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Un papel que dice “Favor todos los guerreros y sus padres firmar las listas de asistencia” se lee en una sala de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer. El espacio se empequeñece entre trofeos, velas, computadora,  televisión, una consola de videojuegos, repisas con libros, una mesa, ocho sillas. En otra pared hay una docena de cuadros y diplomas: Personaje del Año 2009 La TV, Tributo a la gratitud de las Madres de Acción, Reconocimiento de la Cumbre Parlamentaria de Líderes del Milenio. En medio de tantas cosas, hay un póster que sobresale. Es la foto de Álex Dávila, hijo y razón de Gustavo para crear la fundación, en el 2006, en Quito. Esa imagen recuerda “al guerrero más grande, al gladiador”. Álex era un adolescente como cualquier otro. Iba al colegio Benalcazar, salía con sus amigos y le gustaba la historia, en especial lo relacionado a las guerras medievales. Hasta que a los 15 años le diagnosticaron cáncer a los huesos. Desde entonces, se sintió un guerrero que luchaba contra la enfermedad, incluso luego de que le amputaron su brazo izquierdo y parte del omóplato. Desde entonces, Gustavo llama así a todos los jóvenes con cáncer.

– Pero un guerrero no siempre gana, a veces también pierde, comento.

– No. Un guerrero siempre gana. La muerte no es sinónimo de derrota, responde Gustavo.

Pero los guereros siempre necesitan un fuerte en el que atrincherarse para la batalla. Álex lo sabía y por eso, antes de morir –recuerda Gustavo– ideó un espacio para jóvenes con cáncer, en el que tengan apoyo y compañía. Álex murió sin ver su sueño concretado pero su padre se encargó de cumplir el deseo de su hijo.

Gustavo es alto, delgado y alegre pero cuando habla de su hijo, sus ojos se humedecen y su sonrisa se borra. Conversa sobre Álex frente a siete guerreros –de entre 12 y 25 años– que pasan una tarde soleada de un martes en la Fundación.  Los jóvenes charlan entre ellos, se molestan, pasan en la computadora, en el Playstation o se entretienen con juegos de mesa. El presidente de la fundación explica que llevan pocos meses asistiendo y quiere que lo escuchen, que conozcan más de la historia, que sepan de la situación actual:  la fundación no está pasando por su mejor momento.

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Jóvenes Contra el Cáncer tiene un déficit de 18000 dólares. Gustavo no quiere ahondar en los motivos que lo han causado, sino que prefiere contar lo que organizó la Fundación en el 2013. El Bionic Fashion Day fue un desfile de jóvenes con cáncer que han perdido un brazo o una pierna, que caminaron por la pasarela con sus prótesis. Para este encuentro, que se realizó en febrero, la Fundación trajo a 26 chicos de nueve países. Al comienzo, dice Gustavo, los chicos tenían vergüenza de desfilar pero al final, tuvo tanto éxito, que se replicó en Maracaibo, Venezuela. En junio, los guerreros recibieron un taller de fotografía que incluyó la exposición “Sensaciones, la luz de los guerreros” y en agosto, el encuentro la Fundación organizó el encuentro Notas al Cielo para recordar a los familiares y amigos que han fallecido por cáncer. Cada participante escribió un mensaje y lo colocó junto a un globo con helio que luego soltó. “Todos tenemos cosas que queremos decirles a nuestros familiares difuntos. En octubre, fue la caminata Soy Vida 4K en la que participaron seis mil personas que apoyaron con cinco dólares, con los que tenían derecho a una fruta, agua y una camiseta. Se suponía que la mitad la pagaría el Ministerio de Deportes, pero ocho días antes llamaron a decir que no lo harían. “Nos tocó cubrir a nosotros ese costo”, se lamenta Gustavo. “Así se fueron sumando los problemas económicos” explica. A pesar de la falta de dinero, la Fundación no dejó de hacer actividades. Cuando necesitaban fondos, dice su presidente, “los sacábamos de dónde sea”. Un guerrero, una persona que enfrenta el cáncer, nunca deja de luchar. Gustavo tenía que estar a la misma altura.

También hicieron la condecoración de 77 nuevos guerreros que entraron a la fundación en el último año y no detuvieron la entrega de las 120 funditas de avenas que hacen todos los martes y jueves, a los pacientes de cáncer que se atienden en el Hospital Eugenio Espejo. Las avenas alcanzan hasta para las mamás de los chicos.

