Cuando Antonella salió de la operación que, se supone, le permitiría escuchar, su mamá, Lourdes Ávila, se sintió aliviada de verla: Antonella, de apenas dos años, podría escuchar. Habían pasado pocos días desde que a sus papás les dieron su diagnóstico: hipoacusia bilateral profunda. En palabras simples: Antonella no podía escuchar con ninguno de sus oídos. Para que pudiera escuchar —y por lo tanto hablar— era necesario hacerle una operación y colocarle un implante coclear. Era la primera vez que ella y su esposo, Luis Alberto Jiménez, escuchaban sobre el procedimiento quirúrgico, al que se sometió a la niña el 9 de febrero de 2018, en el hospital Vicente Corral Moscoso de Cuenca, de la red del Ministerio de Salud Pública (MSP). A Antonella le pusieron el implante en su oído derecho. La intervención  duró cuatro horas, recuerda su mamá.

Dos años y medio después, el destello de esperanza que tuvieron sus padres, se apagó. El implante nunca funcionó, según Lourdes Ávila. “Yo no le hubiese expuesto a mi hija en una cirugía de alto riesgo para que le pongan un implante que es para toda la vida y que ni siquiera es de calidad. Es una atrocidad”, dice. Tampoco funcionó el de otros diez niños, todos operados en febrero de 2018 en el mismo hospital e implantados con la misma marca: Neuro One, de la casa española GAES que, en Ecuador, está representada por la empresa Audiovital.

Además de Lourdes Ávila hay al menos diez madres que, desde ese año, reclaman porque la operación y el implante no funcionan. Son Martha Cajamarca, Gladys Fernández, Grecia Quimis, Amada Mora, Diana Paladines, Viviana Urbano, Belén Ocaña, Marcela Quishpe, Conny Castro y Gabriela Maldonado, llevan casi tres años buscando una solución: que los audífonos funcionen, o que les cambien el implante por uno que sí sirva.

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Los humanos escuchamos porque tenemos una oreja y un oído que reciben las ondas sonoras. Estas viajan a través del canal auditivo, hacen vibrar al tímpano y transmiten estas vibraciones a tres huesos diminutos que conforman el oído medio —se llaman martillo, yunque y estribo— y amplifican las vibraciones de sonido, las envían a la cóclea, en el oído interno.

La cóclea, que tiene forma de caracol, contiene un líquido que, al recibir esas vibraciones, forma ondas similares a unas olas, haciendo que las células ciliadas se muevan hacia arriba y hacia abajo. Este movimiento estimula el nervio auditivo (hecho de neuronas tipo I), que envía un impulso eléctrico al cerebro y este se convierte en sonidos que podemos reconocer y entender. “El cerebro recibe el estímulo que llega a través del nervio auditivo, lo procesa y, a fuerza de repetición lo asocia”, dice Ángela Chaves, fonoaudióloga y terapista de lenguaje. Por eso, el problema de que un niño nazca sin escuchar es que también se compromete su habla. Según un artículo escrito por dos expertos de la Universidad de Oviedo, España, la sordera —sobre todo cuando es de nacimiento o en etapas muy tempranas de la vida de una persona— comprometen de manera drástica el desarrollo del lenguaje y el desarrollo cognitivo. “[H]ay aprendizajes, entre los que está el de la primera lengua, sometidos a periodos críticos, lo que quiere decir que, agotado ese periodo ya no será posible adquirir tal habilidad”, dice el artículo. Este período va desde el nacimiento hasta los tres años, para unos y, en el mejor de los casos, hasta los seis años.

Desde que se forman en el útero, los bebés empiezan a recibir estímulos auditivos, explica Ángela Chaves. Desde el nacimiento, todos los estímulos  —la voz de la madre, el sonido de los carros, el agua de la bañera, la música— a su alrededor van construyendo su percepción de la realidad, de lo que es seguro o lo que es peligroso. Ese aprendizaje natural es imposible si el oído está dañado: a esos peligros se enfrenta los once niños que recibieron el implante Neuro One en el hospital Vicente Corral Moscoso de Cuenca.

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El implante coclear, al contrario de lo que hacen las prótesis auditivas (audífonos que amplifican el sonido) hace el trabajo de las células ciliadas, que son las células sensoriales de la cóclea. Estas células envían el estímulo sonoro a las neuronas tipo I que constituyen el 95% del nervio auditivo. Una cóclea humana tiene entre 3000 y 3500 células ciliadas. A los niños que tienen problemas auditivos se les han dañado, por distintos motivos, estas células.

Los electrodos del implante reemplazan la función de las células ciliadas dañadas. Son implantados en una cirugía (que dura entre una hora y media y cuatro horas) para que el paciente pueda recibir las frecuencias graves y agudas que forman los sonidos que identificamos. “Si un niño no ha recibido nunca un estímulo, su cerebro no va a poder hacer la interpretación. Por eso el implante es maravilloso porque consigue que escuchen todo: entonación, ritmo, todo”, dice Chaves.  Explica también que, por eso, el implante coclear es más efectivo mientras el niño está más cercano a la edad crítica de aprendizaje —de preferencia mientras es menor de tres años.

