Desde hace más de un año y medio, Santiago Vasco, padre de un adolescente de dieciséis años con síndrome de Laron, no iba a la Corte Constitucional. Pero la mañana del 13 de septiembre de 2019, Vasco regresó al alto tribunal, acompañado de Patricia Aguirre, madre de un niño de 11 y una niña de 4 con el síndrome. Fueron convocados para conocer su versión el incumplimiento del Ministerio de Salud de la sentencia dictada en 2016 que obligaba al Ministerio a comprar Increlex, la única medicina en el mundo para tratar la enfermedad de sus hijos. La reunión duró cerca de una hora. La Corte se comprometió a pedir cuentas al Ministerio de Salud por el incumplimiento de la sentencia.

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Hace tres semanas, GK publicó un reportaje sobre la espera de nueve años de los niños con síndrome de Laron para recibir la medicina. Un día después, el 27 de agosto, los representantes de Biopas, representantes en el Ecuador de la farmacéutica francesa Ipsen, que produce el Increlex, se reunieron con Ingrid Cañizares, directora nacional de Centros Especializados del Ministerio de Salud. Esa dirección es la encargada de “planificar, garantizar y coordinar la prestación de servicios de atención especializada del Ministerio”. 

Para la reunión, el Ministerio pidió a Biopas que presentara una cotización de 529 dosis de medicina —que serviría a 21 niños por 32 meses— para realizar la compra de “urgencia”, según le informó el representante de la farmaceútica a Patricia Aguirre, antes de la reunión. En esa conversación el representante de Biopas le dijo que solo esperaban la “orden de compra” del Ministerio para fabricar la medicina y enviarla, en tres meses, al Ecuador. Pero, hasta hoy, diecisiete días después de la reunión, no se ha emitido esa orden, por lo que la medicina aún no será fabricada ni importada.

Desde el 26 de agosto, los padres saben que dentro del Ministerio hay movimiento para atender el tema. Saben que existen documentos que se llaman Cumplimiento de la sentencia Judicial-Compra de Increlex y Recepción del Medicamento Increlex en las Coordinaciones Zonales 2, 5, 7 y 8 que está en la Subsecretaría Nacional de Provisión de Servicios de Salud del Ministerio. Sin embargo, no saben si la compra se realizará pronto. El Ministerio sigue sin darles respuestas claras. Tampoco han contestado los pedidos de información y los pedidos de entrevistas que he hecho.

Entre esos documentos del Ministerio de Salud hay otro que les preocupa a los padres. Es el Reclamo al precio fijado del Increlex entregado por la farmaceútica al Ministerio. Un  informe de la Coordinación de Asesoría Jurídica del Ministerio, el 5 de agosto de 2019, se explica que la fijación de precios solo se realiza para la venta de medicinas en farmacias (que no es lo que pidió la Corte Constitucional). Ese informe recomienda que “se realice la adquisición directa del fármaco”. Además, señala los errores cometidos por el Ministerio en el proceso de adquisición del Increlex. 

Aunque la farmacéutica daba información a los padres sobre las conversaciones que tenían con el Ministerio, desde la reunión del 27 de agosto de 2019, Patricia Aguirre dice que tampoco han tenido noticia alguna del laboratorio.  

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Al Ministerio de Salud parece que no le importan los niños con síndrome de Laron. La institución ha incumplido “injustificadamente la sentencia” de la Corte Constitucional como un informe interno del mismo Ministerio reconoce. Han pasado tres años desde la sentencia de la Corte Constitucional y nueve, de la sentencia del Tribunal Segundo de Garantía Penales de Pichincha. Ambas ordenan la compra del Increlex. Ninguna ha sido cumplida, a pesar de que según la Corte, la adquisición debía hacerse en los noventa días posteriores a su fallo. Lo único que los padres de los niños de Laron han recibido desde entonces han sido largas, idas y venidas que no han terminado en nada. 

