Hace 20 años que Manu* vive con el VIH. Su expareja le llamó para decirle que había dado positivo en la prueba del VIH. Fue un golpe duro y, aunque al inicio no quiso asimilar la idea de que él también podía tener ese diagnóstico, se hizo el test y el resultado fue el mismo. Inició su tratamiento en el Hospital de Infectología Dr. José Daniel Rodríguez Maridueña en la ciudad de Guayaquil. Poco después, en 2004, se mudó a Quito por motivos laborales y prosiguió su terapia en el hospital Carlos Andrade Marín del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), conocido como el HCAM.

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Las personas que tienen un empleo formal en Ecuador están afiliadas al IESS, una entidad estatal autónoma responsable de proveer la cobertura de seguridad social universal. Aportan el 9,45% de su salario mensual para tener, entre otros beneficios, un seguro médico y de desempleo. Dentro de esa cobertura está incluida la obligación de proveer los antirretrovirales para quienes viven con VIH. Pero los protocolos y procedimientos, plasmados en la ley, no responden a la realidad de muchos pacientes: “era difícil recibir mis medicamentos en el HCAM por desabastecimiento”, refiere Manu. La situación no ha cambiado.

Manu es una de las 43.887 personas que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en Ecuador y forma parte del 24% de pacientes que se atienden en los hospitales de la red del IESS. El otro 75% recibe atención en la red de salud pública del Ecuador y menos del 1% en la seguridad social de las Fuerzas Armadas y la Policía Nacional.

desabastecimiento de antirretrovirales

Fotografía de Diego Ayala León para GK.

En el Ecuador un paciente que vive con VIH debe ir a un hospital público para tener acceso a los medicamentos que requiere. Hasta el HCAM llegan personas no solo de Quito sino de provincias distantes. La atención en este hospital ha tenido momentos críticos en el tiempo que Manu siguió allí su tratamiento hasta 2006. Había meses donde le entregaban pastillas para tres meses, pero en otras ocasiones, simplemente no había medicinas y tuvo que esperar hasta dos meses para recibirlas. Para no suspender su terapia, en ocasiones tuvo que comprar los fármacos que requería.

El VIH, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta progresivamente a las células del sistema inmunológico encargado de defender al cuerpo de bacterias, virus, parásitos y hongos, previniendo enfermedades e infecciones. Por ello, tratar el virus de inmunodeficiencia es un proceso largo en el que la constancia a la hora de tomar los medicamentos cuenta. Todos los pacientes con VIH tienen que recibir siempre al menos tres antirretrovirales, dependiendo de la carga viral de cada paciente. En la actualidad, Manu consume al día un total de ocho pastillas de cuatro fármacos distintos contra el VIH. Según ha podido averiguar, el costo de su actual tratamiento fluctúa en US$5 mil

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Según David Larreátegui, doctor en medicina interna y enfermedades infecciosas que trabaja con pacientes que viven con VIH, los tres medicamentos inhiben la replicación del virus. “Cuando tú consumes estos fármacos, haces que los virus, que están en tu sangre, dejen de replicarse”, explica. A largo plazo, esto hace que el virus disminuya. Tomar todos los medicamentos es vital porque cuando se combate al virus con solo uno o dos de ellos, el riesgo de que este se haga resistente es alto y las complicaciones aumentan. Cuando Manu estuvo sin sus medicinas por dos meses, sufrió náuseas constantes.

Hospital Carlos Andrade Marín

Fotografía de Diego Ayala León para GK.

Las causas detrás del desabastecimiento

El acceso limitado a las medicinas no sólo se da por desabastecimiento, sino por la forma en que el IESS está estructurado, indica Larreátegui. La atención está concentrada en los hospitales de las grandes ciudades como Quito, Guayaquil y Cuenca. “Un paciente de Riobamba y de Guaranda, que son capitales provinciales, tienen que viajar hasta las principales ciudades del país para conseguir un medicamento”, señala el experto. Esto implica realizar viajes cada mes, una situación que se complicó durante los primeros meses de la pandemia debido a las restricciones de desplazamiento de las personas.