Pero el problema económico de la fundación, de ese que no quiere hablar Gustavo, tiene un origen bastante específico. Entre el 2011 y 2012 la Fundación recibió ciento cincuenta mil dólares del Ministerio de Salud como parte de un convenio para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. En el 2013, según explica Gustavo, el convenio con el Ministerio de Salud no se renovó y la fundación recibió apenas sesenta y cuatro mil dólares del Estado. Jóvenes contra el Cáncer realizó en el 2013 casi los mismos proyectos de años anteriores, bajo la suposición de que el convenio con el Ministerio se mantendría. Sin embargo, el Ministerio decidió, por motivos que nunca quedaron del todo claros, no renovar el convenio.

La fundación se ha visto obligada a cortar ciertos servicios que se financiaban por el convenio con el Ministerio de Salud. Dos de las principales pérdidas este año fueron la línea 1800-CÁNCER y no haber realizado el encuentro internacional de psiconcología. En el 2011 y 2012 llegaron siete psicólogos especializados en pacientes con cáncer, a compartir sus experiencias y a capacitar a médicos y psicólogos ecuatorianos. “No solo importa la medicina y el tratamiento, el apoyo psicológico es fundamental en esa etapa”, dice Gustavo. Los especialistas extranjeros enseñaron que atender a un paciente con cáncer debe ser un trabajo de comprensión y apoyo.

La fundación tiene a su propia psicóloga. María Teresa Oña es mamá de Jefferson, de diecisiete años. Desde hace catorce, el adolescente recibe diferentes tratamientos para curar tumores en el cerebro. En noviembre se sometió a la última operación: le colocaron una válvula. María Teresa conoció la fundación hace tres años y, desde esa fecha, va regularmente para atenderse con la psicóloga. “Nunca falto a las citas porque siento que me hace bien, ella me ayuda. Sé que tengo que apoyar a mi hijo, que es lo principal, pero a veces es duro y uno se quiebra” dice. La señora confiesa que se siente mejor al tener a alguien que escuche sus miedos y dudas y que, además, la aconseje.

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Junto a Gustavo, en la mesa, está Elías Santiago. Los guerreros lo bautizaron como Tiago porque ya había otro Santiago en la fundación y así los distinguen. Tiene 25, unos churros oscuros y largos que le restan edad, y un rostro empalidecido. El director de la fundación, a quien algunos consideran un padre, le pide a él y a los demás que se presenten. Todos son guerreros nuevos, llevan entre dos meses y un año vinculados.

Hace un momento, Tiago enseñaba cómo jugar ajedrez a Elián –12 años- pero interrumpe la partida para conversar conmigo. A fines de 2009 le diagnosticaron cáncer de vejiga. Lo operaron –le quitaron un pedazo del órgano– y luego siguió un tratamiento por seis meses. Cada quince días examinaban su vejiga para verificar que el tumor no había crecido. Interrumpió esos exámenes por una infección: como su vejiga se redujo, debía ir al baño el doble de lo acostumbrado. Cuando se recuperó y lo examinaron, encontraron que el tumor había vuelto a crecer.

Tenían que operarlo y sacarle toda la vejiga pero el médico que lo atendía no quiso hacerlo. Le dijo que iba a tener una mala vida, que no valía la pena, que espere no más “Como diciendo que me iba a morir”, recuerda Tiago con indignación. Para no descartar una segunda opinión, pidió que lo trasladen a otro hospital. Allí encontró quién lo operara. Además, le corrigieron el diagnóstico: en realidad sufría de cáncer de colón que se le había extendido hasta la vegija. “Aquí me ves. Solo llevo una cartera a todas partes como las mujeres”, dice riendo y señala un canguro que se conecta a la sonda que usa siempre para orinar. Los tres años de tratamientos, exámenes, operaciones y controles interrumpieron su rutina de trabajo, de salidas, de fiestas. 

Hace cuatro meses se vinculó a la fundación y va dos veces por semana. Ahí, dice, tiene amigos, apoyo, distracciones que había perdido. “En casa es más fácil pensar en la enfermedad, acá como que te olvidas. ¿Sí o no?” Elián asiente. Está del otro lado del tablero de ajedrez. Tiene lentes y es el más pequeño del grupo. Está en la Fundación este martes porque por la mañana fue “a los controles”. Entre la espera y la atención se tarda cerca de cuatro horas, por eso ya no puede ir a la escuela. Su tratamiento le demanda estar en reposo por determinados meses al año. A inicios de este año lectivo, el director del colegio le negó la matrícula justificando que no había cupo y había llegado muy tarde. “Lo que pasa es que tengo estragos, convulsiono, me tienen que dar pastillas a cierta hora, y la verdad es que no se quieren hacer cargo”, cuenta resignado.