El implante coclear tiene dos componentes, uno interno y otro externo. El primero se coloca quirúrgicamente al interior del hueso que rodea al oído y no es visible. Para insertarlo, el cirujano  hace un orificio detrás del oído. Por allí pasa una especie de hilo en el que hay 22 electrodos que harán los estímulos que deberían hacer las células dañadas.

Ese hilo llega hasta la cóclea —que tiene forma de caracol— y la rodea. En un extremo de ese hilo queda una estructura como una moneda que tiene la utilidad de un “micrófono”, que se ubica detrás del pabellón del oído y es el que recibirá los estímulos generados por los electrodos.

Cuando la herida se cierra y cicatriza, aproximadamente un mes después de la intervención, se coloca el componente externo, llamado procesador.

Esta parte tiene un imán que se adhiere a la piel sobre el hueso temporal del cráneo. Esta pieza hace una especie de espejo del “micrófono” interno. Esta pieza tiene una antena. Un cable conecta esa parte al procesador de lenguaje, una especie de audífono que va en el canal auditivo. Ahí es captado el sonido externo, que es convertido en una señal eléctrica y es enviada al componente interno del implante coclear, permitiendo que el paciente escuche. El procesador debe ser programado y calibrado de acuerdo a varios parámetros para que los electrodos funcionen según el volumen e intensidad que cada niño precisa.

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En Ecuador, desde 2007, el Estado financia estas operaciones. En estos más de 13 años, se han hecho más de 400. En el el Hospital Regional Vicente Corral Moscoso de Cuenca se han hecho 146 desde en 2014. El año que más implante cocleares se pusieron en ese hospital fue 2018: cincuenta y ocho, entre adultos y niños. Ese año fueron operados los once niños.

Según sus madres, los médicos les dijeron que seis meses después de la operación verían resultados. Lourdes Ávila dice que, tras la operación ningún médico le dio mayores indicaciones. Cuando GAES y el hospital les entregaron el procesador externo —un audífono que el niño implantado debe colocarse dentro de la oreja— no había ningún indicador (algunos tienen unas luces que se prenden) que mostrara que estaba funcionando.

Les dieron unos auriculares que los papás debían colocarse para saber si el audífono de sus hijos servía. “Todos los días yo le probaba, aparentemente funcionaba, sin embargo cuando le ponía a mi Antonella, por más que le golpeaba para hacer ruido, ella no se daba la vuelta por nada del mundo”, dice Lourdes Ávila.

Algunas madres se conocieron en el sitio donde sus hijos recibían terapias de lenguaje en Quito. Otras se vieron en el hospital cuencano porque las fechas de las operaciones de sus hijos coincidieron. Otras, por casualidad. Muy pronto se dieron cuenta de que sus hijos habían recibido implantes Neuro One.

Los problemas que sufrían eran similares: los cables que conectan entre sí las partes del procesador, fallaban, las pilas requerían cambios a diario, había dificultades para hacer las calibraciones —un proceso en el que la casa comercial debe regular el volumen de acuerdo a la necesidad del niño. La calibración solo puede hacerla la empresa GAES porque son ellos los licenciatarios del software que corresponde a Neuro One. Después del implante, los niños tenían que ir a terapias de lenguaje —el costo de esas terapias debía ser cubierto por la empresa Audiovital, ganadora del contrato. Sin embargo, a medida pasaba el tiempo después de la intervención, las terapias no daban los resultados esperados.

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En diciembre de 2017, el hospital Vicente Corral Moscoso firmó un contrato con la empresa Audiovital para comprar 38 implantes cocleares Neuro One para niños y adultos. El monto del contrato fue de 332.500 dólares: cada implante costó 8.750 dólares. “La verdad es que a nosotros nos sorprendió el precio al que vendieron; un precio que no cubre nada. Los implantes que se habían estado vendiendo al sector público estaban entre 14 mil y 18 mil dólares”, dice Edwin Andrade, gerente de Proaudio, otra de las empresas que participó en la licitación. Iván Feicán, gerente de este Hospital desde septiembre de 2019, dice, en entrevista por Zoom, que las condiciones de contratación con el Estado son particulares.

En este caso, explica, se hizo a través de una subasta inversa. Esto significa que de las tres empresas que participaron cumplieron con los requisitos técnicos solicitados por el hospital, la que ofreció el menor precio fue Audiovital. “Hace muchos años uno podía elegir calidad, costos pero el gobierno nos dijo ‘esto no va más’, y tenemos que sujetarnos a lo que el gobierno nos dijo. Quienes protestan son los que siempre pierden”, dice Feicán. En realidad, los verdaderos perdedores son los once niños afectados y sus familias, que llevan casi tres años intentando ver resultados.

