Hay cosas que solo se escriben con dolor, tal vez con esperanza, incluso con rabia. Y otras que se escriben si se tiene un poco de todo eso. Esta es una de ellas.

Mi familia y yo llevamos ocho años de afrontar una realidad: mi madre vive con cirrosis. Vive, si es que estar conectada a sueros se puede llamar vida. Brazos amoratados, pañales que vienen y van, gritos de dolor, comas hepáticos, un cuerpo que se encoge y una memoria que no es tal. No recuerda cómo me llamo. Soy su hija y lo sabe solo por intuición porque me ve ahí, pero mi nombre, Mariuxi, el que me dio, poco lo recuerda. A ratos sí y muchos otros, la gran mayoría, no.

Mi mamá, Yolanda Molina, es parte de un número del Estado, de una lista. Una nómina que tiene a trece familias en espera: la de Trasplantes de Hígado. La lista no avanza y a mí me parece una ironía cruel, pero ironía al fin: Ecuador cuenta desde este año con una Ley de Donación y Trasplantes de Órganos, publicada el 21 de febrero. Previo a esa fecha y desde 2009, es decir sin ley, se realizaron aquí 21 cirugías para salvar a quienes requerían un nuevo hígado para vivir. Después de ella, sin embargo, la cifra es increíble: se reduce a cinco.

La ley, que seguramente fue hecha para respaldarnos y darnos esperanzas, hoy es un papel y aquel número. El mismo que, paradójicamente, se repite al conocer cuántos murieron esperando por una operación que los salve. Cinco personas no lo lograron. La ley a ellos no les llegó, estaba dictada, pero no les llegó. Mi voz es apenas una y no alcanza para divulgar lo que obliga una disposición. Las voces de quienes deben socializarla no logro escucharla.

Mi mami lleva ocho meses viviendo en Quito esperando lo que no llega. Y de esos ocho, al menos seis han sido bajo el imperio de una normativa que debería difundirse masivamente para que luego no sea rechazada por el desconocimiento social. Allí el artículo 29 dice: “los ecuatorianos al fallecer somos donantes”.

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Pero tiene una transitoria. Ese artículo se aplicará desde el 2012 porque el año que corre sirve, dice el papel, para que los encargados den a conocer a todos lo que puede hacer una vida por otra y que empecemos a donar por voluntad. ¿Por qué la ley no tiene su campaña masiva? Eso busco. No que alguien llame y ordene que la atiendan a ella, solo a ella, como si no hubiera otras familias con similar dolor. Nunca una amenaza escudada bajo un teléfono resolverá un problema que es y será social. Y lo dejo claro de una vez: en este país es fácil disfrazar de ideología los fracasos; así es que no me interesa conocer la bandera de los responsables. Ya ni les pido responsabilidad, solo un poco de humanidad.

Quiero que nos digan a los ecuatorianos, tal como la ley manda, que donar órganos es un acto  solidario. Así cuando entre en vigencia la norma sabrán que no se coarta el derecho de elegir, sino que se brinda una opción extra y extraordinaria: salvar una vida, más que un derecho.

Lamento decirlo: no veo ni la información ni la entrega y no puedo aceptar que esto tarde más. Las horas debilitan a mi madre y no quiero ver llegar a  la que la asesine.

Duele verla entrar a emergencias, escuchar al monitor con signos vitales que disminuyen y luego vuelven. Rezarle a una máquina para que suba sus números no parece cuerdo, pero me pasa. No le oro a ningún Dios, no: le ruego a un aparato y a unos sueros que la hagan reaccionar. Le pido a una ley que salga del papel. Le suplico a un documento que nos devuelva la vida. Y ahora le digo a un funcionario, al que sea, que nos devuelva la esperanza.

Vivimos en agonía. Y aunque agonía también es lucha, no es digna cuando la afrontas por  inacción.

Un trasplante, que buscamos y necesitamos con ayuda estatal, no puede ser un trámite burocrático donde una norma espere por un reglamento durante 6 meses y de una campaña por el mismo tiempo. Esto no es un asunto de papeles, es de humanos.

Yolanda nunca tuvo seguro ni sueldo. Fue ama de casa, se levantó cada mañana a prepararme un desayuno, a darme un beso y una bendición. Me hizo quien soy y me encanta. No estudió, pero me amó y me duele empezar a verla como parte de mi pasado. Aun está viva.

Tiene 66 años, pero es una infante. Apenas y camina. Habla en monosílabos y de cuando en cuando arma una frase. Parece que aprende a hablar cuando en realidad lo olvidó. Bebe agua de una jeringa como si fuera su mamadera y usa pañales cada vez de una talla más reducida. No es más la que fue.

Ojalá esta historia acabara aquí, ojalá supiera que mi madre es la única que retorna a la niñez no por inocencia, sino por incapacidad. Ojalá fuera así.  Pero no. Quedan trece familias detrás y vendrán más. La mía es apenas una.

Esas familias deben haber hecho lo que yo. Busqué modos de llevarla a Cuba y Argentina. No hay dinero que alcance. Mis padres son de la tercera edad, no tienen seguro médico, nunca estuvieron afiliados, no trabajan; mi hermano y yo nos hemos encargado de ellos durante cinco años. Somos jóvenes padres y nuestros hijos son nuestros progenitores. No queremos perder a uno.

Hasta ahora el Estado, a través del Hospital Metropolitano, nos ayuda con exámenes, chequeos y las ya acostumbradas emergencias. Pero son paliativos cuando vemos que lo vital no llega.

Podría llegar si la necesidad de conocer cómo una vida puede salvar a otra se difunde e impacta con la fuerza de una campaña electoral, un enlace sabatino o un movimiento por la libertad de expresión. Pues bien: mi expresión es esta, pero no me siento libre porque la voz de mi mami se silencia a diario. Y sé que ella no quiere callar.

Vean ustedes si pueden enmudecer tras hacerse una pregunta: Si en este país mueren en promedio cuatro personas al día por accidentes de tránsito ¿por qué aceptamos que la imprudencia mate una vez y ahora que también asesine dos veces? Es inconcebible. Algunos de ellos podrían ser salvadores de vidas.

Ahora respondan. Díganme ¿por qué la ley no está salvando más vidas como debería? Y no les pregunto solo con dolor e incluso con rabia. Quiero creer que también lo hago con algo que, como en mi madre, se resiste a morir: lo restante de mi esperanza.