Patricia Aguirre dice que hace dos años se reunió por última vez con el entonces viceministro de Salud, Carlos Eduardo Durán. En esa ocasión, Durán le dijo que el Ministerio les daría información sobre el proceso de compra de la medicina cada dos o tres meses. Pese a que Durán estuvo en su cargo hasta junio de 2019, la promesa de mantenerlos informados nunca se cumplió: “La información que tenemos es la que nosotros nos hemos obtenido”, dice Aguirre. Santiago Vasco dice que la última vez que el Ministerio de Salud le dio información sobre la sentencia fue “hace seis o siete años”.

A los niños se les agota el tiempo. Solo pueden recibir la medicina mientras están creciendo. El Ministerio resolvió en junio de 2019 que solo se daría la medicina a los niños de hasta doce años. 

Tan solo un año antes, en marzo, el Ministerio de Salud pidió al Ministerio de Finanzas más presupuesto para comprar la medicina para el “100% de pacientes diagnosticados con el síndrome y para el 100% de pre-púberes”. 

El síndrome de Laron es un trastorno hereditario y poco común. Las personas que tienen el síndrome tienen un daño en el receptor de la hormona del crecimiento y dejan de crecer. Por ejemplo, un niño de once años que padece el síndrome puede tener la estatura de un niño de dos o tres años que no lo padece.

En todo el mundo se han diagnosticado 350 casos. El 30% de pacientes a nivel mundial está en nuestro país. Aunque es un síndrome extraño, se puede tratar. El Increlex podría hacer que los niños con este síndrome crezcan hasta alcanzar una estatura de 1,50 metros. Pero solo se puede administrar mientras crecen, no después, y la ficha La ficha técnica del medicamento dice que la medicina se puede administrar hasta los 18 años.

Por eso la decisión del Ministerio de restringir su administración a los pacientes de hasta doce años, parece injustificada. Los padres no saben por qué se fijó el límite de edad. Santiago Vasco explica que el protocolo del Ministerio en el que dice que solo los menores de 12 años recibirán el tratamiento hay una sección de bibliografía. “Ninguna publicación que el Ministerio cita habla sobre un rango de edad”. En las referencias que el propio Ministerio usa, no hay ninguna indicación sobre la edad.

En la reunión del 13 de septiembre de 2019, Santiago Vasco y Patricia Aguirre le dijeron al secretario técnico jurisdiccional de la Corte, Daniel Gallegos, que el Ministerio ha retrasado la compra e importación del medicamento. Le dijeron, además, que no se les ha informado sobre los avances del proceso de compra, y que no hubo ningún criterio técnico para que se restrinja la edad de los niños que recibirán la medicina. 

En mayo de 2019 el Ministerio les dijo a los padres de los pacientes que los lleven a determinados hospitales. La medicina, les dijeron, estaba por llegar. “Fue una ilusión en vano, todo quedó en la nada”, dice Patricia Aguirre. No todos los padres fueron convocados. Santiago Vasco dijo en la reunión en la Corte Constitucional que su hijo fue uno de los excluidos del llamado. La exclusión se debería a que los niños convocados eran menores de doce años. El hijo de Santiago Vasco tiene dieciséis.

Cuando Santiago Vasco obtuvo la primera sentencia a favor de los niños con síndrome de Laron —la del Tribunal Segundo de Garantías Penales de Pichincha— su hijo tenía siete años. “Espero que no sea mala fe, sino solo falta de conocimiento”, dice Vasco. Valeria Castro, madre de un niño con el síndrome, cree, como otros padres, que la restricción de la edad “fue únicamente porque el doctor Vasco fue quien ingresó la acción constitucional contra el Ministerio y quieren dejarlo a su hijo fuera”.

Para escribir el primer reportaje sobre los niños con síndrome de Laron y para este texto, he pedido insistentemente información y entrevistas al Ministerio de Salud. No he recibido respuesta. Patricia Aguirre dice que el secretario Gallegos les dijo que la Corte Constitucional emitirá un informe para que la institución explique por qué no se ha cumplido con la sentencia. Ojalá ante la Corte Constitucional, el Ministerio no calle y, sobre todo, cumpla con las sentencias y con el elemental deber estatal de asegurarle a estos niños el acceso a la medicina que podría cambiarles la vida.