Además de las terapias que debía darles el hospital Vicente Corral Moscoso a través de GAES, Lourdes Ávila y otras madres buscaron también terapistas privados para que sus hijos e hijas tengan todas las posibilidades de escuchar. “Aquí en Cuenca le metieron a mi hija en una cámara para verificar si escuchaba pero ella no escuchaba ningún sonido. La terapista me decía ‘pero Lourdes, ya son dos meses y Antonella no reacciona nada”, dice Ávila. Regresó al hospital y le dijo a Tania Cuzco, una fonoaudióloga que también fue parte del proceso de contratación, que el implante tenía fallas. Ella, dice Lourdes Ávila, le dijo que el proceso tomaba tiempo.

Lourdes Ávila siguió insistiendo. “Yo pasé siquiera unas seis veces por el hospital durante las primeras semanas. Ahí solo me decían que era normal. Yo pedía explicaciones y solo me repetían ‘es normal, tenga paciencia”, recuerda. Ella empezó a dudar del funcionamiento del aparato y la paciencia se le agotó cuando le dijeron “que se trataba de la conducta de mi hija, que ella era hiperactiva, traviesa”, recuerda. Un año y medio después de la operación y por la insistencia de Lourdes, el doctor Freddy Vera, representante de Audiovital y quien se ha encargado de evaluar a los niños después de la cirugía, activó una especie de alarma que tiene el implante y que debía indicar si su hija escuchaba. Cuando ella preguntó por qué habían tardado tanto tiempo en activarla, le dijeron que los niños suelen jugar con la alarma y que por eso no la habían activado antes.

Antonella no reaccionaba simplemente porque no escuchaba. Lourdes Ávila llamó al doctor Vera y le dijo que tomaría “otras medidas” si no volvía a revisar a su hija y le daba respuestas. El médico viajó de Guayaquil a Cuenca, revisó el aparato y le cambió algunas partes, dice Lourdes Ávila. Había transcurrido un año y medio desde la operación  y Antonella seguía sin escuchar —y, por ende, sin hablar.

Como no hallaba soluciones, Lourdes Ávila empezó a buscar a otras mamás que estuvieran en la misma situación. Algunas, que tenían hijos que habían pasado por esa operación con implantes de otras marcas, le decían que vieron resultados de forma inmediata y le insistían que el problema era el implante, no su hija. Preocupada, decidió hacerle exámenes neurológicos a Antonella para descartar que el problema tuviera otro origen.

Era noviembre de 2019, 21 meses después de la operación, dos neurólogos y una tercera terapista (ni de GAES ni la que le había atendido de forma particular) descartaron que el problema fuera de la niña. “Su hija está bien, lo que no funciona es el implante. Ella no está escuchando y si no escucha, no va a reaccionar”, le dijo la terapista independiente. Lourdes Ávila estaba, por un lado, profundamente aliviada; por otro, su contrariedad se multiplicó al pensar en que la operación había sido en vano.

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Diana Paladines es mamá de Brithany, operada a los cuatro años y medio de edad. Ellas viven en la provincia amazónica de Sucumbíos y para asistir a las terapias de lenguaje tenían que viajar diez horas en bus hasta Quito para ir una vez por semana a las oficinas de GAES.

Las veinte horas de ida y vuelta y los costos les impidieron seguir viajando a Quito. Brithany tuvo que empezar a hacer su terapia en el hospital Marco Vinicio Iza del Ministerio de Salud de Lago Agrio, la capital de Sucumbíos. La demanda en el hospital era muy alta y las terapistas de lenguaje disponibles no daban abasto. Por eso, su hija, en lugar de recibir las terapias semanales, lo hacía cada dos meses, según las citas disponibles. “Por eso empecé a darle yo misma la terapia con lo que había aprendido viendo y con ayuda de videos de YouTube”, dice en una entrevista telefónica.

Marcela Quishpe es mamá de Alejandro, operado a los tres años y ocho meses. En diciembre de 2018, diez meses después de la operación, ella se quejó del funcionamiento del procesador. Se lo entregó al doctor Vera para que lo reparase, dice, pero durante los dos meses que tardó la revisión, Alejandro se quedó sin escuchar y sin avanzar en su terapia. La terapista que atendía a Alejandro le advertía a su madre que no notaba ningún progreso en el niño. “Ella siempre me decía que la señal del aparato es intermitente”, dice Marcela Quishpe. Sin embargo, dice, el doctor Vera le decía lo contrario. “Él siempre me decía ‘él está súper bien, me gusta cómo avanza’ pero yo no veía ningún avance”, dice.