La Fundación envió una carta al colegio explicando la situación del chico y pidiendo que lo dejen estudiar. Para Elián, la fundación es también ese apoyo para trámites que a veces no logra por su cuenta. Cuando va, juega con sus compañeros, conversa, se distrae: “Siempre hay algo que hacer”. Todo es mejor que enfocarse en los dolores. 

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Con una sonrisa, una muceta y un birrete, Santiago se sienta en una esquina. Es la mañana del sábado 14 de diciembre y en la Fundación hay dos graduaciones. Santiago y dieciséis compañeros cursaron un taller de diseño gráfico en el Secap y treinta y dos madres recibieron una muceta y un birrete por haber culminado un taller psicoemocional que duró ocho sábados. Tres días antes, en la fundación, Santiago me había dicho que no la necesitaba que iba para “pasar el tiempo y ayudar a chicos nuevos a enfrentar su enfermedad”. La mañana de la graduación, mientras posaba para las cámaras y celulares que lo enfocaban, me dijo que se sentía “como una estrella”. Gustavo dice que “Son jóvenes que por su enfermedad no han podido terminar de la escuela o el colegio y estos reconocimientos los animan”. Por eso cada fin de curso o taller organizan graduaciones, para que los chicos sientan el reconocimiento por sus logros.

Desde que se creó, la Fundación ha ayudado a 347  jóvenes de 23 ciudades del país. Ellos se benefician de talleres y tratamientos psicológicos gratuitos y se involucran en las actividades, como las Charlas por la Vida en las que visitan escuelas y colegios para informar a niños y adolescentes sobre la enfermedad, o los talleres médico-paciente en los que capacitan a los doctores en cómo tratar “humanamente” a los pacientes con cáncer. “A todos nos han dicho “te quedan meses de vida” “tienes cáncer” “no hay mucha esperanza” o frases así que son directas pero muy crudas y dolorosas para nosotros”, opina Santiago. Hace cinco años, la Fundación impulsó la inclusión del cáncer en la lista de enfermedades catastróficas. Jóvenes se reunieron con asambleístas y lograron que en los hospitales públicos, el tratamiento para el cáncer no tenga costo.

Hoy, sin la plata del Ministerio de Salud, la Fundación recurre a otros mecanismos para financiarse, la mayoría se detallan en su página web. Tiene una cuenta bancaria donde se puede hacer una donación directa, la opción de apadrinar donde un ciudadano se compromete a entregar una mensualidad a un guerrero, o cumplir uno de “los sueños” de cada uno. Los deseos han ido desde viajar en helicóptero hasta conocer a Juan Fernando Velasco. Gustavo dice que todas las donaciones son bienvenidas, más aún ahora en época de crisis. “Tenemos un Play Station de 1960”, bromea Santiago.

Aunque en Ecuador mueren 9000 personas al año por cáncer, Gustavo afirma que aún hay vergüenza entre los enfermos y sus familiares y hay quienes ocultan la condición. La Fundación intenta revertir eso. Un día después de conversar con Gustavo y algunos guerreros en la Fundación, regresé a pasar la tarde. Estaban alistándose para un concurso de comida, dos voluntarios preparaban un plato en la cocina mientras otros chicos ordenaban la sala. En el camino, en una furgoneta, pregunté a cinco guerreros y dos madres de qué se trataba el evento al que íbamos. Ninguno sabía con exactitud. Cuando llegamos a una fábrica de embutidos, me enteré que era la final de un concurso de cocina organizado por esa marca y que la fundación había quedado entre los tres mejores de 50 y tantos que habían participado. En un galpón de la fábrica de embutidos habían colocado una tarima donde los dos voluntarios de la fundación y otros dos representantes de organizaciones civiles preparaban recetas inventadas por ellos mismos. Gabriela Garcés, del Área de Proyectos de la Fundación, era la representante de los jóvenes esa tarde. Entre risas me dijo que era la primera vez que asistían a un evento parecido y que si ganaban, las cien cenas del premio “les venían muy bien en este momento”. Quedaron en segundo lugar y les prometieron un premio consuelo: menos cenas –no precisaron cuántas– para los miembros de la fundación.

La fiesta de Navidad, el 21 de diciembre, fue el último evento que organizó la Fundación. Gustavo no está seguro cómo financiarán los proyectos para este 2014. Por ahora solo menciona el 2do Festival La Alegría de Vivir que será el 3 de febrero, para conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer. Sus ojos revelan preocupación pero sus palabras los contradicen: “del Estado o de manos privadas pero estoy seguro que los fondos llegarán”. Frente a la lucha que los chicos tienen contra el cáncer, conseguir plata aparece como un problema menor.

 

Bajada

¿Existe un lugar donde sea posible olivdar, aunque sea por un momento, la enfermedad?