidad y el silencio alrededor de la enfermedad, lo que perpetúa los prejuicios. El ciclo más grave de de la epidemia es ese.

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El mundo tiene una estrategia para lidiar con la que es una de las mayores epidemias del mundo contemporáneo. Se llama 90-90-90 y es impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ONUSida. Su objetivo es llegar, para el 2020, al 90 por ciento de tres objetivos: que el 90% de personas que viven con VIH, en el mundo, haya sido diagnosticado, que el 90% de personas diagnosticadas reciba terapia antirretrovírica continuada, y que el 90% de aquellas la terapia tengan supresión viral. Estos dos objetivos, explica ONUSida, harán que la cantidad de virus en la sangre y fluidos corporales de los pacientes sea mínimo y haya cero muertes. Esto, en resumen, haría que la gente que vive con el virus tenga una vida integrada a la comunidad, sin ser víctima de los estereotipos ochenteros asociados al virus.

Ecuador es uno de los países que se ha comprometido a alcanzar ese 90-90-90. Pero, como están las cosas, no parece que va a lograrlo. Según el Ministerio de Salud, en 2018 se invirtieron más de 15 millones de dólares para tratar el VIH. Cerca de 8 millones en medicamentos antirretrovirales, más de 4 millones en dispositivos médicos, más de 1 millón 700 para la adquisición de reactivos para pruebas de laboratorio, más de 809 mil dólares en sustitutos de leche maternal y más de 83 mil dólares en gastos administrativos. Sin embargo, Soria dice que en el Ecuador ni la mitad de las personas diagnosticadas reciben el tratamiento. “En el segundo 90, le falta mucho por hacer al Estado”, dice Soria. Por una simple cuestión aritmética, el tercer 90 está aún mucho más lejos.

Según datos de ONUSida, en 2017, en el Ecuador, de la totalidad de personas viviendo con VIH, solo el 64% conocía su estado. De aquellos, solo 54% recibía tratamiento antirretroviral y, solo en el 34% de las personas con tratamiento se volvió indetectable. El 90-90-90 está muy lejos.

Otra que muestra de la deficiencia del tratamiento estatal al VIH es la eliminación de la transmisión maternoinfantil. La campaña del Ministerio de Salud busca prevenir que el virus se transmita de madre a hijo. Sin embargo, dice Soria, la probabilidad de adquirir el virus en estos casos es del 0,40%, mientras que en hombres que tienen sexo con hombres, es de 1 de cada 10: “El Estado es negligente porque está atacando el problema en un lugar donde no hay mayores dificultades”, explica.

Más allá de que la estrategia no se pueda cumplir como ordenan los organismos internacionales, el Estado no tiene una estrategia de comunicación sólida sobre qué es, cómo tratar y cómo prevenir el VIH: “El Ecuador se está equivocando”, dice Soria “no encontramos campañas, folletos, que indiquen a las personas que deben hacerse una prueba de VIH”. El problema es, como dice Luna, “estructural de educación y actualización”.

Danilo Manzano, director de Diálogo Diverso, una organización que trabaja por los derechos humanos, coincide. Dice que Ecuador “ha dado pasos agigantados en cuanto a la respuesta contra el VIH”. El problema, según Manzano, no es el número de personas que mueren por VIH porque el acceso al tratamiento ha disminuido las fatalidades. Sin embargo, dice que el número de personas que contraen el virus “no deja de crecer”. Manzano, como Soria, cree que se debe “trabajar durísimo en el tema de prevención”.

Los ejemplos de cómo hacer las cosas bien no están muy lejos. En junio de 2015, Cuba se convirtió en el primer país del mundo en recibir el reconocimiento oficial de la OMS como país que ha eliminado la transmisión maternoinfantil del VIH y la sífilis como problemas de salud pública. Además, según la OMS, la isla caribeña produce cinco medicamentos genéricos para tratar el VIH que sus pacientes reciben gratuitamente.

También en Cuba, desde marzo de 2019 se entregan sin ningún costo las píldoras de profilaxis preexposición (PrEP), que sirven para prevenir la transmisión del virus en personas sanas. Estas píldoras reducen el riesgo de transmisión en un 90%, según lo publicado en la web de la Fundación VIHDA. La OMS, desde 2015, recomienda que se ofrezca la PrEP “como otra opción de prevención a las personas con un riesgo significativo de contraer” el virus.

En Ecuador, la entrega de las PrEP es un esfuerzo reciente. El 10 de mayo de 2019, el Ministerio de Salud y la corporación Kimirina firmaron un convenio para iniciar un proyecto piloto para entregarles. Como dicen los activistas: aún la prevención está lejos de ser la estrategia número uno contra el virus.