Igual que para Lourdes Ávila, Diana Paladines y Marcela Quishpe, para las otras madres entrevistadas para este reportaje, el panorama era desalentador. Sus hijos no progresaban y los aparatos no tenían ningún indicador de si estaba funcionando. Lourdes Ávila sospechaba que unos pequeños cables que se conectan a la antena se dañaban constantemente y los cambiaba todo el tiempo.

Además, a los once niños les han cambiado varias veces el procesador de sus implantes. A Josué, hijo de Viviana Urbano, se lo cambiaron cuatro veces, igual que a Davinson, hijo de Gladys Fernández. A Jeremy, hijo de Amada Mora, y a Brithany, hija de Diana Paladines, 3 veces. A Emiliano, hijo de Conny Castro, dos veces, igual que a Antonella, hija de Lourdes Ávila. A Scarleth, hija de Gabriela Maldonado, una vez.  En muchos casos, los niños se han quedado hasta dos meses sin escuchar mientras GAES revisaba sus dispositivos.

La terapista de lenguaje de GAES que evaluó a Davinson, ahora de 6 años, describe en su informe de febrero de 2020 sobre las dificultades en la terapia y señala las fallas en el procesador como un problema: “escasa atención (del niño) que se acentúa en los meses de septiembre y octubre de 2018, fecha en la que se detecta con el funcionamiento de su procesador que fue cambiado el 24 de octubre”. Luego, describe progresos que califica como “logros significativos en sus habilidades auditivas”. Dice que el niño logra discriminar sonidos —enumera algunos, entre ellos, de animales, musicales y dice que entiende monosílabos como “sí”, “no”, “ven”.

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Anota, sin embargo, que, nuevamente en agosto de 2019 “luego de varios reportes de inconvenientes por parte de la mamá e inconvenientes durante las sesiones terapéuticas se cambia nuevamente el procesador”. Una terapista particular contratada por Gladys dice en un certificado que “al parecer Davinson no escucha, por lo que tiene que mirar para leer los labios”.

Ambos informes —tanto de la terapista de GAES como de la que Gladys contrató por su lado— demuestran las serias dificultades de Davinson para escuchar.

La hija de Lourdes Ávila también ha tenido problemas con el procesador del implante. Le entregaron un segundo procesador el lunes 11 de enero de 2021, un mes después de que lo dejara en el hospital Vicente Corral Moscoso para que lo revisaran. Cuando lo recogió, no le explicaron qué fue lo que falló ni qué se hizo para resolver el problema. Se lo probó a su hija, pero ella siguió sin escuchar. El 13 de enero, Grecia Quimis, mamá de Isaac, también llevó el suyo a las oficinas de GAES en Guayaquil para que lo revisaran. Dos semanas después, aún no se lo devuelven.

A la hija de Belén Ocaña, Valentina, le colocaron el implante en su oído derecho en febrero de 2018, tres meses antes de cumplir dos años. Un año después, los exámenes médicos que le han hecho no son esperanzadores: su progreso no va acorde al que debería verse después de casi tres años de recibir el implante. Ellas viven en Ambato, una ciudad enclavada en el centro de los Andes del Ecuador,  y tiene una terapista ahí  y otra en Quito. “Apenas repite unas pocas palabras; reacciona a su nombre pero son avances mínimos para el tiempo que ha pasado”, dice Belén Ocaña.

Un informe de evolución de rehabilitación auditivo oral de Valentina de agosto de 2020 (dos años cuatro meses después de la operación) dice que “los avances son mínimos en relación a su edad auditiva y al diagnóstico temprano y oportuno”. El documento pone en duda el funcionamiento del implante. “El rendimiento del implante coclear no es el óptimo”, dice. Valentina también ha tenido problemas con las calibraciones del implante.

No es la única. Nancy Guamán, abuela de Josué, operado el 9 de febrero de 2018 cuando tenía un año siete meses de edad, dice que en septiembre de 2020 su nieto tenía una cita para calibración del implante. Sin embargo, un funcionario de GAES le envió un mensaje que decía “Para qué sería la cita, ya que calibración y revisión de equipos no se está realizando por falla de un cable del programa que se usa”.  Nancy dice que luego ella y su nuera (y mamá de Josué), Viviana Urbano, viajaron de Quito a Cuenca para hablar con el doctor Vera, en donde él estaba en esas fechas —por los requerimientos del implante, el doctor viaja desde Guayaquil hacia Quito o Cuenca. “Nos recibió de mala gana. Nos pidió que dejemos de insistir, que no seamos desocupadas”, dice que les dijo el médico. Vera niega haberles dicho eso.

Viviana Urbano dice que no han podido hacer valoraciones completas independientes del implante porque los equipos que permiten valorarlos, los tiene solo la casa comercial, es decir, GAES. “Para ellos todo está bien, aunque ya nos han cambiado cuatro veces, ellos dicen que todo está bien”, dice Viviana Urbano.

