Después de cuatro años, el Ministerio de Salud concretó la compra de la única medicina en el mundo que ayudará a crecer a los niños ecuatorianos con síndrome de Laron —una rara condición genética que hace que los niños dejen de crecer porque tienen un daño en el receptor de la hormona de crecimiento. Ecuador es el país con mayor tasa de afectados: nueve de cada diez niños en el mundo son ecuatorianos, la mayoría está en las provincias de Loja y El Oro. Pese a que en 2016 la Corte Constitucional le ordenó al Ministerio comprar la medicina en 90 días, el contrato directo entre el Ministerio de Salud e IPSEN, la farmacéutica francesa que fabrica el medicamento, se firmó el 31 de enero de este año.
Patricia Aguirre es lojana y tiene dos hijos con síndrome de Laron. El miércoles 5 de febrero viajó cerca de once horas —desde Loja a Quito— para conversar con Catalina Andramuño, la actual ministra de Salud. El encuentro fue durante la sesión de la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional. La Ministra había sido convocada por el asambleísta William Garzón, presidente de la mesa de Salud de la Asamblea Nacional, para que respondiera varios pedidos de información solicitados por algunos legisladores, entre esos el del asambleísta de Pichincha, Sebastián Palacios. Él pedía a Andramuño que dé cuentas de las gestiones que el Ministerio de Salud ha realizado para comprar la medicina para los niños con síndrome de Laron.
Tres horas después del inicio de la sesión, se trató el caso, que era el onceavo punto de la agenda. El Presidente de la comisión pidió a la Ministra que responda al pedido de Palacios. La Ministra empezó a hablar con aplomo diciendo que el caso de los niños con Laron fue uno de los “inconvenientes” que asumió cuando llegó al Ministerio en octubre del 2019. “Esto tenía una sentencia de tres años que no se había cumplido”, dijo mientras mostraba una diapositiva con los procesos que el Ministerio hizo durante el 2019 para comprar la medicina. También dijo que a los niños con el síndrome “se les ha brindado atención (médica) de tipo integral” en odontología, psicología, medicina general y nutrición. Aunque no dio la fecha exacta, dijo que la medicina llegará al país a mediados de febrero y que será suministrada a veinte niños con síndrome de Laron, de hasta doce años.
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En sus intervenciones la ministra Andramuño recalcó que en siete meses ha logrado resolver lo que sus antecesoras no han hecho en tres años. Desde la sentencia de la Corte Constitucional en 2016, Margarita Guevara, Verónica Espinosa y Catalina Andramuño han ocupado el cargo.
Ese día en la Comisión, Patricia Aguirre conversaba por primera vez con la máxima autoridad del Ministerio de Salud. Luego de la intervención de la Ministra, Aguirre le agradeció por la noticia de la compra del medicamento pero le aclaró que la espera de que el Ministerio cumpla es mucho más larga: “Hemos esperado más de tres años porque la primera sentencia salió hace más de ocho años”. Aguirre se refirió a la primera sentencia que dictó el Tribunal Segundo de Garantías Penales de Pichincha, en 2010, donde ya se ordenaba al Ministerio que compre la medicina. La segunda sentencia fue la de Corte Constitucional que en 2016 fijó un plazo de 90 días para la compra y suministro del medicamento.
La medicina se llama Increlex y es fabricada solo por la farmacéutica francesa IPSEN. Les permitiría a los niños alcanzar una estatura de 1,50 metros. Un niño con Laron de 11 años tiene una estatura aproximada de 85 centímetros, más o menos lo que mide uno entre 2 y 3 años.“La importación de la medicina es una urgencia porque no hablamos de disminuir una discapacidad sino de eliminarla”, le explicó Aguirre a la Ministra.
Aunque la intervención de Patricia Aguirre solo duró cuatro minutos, pudo contar lo que los padres de niños con Laron vienen cuestionando al Ministerio desde hace varios años, por ejemplo, sobre la atención médica “de tipo integral” que han recibido los niños.
Aguirre dijo que los padres están agradecidos por las atenciones pero aclaró que esa no ha sido la prioridad. “Llegar a medir a los niños mes a mes cuando no crecen, no es necesario. Enviar psicólogos cuando no están en la capacidad de orientar a nuestros niños no es una prioridad. Los padres de familia pedimos la medicina”, increpó Aguirre a la Ministra. Aguirre también pidió al asambleísta Garzón, presidente de la Comisión de Salud, que vigile que el Ministerio cumpla con su palabra. En el 2019, el Ministerio ilusionó a los padres y niños con Laron al convocarlos, en mayo de ese año, para que lleven a sus hijos a distintos hospitales porque “la medicina ya iba a llegar”. Para ese entonces, la compra no estaba hecha.