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Alejandra* recibe tratamiento para el virus desde hace 12 años y se atiende en el hospital Eugenio Espejo de Quito. Dice que los médicos hacen un gran trabajo, pero que el hospital está “colapsado”. El número de médicos no es suficiente para atender la demanda de pacientes: “solo hay cuatro doctores y un psicólogo”, dice Alejandra.

Luna también cree que el problema en el hospital Espejo es la falta de médicos. Le preocupa que lo mismo suceda en los hospitales de otras ciudades. Pese a que pregunté al Ministerio de Salud cuántos médicos especialistas hay en la red de salud pública para tratar el VIH, no recibí respuesta.

Cuando existe una necesidad, son los pacientes quienes toman la iniciativa. Alejandra se encargó de recoger firmas para solicitar un nuevo espacio para la atención de pacientes con VIH en el Espejo. Ella y Luna cuentan que en ese hospital el consultorio donde eran atendidos era oscuro y poco privado. Gracias a la gestión de los propios pacientes, el hospital inauguró, en septiembre de 2018, una nueva área “que cumple con los conceptos de confidencialidad y respeto al paciente portador de VIH-SIDA”, según lo publicado en el portal Redacción Médica.

Además de no tener el número necesario de especialistas o el espacio adecuado para la atención, hay otra forma de marginación. Aunque el tratamiento para las personas con VIH es gratuito en el país, no siempre llega a tiempo. Luna habla de la “rotura de stock”, lo que significa que “de un hospital pasan el medicamento a otro para completar” la demanda y que no haya desabastecimiento. “Ha habido momentos en los que la gente se empieza a quejar por falta de medicamentos”, dice Luna. Las versiones de dos médicos y la directora de farmacia del Hospital Eugenio Espejo, según él cuenta, son tres: una dice que no hay problemas, otra que las medicinas son escasas porque hubo un cambio de las fechas de entrega del proveedor (antes entregaba semestralmente, ahora lo hace mensualmente y se retrasa), y la última es logística. Dicen que el medicamento no llega a la bodega de los hospitales a tiempo, por errores en la distribución que hace el Ministerio. Cuando preguntan qué pasa, Luna dice que la respuesta es siempre es la misma: “escriban al Ministerio de Salud”.

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Alejandra dice que, aunque ella siempre ha recibido la medicación a tiempo, su falta podría deberse al aumento de pacientes. Diálogo Diverso, la organización que dirige Manzano, emitió una alerta por petición de varios pacientes del Hospital Carlos Andrade Marín de Quito. Manzano dice que no es la primera vez que emiten una por escasez de productos: “En menos de nueve meses ha pasado en dos ocasiones”.  El hospital no contestó un pedido de entrevista sobre este tema.

Los medicamentos antirretrovirales no se venden en cualquier farmacia, solo en las especializadas. Según Manzano, solo hay dos en todo Quito. Esta medicación, dependiendo de la marca y del establecimiento, cuesta entre 90 y 120 dólares, según Manzano, “es ridículo que las personas que aportan al seguro social acudan a estos establecimientos”, dice.

Hay otros inconvenientes. La entrega de condones también es importante y no se hace. “No hay hace años acceso a preservativos gratuitos en el país”, dice Luna. Los preservativos son, según la OMS, ONUSida y el Fondo de Naciones Unidas, “los únicos dispositivos que reducen la transmisión del VIH” y a la vez, juegan un “papel decisivo” cuando se trata de prevención. La OMS dice en su sitio web que “las personas con VIH o con riesgo de contraerlo, deben utilizar siempre preservativos”.  

ONUSida dice que el uso del preservativo ha evitado al menos 50 millones de nuevas infecciones de VIH en el planeta desde que se reconoció la pandemia, a inicios de la década de 1980 (aunque hay evidencia para creer que a inicios del siglo XX ya había infecciones). El Ministerio de Salud Pública afirma que da asistencia y asesoría sobre cómo acceder a medicamentos anticonceptivos. Luna dice que, como parte del derecho a una sexualidad saludable, para todas las personas, el Ministerio debería entregar los preservativos.

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David* es portador del virus, ha vivido en Perú y en Ecuador y en ambos recibido atención para tratar el VIH. Cuando le pregunto qué opina sobre la atención que reciben los pacientes con VIH en el Ecuador, responde breve pero contundente: “Es pésima”, dice.

La consulta médica es también un problema. David habla de otro hospital quiteño, el Carlos Andrade Marín, y cuenta que una consulta puede durar 10 minutos aunque “tengas que esperar una o dos horas para que sea tu turno”. Además, dice que la revisión es breve y que “les dices cualquier cosa y se lo creen”. Al sentir que la atención no es la correcta, en comparación con sus experiencias en otros países, David ha optado por la medicina privada.