Las valoraciones a los niños implantados con Neuro One se hacen, entonces, sobre los avances en el lenguaje y para verificar si escuchan —algunos se han hecho, de forma particular.

El informe fonoaudiológico — que surge tras la evaluación, diagnóstico y tratamiento de los progresos en el habla, el sistema auditivo y la relación entre ambos— hecho en noviembre de 2020 a Antonella, la hija de Lourdes Ávila, recomienda “revisar el funcionamiento del implante coclear”. También lo firma la fonoaudióloga que hizo la evaluación.

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Los funcionarios del hospital Vicente Corral Moscoso no parecen tener muy claro quién hizo la intervención para colocar los implantes a los niños en febrero de 2018. Según las madres, fue el doctor Pablo Fajardo, otorrinolaringólogo del hospital. Pedí una entrevista con él a través del departamento de comunicación del hospital, pero me dijeron que por la emergencia del covid-19, únicamente podía responderme las preguntas por escrito.

En un documento enviado por una funcionaria de comunicación del hospital, Fajardo escribió que ha “participado” en 100  de las 146 cirugías de implante coclear realizadas en el hospital pero no explica en calidad de qué, si como médico principal o como ayudante. También descarta la posibilidad de que puedan haberse presentado fallas quirúrgicas porque, según él, se hicieron “telemetrías favorables postquirúrgicas inmediatas, arrojando resultados positivos en la medición del éxito de las intervenciones”. Sin embargo, dice que no intervino en las cirugías de implante coclear de febrero de 2018.

Pedí una respuesta oficial del hospital sobre la participación de Fajardo en las operaciones y una funcionaria me respondió, vía WhatsApp, que quien hizo las cirugías había sido un otorrinolaringólogo con subespecialidad en Otología, con experiencia en implantes cocleares, traído por la casa comercial ganadora de la subasta inversa —es decir, GAES—, como lo determina el contrato. La funcionaria no especificó cuál era el nombre del médico.

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La funcionaria dijo también que el doctor Fajardo participó en las cirugías de implante coclear de febrero de 2018, en algunos casos como primer ayudante del cirujano principal y en otros casos como segundo ayudante. Confirmó también que Fajardo participó en la valoración a los pacientes “realizando exámenes pre-quirúrgicos y en los controles posquirúrgicos de los mismos.” “Fue el doctor Fajardo quien nos dio la cara”, dice Nancy Guamán. “Nunca conocimos a ninguno de los otros cirujanos, ellos no salieron”, dice Grecia Quimis, mamá de Leonardo, operado el 9 de febrero de 2018. “Él me explicó los riesgos y todo lo referente a la cirugía”, dice Quimis. Sin embargo, en el registro del implante (un documento con información médica y técnica) que le entregaron dice que el cirujano fue Leonardo Ordoñez, pero el hospital no dio detalles sobre los nombres de los cirujanos. Pedí información sobre ese médico en particular —si es funcionario del hospital o fue un médico externo— pero hasta el cierre de esta edición no tuve respuesta.

Amada Mora, mamá de Jeremy, operado el 7 de febrero de 2018, también dice que fue el mismo médico Fajardo quien le dijo que operaría a su hijo. Me envió una foto por WhatsApp que, dice, le pidió ella a Fajardo “para el recuerdo”. En ella se ve a un doctor en el centro, con bata blanca, al pie de una cama de hospital.  Lourdes Ávila, mamá de Antonella, dice que siempre supieron que sería Fajardo quien operaría a sus hijos. “Yo pude entrar al quirófano y hablé con un médico de México cuando mi hija se recuperaba. Pero fue el doctor Fajardo a quien conocíamos como encargado, el que revisó a los niños y nos dio el alta”, dice.

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En noviembre de 2019,  Lourdes Ávila envió una carta a la Presidencia de la República después de que sus reclamos verbales a Tania Cuzco y Freddy Vera no surtieran efecto. En la carta, ella y su esposo, Luis Alberto Jiménez, le cuentan al presidente Lenín Moreno las dificultades con el implante de su hija, Antonella. Piden, además, ayuda para que a Antonella le coloquen un segundo implante. Dice que después de unos días de enviada, la llamó un funcionario de la Presidencia y le dijo que tenga paciencia, que le van a poner en una lista de espera para poder hacerle un segundo implante. Pasadas una semanas, cuando Lourdes Ávila intentó contactar nuevamente al funcionario que la llamó, él le dijo que ya no trabajaba allí.

Lourdes Ávila y su esposo inscribieron a Antonella en una escuela especializada en niños con implante coclear, en Cuenca, pero la falta de progreso en su aprendizaje angustiaba a sus padres. Lourdes Avila recuerda que la profesora le decía que pasados casi dos años de la operación, era preocupante que Antonella no diera señales de avances. Les sugirió que fueran a Proaudio, otro proveedor de implantes, para que examinaran a la niña. La conclusión fue que Antonella necesitaba urgentemente un nuevo procesador, en su otro oído.