Patricio, un médico que trabajó en el HCAM y quien prefiere mantener su identidad en reserva, cuenta que, ante la falta de medicamentos, los médicos se encuentran en el dilema de hacer esperar a sus pacientes o cambiarles de terapia antiretroviral para que al menos no dejen de tomar medicamentos que ataquen al virus. Sin embargo, ninguna de las guías mundiales de manejo de VIH indica que se cambie de medicamento de manera arbitraria. Esta situación, que hizo sufrir a decenas de sus pacientes, fue una de las razones que lo llevó a renunciar a su puesto de trabajo en el HCAM.

Las consecuencias de no continuar con el tratamiento son graves, pues el virus empieza a replicarse. “Los virus generan mutaciones que provocan resistencia al medicamento cuando se les vuelve a tomar, es como si no se hubieran tratado”, explica Larreátegui. Se trata de un retroceso significativo que podría poner en riesgo la calidad de vida que los medicamentos les permiten tener a las personas que viven con VIH.

personas que viven con VIH

Fotografía De Diego Ayala León para GK.

La entrega incompleta de medicinas y la falta de medicinas por varios meses, conocida como ruptura de stock, es reiterativa, refiere Orlando Montoya, vocero de corporación Kimirina, organización dedicada a trabajar por los derechos de las personas que viven con VIH. “El Seguro Social tiene rupturas de stock de manera sistemáticamente, lo que hace que muchos de los afiliados que viven con el VIH sufran de interrupciones en sus tratamientos y se ven obligados a buscar tratamiento fuera”, afirma. Ante la desatención, algunos pacientes optan por conseguirlos en Colombia y Perú. A otros no les queda más que esperar.

Desde hace cuatro años, la Defensoría del Pueblo hace un seguimiento al desabastecimiento de antirretrovirales en el país. La conclusión principal de esta evaluación es que las compras de medicamentos se realizan con la aprobación del Servicio de Contratación Pública (SERCOP), es decir, ningún centro de salud puede realizar compras de manera libre, indica Harold Burbano, coordinador general de protección de Derechos Humanos de la Defensoría del Pueblo. Esta situación llevaría a la demora en la adquisición de medicamentos en cada hospital, pues deben contar con el visto bueno de esta institución, por lo que los hospitales esperan a que se agote su stock en farmacias para realizar el trámite.

Hay, además, cuestionamientos a algunas empresas oferentes de medicinas para el tratamiento del VIH que figuran en el sistema de compras públicas. En algunos casos, sus catálogos fueron dados de baja por supuestamente entregar medicamentos caducados y falsos.

El 6 de agosto, la Corte Constitucional- máximo órgano de control, interpretación y administración de justicia constitucional en Ecuador- dispuso que el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), en coordinación con el Ministerio de Salud Pública y la autoridad rectora del Sistema Nacional de Contratación Pública, adopten las políticas necesarias para el abastecimiento de antirretrovirales en la red pública del país. Las autoridades deberán cumplir con la medida en un plazo de tres meses.

VIH en Ecuador

Fotografía de Diego Ayala León.

La Corte también resolvió ordenar al Consejo de Participación Ciudadana y Control Social que se implementen procesos de veeduría ciudadana a las contrataciones de medicina antirretrovirales en el IESS y MSP.

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Aunque estas medidas han sido bien recibidas, lo cierto es que su implementación recién está en marcha y los pacientes siguen enfrentando dificultades para acceder a su tratamiento. Recientemente, Manu fue a recoger sus medicinas al Hospital de Infectología Dr. José Daniel Rodríguez Maridueña en Guayaquil, donde actualmente se está haciendo atender, pero solo le pudieron dar fármacos por 15 días. Dentro de poco, venciendo al temor de contagiarse de la covid-19, deberá volver a solicitar las medicinas que prolongan su calidad de vida y que le permiten soñar con que la pandemia pasará pronto y podrá retomar todos sus planes, entre los que están casarse con su actual pareja. Esa esperanza es lo que lo sostiene cada día.

(*) Se mantiene en reserva la identidad del entrevistado a su solicitud.


Esta reportaje es parte del proyecto transnacional Vivir con VIHvivirconvih