Según una nota de prensa, en el Andrade Marín faltarían 6 de 16 fármacos antirretrovirales para pacientes con VIH. Aunque pedí insistentemente información y una entrevista al hospital, no recibí respuesta. También pedí una entrevista al Ministerio de Salud para tratar la falta de medicina en los hospitales, pero tampoco tuve respuesta. Diana Escalante, directora de comunicación del Ministerio, me dijo, vía telefónica, que enviarían un boletín indicando que todos los hospitales están abastecidos con la medicina necesaria. El boletín tampoco ha llegado.

No hablar del virus causa que no exista una atención integral por parte del Ministerio de Salud. Aunque el Ministerio dice que existe asesoría para los ciudadanos sobre el VIH, Luna cuenta que las personas de la comunidad positiva “deben autoeducarse”. El Ministerio no les da una “respuesta integral”, dice Luna. Los grupos de apoyo, la atención psicológica y el acompañamiento se concentra en la labor de las fundaciones. Es ese silencio del Ministerio lo que critica Luna. Para él. es necesario que se haga una “auditoría médica para que el Ministerio al fin deje el silencio”.

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Verdad de perogrullo: muchos de nuestros problemas pasan por la falta de educación. “Ecuador es un país terriblemente maleducado”, dice Luna. La educación es un eje esencial, dice Chris Castle, coordinador global de la UNESCO para el VIH y el sida, porque ayuda “a reducir el estigma y la discriminación hacia las personas afectadas por el VIH y las que viven con él”.

En el Ecuador, al menos en la teoría,  hay tres ejes de educación sobre VIH. Según Diego Paz, subsecretario para la Innovación Educativa y el Buen Vivir del Ministerio de Educación, son eliminar la discriminación, tener un currículum que trate en clase temas sobre salud sexual y el empoderamiento en derechos, como, por ejemplo, el acceso a la salud.

El libro de biología que utilizan los estudiantes de último año de bachillerato de los colegios públicos tiene una unidad dedicada al estudio de enfermedades de transmisión sexual y salud sexual. Pese a esto, en este país, la educación sexual ha sido un tema que ha convocado marchas en su contra. La última fue en julio de 2018, en la que, bajo el lema “con mis hijos no te metas” y “por mis hijos respondo yo”, cientos de ciudadanos, en Quito y Guayaquil, se oponían al fallo de la Corte Constitucional sobre los derechos sexuales y reproductivos de los adolescentes, en el que se indica que “los Estados tienen la obligación de adoptar medidas normativas, informativas, de salud, educación, entre otras, que les permita (a los adolescentes) adoptar decisiones informadas, responsables y libres respecto a su sexualidad”.

El subsecretario Paz explica que, en 2011,  se “articularon de manera más eficiente los servicios de educación, salud y protección social” a través de la Estrategia Nacional Intersectorial de Planificación Familiar y Prevención del Embarazo Adolescente (Enipla). La estrategia buscaba la promoción de la educación sexual en adolescentes y niños, la planificación familiar, el fácil acceso a métodos anticonceptivos, y la asistencia sanitaria universal en el marco de la salud pública y los derechos reproductivos. Sin embargo, en 2014, el presidente Rafael Correa desechó la Enipla y aprobó el Plan Familia, una estrategia basada en la abstención y los valores cristianos. “No hablar de sexualidad también es una política pública”, dice Paz, para quien el Plan Familia frenó “el acceso de las personas a servicios de educación de calidad” en el ámbito sexual.

Así como en la salud pública, en la educación, las fundaciones y activistas cumplen un papel primordial. Paz dice que el Ministerio de Educación debe “aprender del know how de la sociedad civil” para trabajar en promoción de derechos y la reducción del estigma sobre el VIH. Paz explica que “hace falta fortalecer los procesos de sensibilización” sobre el virus con profesores y familias. “Cuando se trata de prevención de VIH y derechos, no se resuelve con una actividad”, dice Paz. La educación sobre VIH, dice, “debe ser una política de Estado”.

De nuestro lado, los medios de comunicación y los ciudadanos debemos aprender a tratar con la comunidad positiva y no ser “paternalistas”, como dice Luna. El problema, como decía al principio, radica en la percepción de la enfermedad: las personas con VIH no son enfermos destinados a morir, sino que, con el acceso a los medicamentos y el cumplimiento de los deberes del Estado —en una cuestión de derechos humanos—, pueden vivir una vida digna y tranquila.

*David y Alejandra son nombres protegidos.

** Originalmente, este texto utilizaba el verbo contagiar. El VIH no se contagia, se transmite. Se ha corregido esa imprecisión. 

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Yalilé Loaiza
(Ecuador, 1994) Periodista. Es directora de investigación de La Foca. Fue docente universitaria. Estudió una maestría en Comunicación Digital en la Universidad de Los Hemisferios de Ecuador.