Usaron una tarjeta de crédito para pagar una parte de la operación ese mismo día y aprovechar un descuento especial. Vendieron sus dos carros, un pequeño laboratorio que tenían como negocio familiar, y su familia organizó una venta de boletos para recaudar fondos. Así lograron pagar una parte de la operación que costó cerca de 32 mil dólares. El saldo aún lo están pagando.

En enero de 2020, su hija fue operada para ponerle un implante en el oído izquierdo. Los resultados fueron casi inmediatos.  “No tiene nada que ver con el otro implante. Ahora ella entiende, juega con otros niños, se comunica, a su manera, porque todavía no habla claro pero el cambio es impresionante”, dice Lourdes Ávila. Edwin Andrade, director médico de Proaudio confirma que el nuevo implante ha dado resultados inmediatos en el caso de Antonella. “Ella vino, le pusimos el implante y está funcionando perfectamente. Por primera vez, después de haber recibido nuestro implante, la niña está escuchando”, dice Andrade, quien explica que siempre hay muchos factores que determinan que los niños puedan escuchar y desarrollar su lenguaje pero que, en este caso, “con un porcentaje tan alto de falla, el problema está probablemente en el equipo”, aunque aclara que no lo puede asegurar porque no tiene las herramientas necesarias para hacerlo.

Feicán insiste en que a la familia le corresponde hacer su parte. “También hay que ver que hay disfunciones familiares, ese es otro de los grandes problemas; si hay divorcios, separaciones”, dice el gerente del hospital. Al insistirle que se trata de once casos, todos con la misma marca de implante, dice que el problema también puede ser que a los niños “no se les vuelve a ver en nuestro hospital”.

Eso suele ocurrir porque buena parte de los niños operados viajan a Cuenca —el sur del Ecuador— desde otras provincias para la operación. Eso, quizás, es algo que el programa de implantes no previó: la posibilidad de que haya una consistencia en la atención médica, en los distintos centros médicos y hospitalarios a nivel nacional.

Lourdes Ávila tiene la ventaja de vivir en Cuenca, en el mismo sitio en el que se hizo la operación. No es el caso de la mayoría de las madres que han tenido que movilizarse hacia Cuenca —para las revisiones en el hospital— o hacia Quito y Guayaquil, para las terapias o los cambios de repuestos en las oficinas de GAES.

Aún así, dice Ávila, el desgaste económico y emocional ha sido altísimo. Ella no claudica en su búsqueda de respuestas del hospital Vicente Corral Moscoso de Cuenca, al que le exige que repare o reemplace el implante que su hija tiene en el oído derecho. Se culpa, además, por los errores que cree haber cometido en el camino. Dice que ella le presionaba a su hija para que esté en terapia de lenguaje diez, doce horas diarias porque las terapistas le decían que la única forma de que progrese era que tenga terapia. “Lo mínimo que el hospital puede hacer ahora es cambiar el procesador por el Neuro Dos, dice ella. A mí no me interesa saber quiénes son culpables de nada pero sí es necesario que nos den a todos una solución”. La decisión de cómo resolver el problema dependerá de un nuevo examen médico.

Antonella, para todas las madres, es la prueba de que el problema está en el procesador Neuro One, pues tras ser implantada con otra marca en el otro oído y a pesar del retraso que significó que la segunda operación se hiciera cuando ella ya había cumplido cuatro años, su progreso es muy superior al de los otros niños. Ahora juega con su perro, conversa con su prima, repite las frases que su mamá le dice y empieza a desarrollar el lenguaje. Sin ese implante, Antonella estaría estancada, como los otros diez niños.

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Para Freddy Vera, médico representante de la empresa GAES, no es posible que los implantes tengan fallas. Dice que todos funcionan bien. Dice que se les han hecho pruebas y que los aparatos son nuevos. En una entrevista telefónica, no logra explicar con claridad qué pudo pasar con la operación o los implantes para que haya once niños que no muestran ningún avance. “Si se expone a temperaturas o a condiciones de humedad, hay que constantemente ponerlos en el  deshumidificador que se les entrega junto al kit”, dice el doctor Vera. “Se les insiste en los cuidados pero algunos se olvidan, no son tan rigurosos de hacerlo y así funcionan menos”, dice.

Feicán, gerente del hospital Vicente Corral Moscoso, dice que la institución no tiene ninguna queja de que el aparato no funcione. “Porque existe un contrato y nosotros siempre hacemos respetar el contrato. Sin embargo, tenemos que ver que en la gran  mayoría de casos quienes se cansan de sostener las terapias son los padres”, afirma.