Patricia Aguirre, madre de dos niños con el síndrome de Laron, increpó a la Ministra de Salud sobre la entrega de los medicamentos. Fotografía de Yalilé Loaiza para GK.
La falta de comunicación entre el Ministerio de Salud y los padres para informarles sobre el proceso de compra y para responder las reiteradas cartas que han enviado fue otro de los cuestionamientos que Patricia Aguirre le hizo a la ministra Andramuño.
Aguirre contó que algunos padres trabajan en instituciones públicas y hasta hace casi seis meses podían acceder a los documentos sobre el caso de los niños que se enviaban por Quipux —el sistema de gestión gubernamental del Ecuador— pero ya no lo pueden hacer porque se bloquearon palabras relacionadas con la compra de la medicina como “Laron” o “Increlex”. Los documentos del Quipux eran la única fuente de información que los padres tenían, según dijo Patricia Aguirre. El bloqueo de información del que habló Aguirre se dio pocos días después de la primera publicación de GK sobre los niños con Laron y las sentencias incumplidas.
Mientras Aguirre hablaba, los asesores de la Ministra de Salud, sentados detrás de ella, inquietos, intercambiaban miradas entre ellos, la Ministra, y Aguirre, fruncían el ceño con desconcierto. La ministra Andramuño respondió que ellos no pueden bloquear los Quipux, y dijo, también, que ha pedido que se les entregue a los padres toda la información sobre el caso. Pero eso no ha sucedido: el contrato de compra de la medicina se firmó el 31 de enero de 2020 pero los padres no se enteraron sobre la gestión. Además, las cartas que enviaban al Ministerio eran respondidas después de varios meses. Por ejemplo, la última carta la ingresó una madre de Guayaquil en septiembre de 2019, y la contestación del Ministerio llegó luego de tres meses. “La información que hemos obtenido ha sido por los Quipux y no por ningún oficio de ustedes”, dijo Patricia Aguirre.
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Otra de las preguntas a la Ministra fue sobre quién será el médico encargado de capacitar al personal del Ministerio de Salud sobre la administración del medicamento a los niños, porque en el Ecuador solo hay un médico endocrinólogo especialista en el síndrome. Ese experto es el doctor Jaime Guevara, que ha estudiado al Laron por más de 30 años y ha publicado sus estudios en varias revistas científicas. Los resultados de las investigaciones del médico Guevara han servido para el desarrollo de la medicina para tratar el síndrome.
Andramuño no contestó a la pregunta de Aguirre y con la destreza de un político que evade una pregunta, respondió algo incomprensible: “sobre los protocolos para la entrega de medicamentos ya se está capacitando a través de los hospitales y ellos directamente van a capacitar a los profesionales de salud en las zonas en donde se encuentran los casos”.
Una fuente que pidió la reserva dijo que el Ministerio de Salud no ha contactado al doctor Jaime Guevara para que capacite a los médicos del Ministerio sobre cómo suministrar el medicamento.
Tal vez una de las preguntas más importantes es qué sucederá con los niños mayores de doce años que no recibirán el medicamento. Muchos de ellos, cuando se dictaron las sentencias tenían menos de doce años y por el retraso injustificado en el cumplimiento de la sentencia ahora no tendrán la medicina. Patricia Aguirre también cuestionó a la Ministra sobre este tema.
“Los niños que empezaron la demanda (de 2010) están próximos a cumplir 17 años”, dijo Aguirre al explicar que el tiempo de los niños se agota. El medicamento solo se puede administrar mientras estén creciendo —entre los 2 y 18 años, según las indicaciones del propio medicamento. La ministra Andramuño respondió que solo beneficiarán a “los 20 niños que están en el fallo constitucional” y se comprometió a revisar los casos de los otros niños y adolescentes con Laron que podrían recibir la medicina.
Para determinar qué pacientes pueden recibirla solo se necesita una “radiografía de mano izquierda” que cuesta 17 dólares, según el experto Jaime Guevara. Un informe de 2018 del Ministerio de Salud indica que en el Ecuador existen 94 pacientes diagnosticados con el síndrome. De ellos, 41 podrían recibir la medicina porque tienen entre cero y diecinueve años, pero solo la mitad la recibirán. De esos veinte, catorce están en Loja, El Oro y Zamora.
Luego de la conversación entre Patricia Aguirre y la ministra Andramuño, que duró cerca de 20 minutos, la Comisión de Salud continuó con sus otros temas en agenda. Esa misma noche, Aguirre viajó de regreso a Loja para encontrarse con sus hijos y contarles la buena noticia. A pesar de la esperanza que genera saber que la medicina llegará este mes al Ecuador, quedan muchas preguntas sin responder y en los padres aún cabe alguna duda si, esta vez, el Ministerio de Salud cumplirá con la sentencia.