Según Susana Cazar, terapista de lenguaje, no es normal que casi tres años después de la operación los resultados sean tan pobres. “Al año del implante, si no está dando los resultados, es una alerta”, dice Cazar, que ha trabajado por más de dos décadas con niños con implantes cocleares. Tres años después del implante, los resultados deberían ser evidentes, por supuesto. Al año de trabajo ya los resultados son sorprendentes, dice.

Pedí detalles sobre los implantes a un funcionario de comunicación de GAES. Le pregunté en qué país los fabrican, de qué año son, qué garantía tienen, a qué otras instituciones públicas se han vendido, qué otros contratos mantiene la empresa Audiovital en  Ecuador, entre otras. Dos meses y medio después del pedido de información, no he tenido respuesta.

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El proceso para adquirir los implantes está en el Portal de Compras Públicas del Ecuador. Da algunos detalles sobre lo que se adquirió, las condiciones y los ofertantes. Sin embargo, no toda la documentación está disponible —por ejemplo, faltan las propuestas que las empresas participantes, incluida la ganadora, hicieron al hospital— a pesar de que el marco legal vigente obliga a las empresas públicas a publicar todo el proceso.

En los Términos de Referencia (TDR) —el documento que establece las pautas que un producto o servicio debe cumplir— se especifica que el proveedor debía entregar un producto con control remoto, y con pilas recargables, y también incluía programas de capacitación para las familias. Las madres consultadas para este reportaje negaron haber recibido controles remotos o capacitaciones continuas. Ellas también dicen que las pilas no son recargables sino desechables y que no son resistentes al agua, como se especifica en el documento de los términos de referencia. El gerente del Hospital Vicente Corral Moscoso confirmó que tres empresas fueron invitadas a hacer sus propuestas. Proaudio, GAES (cuya marca está representada por Audiovital S.A.) y Salud Auditiva.

Según el portal de compras públicas, el 7 de noviembre de 2017 se abrieron los sobres con sus ofertas. El monto para la contratación era, según la certificación presupuestaria —el documento oficial que confirma que el monto existe y que puede ser utilizado—, de 505.618 dólares. Ocho días después, el hospital decidió entregar el contrato a GAES.

El documento que adjudica el contrato está firmado por su entonces gerente, Óscar Chango Sigüenza. El contrato se firmó por 335.500 dólares, un monto inferior al presupuesto inicial disponible (poco más de medio millón de dólares). Si se divide el monto del contrato para el número de implantes solicitados, 38, cada uno costó 8.815,79 dólares —sin considerar los costos de las terapeutas de lenguaje que atendieron durante un año y medio a los niños. Aunque el contrato señala que entre los documentos adjuntos estaba la oferta de la empresa ganadora, en el portal no está disponible.

Otra de las consideraciones para elegir al proveedor era que: “En caso de que el equipo requiere más de tres mantenimientos correctivos por causas imputables al oferente en el plazo de un año, el proveedor deberá reponer definitivamente la parte del componente por un nuevo de iguales o mejores características durante el tiempo que tarde la reposición”. La funcionaria encargada de administrar el contrato es Tania Cuzco, la misma funcionaria que recibió las quejas, según las madres. La responsabilidad de quien administra un contrato en una entidad pública es, según la Ley Orgánica  de Contratación Pública, velar “por el oportuno cumplimiento de todas y cada una de las obligaciones derivadas del contrato”. En caso de no cumplir, podría tener sanciones administrativas, civiles o penales, de acuerdo a lo que determine la Contraloría General del Estado.

Entre las obligaciones que debía cumplir la empresa contratista es el mantenimiento preventivo —los costos deben estar incluidos—. Aunque no se habla de las terapias de lenguaje que la empresa proveedora debía cumplir —probablemente en la oferta de GAES sí estaba pero no existe esa documentación en el portal—, Feicán, el gerente del Hospital Vicente Corral Moscoso, dice que sí se hicieron y así lo corroboran las madres. Feicán dice que las madres “deben acercarse al sitio que les indica la casa comercial para que hagan terapia”.

Eso también supone un problema porque las que no viven en Quito, Guayaquil o Cuenca, tienen que desplazarse hacia esas ciudades, para las terapias de GAES que, inicialmente, debían durar un año pero que, tras las quejas, se extendieron 6 meses más. Sin embargo, a finales de 2020, venció el plazo y, con poco o nulo progreso visible en los niños, GAES dejó de dar las terapias.

Iván Feicán dijo en la entrevista que no han recibido ninguna queja formal por parte de las madres de los niños implantados. Muchas de ellas confirman que las quejas se hicieron verbalmente, aunque Gladys Fernández, mamá de Davinson —que a la fecha de la operación tenía tres años— cuenta que ella sí envió un correo electrónico dirigido a Iván Feicán. Lo envió a la dirección de correo de Tania Cuzco, fonoaudióloga del hospital, porque ella así se lo pidió.

El correo electrónico tiene fecha de envío del 3 de febrero de 2020. Allí dice que el procesador interno no ha tenido un “correcto funcionamiento” y que se han hecho tres cambios del aparato. Gladys Fernández dice que, casi un año después, ya le han hecho cuatro cambios de procesador al implante de su hijo. “Pero no hay ningún avance representativo”, dice Gladys Fernández. Además, afirma que su correo jamás tuvo respuesta.

Ocho meses después de que Gladys enviara ese correo, ocho madres decidieron escribir una carta al gerente del hospital, Iván Feicán. Enviaron una copia a Freddy Vera, de GAES. En ella, Lourdes Ávila, Viviana Urbano, Marcela Quishpe, Amada Mora, Gladys Fernández, Martha Cajamarca, Conny Castro y Belén Ocaña, expusieron los problemas que han tenido sus hijos para escuchar y, por lo tanto, desarrollar su lenguaje. Dicen, además, que a la conclusión que han llegado es que el problema está en los implantes Neuro One y piden que el procesador sea cambiado por el Neuro Dos. La carta hasta ahora no ha recibido respuesta.

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Después de varias semanas de haber enviado  la carta, Belén Ocaña y Lourdes Ávila, decidieron llamar por teléfono al doctor Feicán. Él les dijo que estaba “al pendiente del asunto” Unas semanas después, el hospital empezó a contactar a algunas madres para que sus hijos fueran revisados, nuevamente en el hospital Vicente Corral Moscoso.

En la entrevista que Feicán me dio, en octubre de 2020, se comprometió a revisar los problemas que tenían los niños. “Nuestro personal va a ver absolutamente todo lo que está pasando con los niños que han recibido el implante. Nosotros no podemos debernos a una casa comercial. No nos debemos a una casa comercial, nos debemos al Estado”, dijo. De eso han pasado tres meses y las revisiones han sido superficiales, en algunos casos, inexistentes en otros.

Incluso a aquellos niños que fueron para una revisión, no se les ha entregado un informe por escrito, exhaustivo y detallado sobre los exámenes y valoraciones que se les hicieron ni sobre el estado de su implante.

Conny Castro, mamá de Emiliano, viajó desde Guayaquil a Cuenca y fue atendida, por una médica de la que no recuerda el nombre, el 19 de enero de 2021. Sin embargo el procesador de su hijo, que presentaba problemas, no pudo ser revisado porque, para hacerlo, se requiere conectar un cable del procesador a la computadora del especialista que lo va a revisar. El programa no pudo identificar la conexión y Conny dice que le preguntó a la audiofonóloga, Tania Cuzco, si eso era normal. Dice que ella le respondió que no, que cuando eso ocurre es porque el procesador no funciona. Además, dice que le ofrecieron entregar los resultados de exámenes —que no sabe exactamente en qué consistieron— pero ha pasado más de un mes y no ha recibido nada. Cuzco le recomendó también que, apenas llegue a Guayaquil, saque una cita con el doctor Freddy Vera, pero una semana después, no ha podido contactarlo.

A Marcela Quishpe también la llamaron. Viajó desde Quito, con su hijo Alejandro, de seis años, el 14 de diciembre de 2020. Dice que la atendió la doctora Andrea Astudillo.” Revisó el implante en la computadora y me preguntó cuántas palabras decía, le dije ‘unas cincuenta’, entonces ella me dijo ‘ah, entonces va bien’, recuerda. Con esa respuesta regresó a Quito.

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Su angustia persiste porque no hay soluciones para su hijo. Y así, se sienten las once mamás porque no solamente que no han tenido respuestas sino que tampoco ven una intención del hospital de evaluar sus procesos para saber qué pudo haber fallado para que once niños implantados, todos con la misma marca, tengan dificultades en progresar.

El gerente del hospital, Iván Feicán dice, sin embargo, que sí existe un seguimiento a las operaciones. “Lógico, este es un programa a nivel de país, generalmente, los pacientes tienen que acudir al hospital al otorrinolaringólogo de la provincia que corresponda y al faudiofonóloga de esa provincia pero también tienen que acercarse al sitio en donde la casa comercial que se les indica para que hagan la terapia”, dice. En su respuesta, hay más de burocracia que de realidad. Feicán desconoce que en ciertas provincias ni siquiera hay otorrinolaringólogos —como en el Hospital General Marco Vinicio Iza de Lago Agrio—, las terapeutas no se alcanzan para el número de consultas y los niños deben viajar a grandes ciudades como Quito y Guayaquil para que el personal de GAES los atienda.

El Hospital Vicente Corral Moscoso de Cuenca no les ha dado más respuestas: no hay nuevos diagnósticos a los niños, no hay nuevas calibraciones a los procesadores —primero les dicen que sí se pueden calibrar en el hospital, luego que no porque si no lo hace GAES se pierde la garantía— y el tiempo perdido para los niños es irrecuperable. Los niños no escuchan pero las autoridades del hospital tampoco.