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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central con un promedio de edad al diagnóstico de 30 años. Gracias a los avances científicos se ha logrado generar hasta hoy aproximadamente 17 terapias nuevas.  Por ello los especialistas señalan la necesidad constante de tomar decisiones compartidas con el paciente para mejorar la satisfacción y fidelidad con el tratamiento.

La Esclerosis Múltiple (EM) es más frecuente en mujeres (70% de los casos diagnosticados) y las personas de raza blanca que viven en países cercanos a los polos. La EM es una enfermedad compleja, con un desarrollo de difícil pronóstico que cambia durante la vida del paciente, por ello debe ser tratada con diferentes alternativas según la evolución de la enfermedad. Un diagnóstico temprano y un tratamiento personalizado permitirán que cada paciente tenga un mejor pronóstico.

Por lo anterior, es importante el constante diálogo con el paciente.  Varios autores coinciden en que la EM requiere un marco amplio de posibles intervenciones donde las decisiones compartidas pueden y deben contribuir una decisión final considerando los valores y preferencias del paciente (1).

Desafíos

Adherencia a la terapia

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Al ser una enfermedad crónica, la toma de las decisiones consensuadas médico-paciente, involucra y compromete al paciente en su plan de tratamiento (2) además de promover su participación activa.

Para facilitar la adhesión a las terapias se utiliza además de las decisiones compartidas; la generación de material educativo para pacientes proporciona un soporte adicional a la relación médico-paciente, impulsando la participación activa en su tratamiento. Este material puede tener distintos formatos incluidos texto, video y material virtual.


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El empoderar a los pacientes a través de la educación permite que tomen decisiones informadas, comprendan los riesgos y consecuencias de sus elecciones (3). Se debe mencionar que es necesario la evaluación de la información disponible en la red y su calidad ya que no todo es confiable. 

Numerosas opciones

El avance en la generación de terapias que son, más potentes y además tienen diversos perfiles de efectos secundarios, hacen aún más importante el diálogo fluido médico paciente, que permita un conocimiento más amplio del paciente (3) (4). Este escenario, refuerza la necesidad de decisiones compartidas que fomenten la adherencia al tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad en la atención de la EM.

Diferentes estudios

Un estudio suizo concluye que una conversación de más de 20 minutos es necesaria para cubrir los temas relevantes a la EM, una comunicación clara del diagnóstico, el acompañamiento de un ser querido, la importancia de la participación del paciente en las decisiones y tratamiento. (5)

esclerosis múltiple

Así mismo, diferentes autores concuerdan que los pacientes desean intercambiar objetivos y tratamientos con su médico tratante (6), querían conocer su pronóstico a largo plazo y tener herramientas de predicción diagnóstica personalizada (7), reforzando la necesidad de un acompañamiento en el transcurso de la enfermedad (8).

“Los objetivos de los pacientes tienden a centrarse en el impacto de síntomas específicos en su vida cotidiana, mientras que los objetivos de los profesionales se centran en ralentizar el curso de la progresión de la enfermedad “(9).  

Conjugar ambos interesas es parte de un diálogo que beneficia a ambas partes.


Fuentes:

(1) Colligan E., et al. Shared decision-making in multiple sclerosis: A review. MSJ 2016

(2).-. Ben-Zacharia A., et al. Impact of Shared Decision Making on Disease-Modifying Drug Adherence in Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2018.

(3).-  Yeandle D., et al. Patient Power Revolution in Multiple Sclerosis: Navigating the New Frontier. Neurol Ther 2018.

(4).-. Efendi H., et al. Evaluating Treatment Decision for Multiple Sclerosis: Real Life and Patient Experience. Noro Psikiyatr Ars 2018 (abstract).

(5)  Kamm CP.,et al. Factors influencing patient satisfaction with the first diagnostic consultation in multiple sclerosis: a Swiss Multiple Sclerosis Registry (SMSR) study. J Neurol 2020.

(6)  Col NF., et al.  Evaluation of a Novel Preference Assessment Tool for Patients with Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2018.

(7) Dennison L., et al.  Do people with multiple sclerosis want to know their prognosis? A UK nationwide study. Plos One 2018.

(8 ) Cofield S.S., et al. Shared Decision Making and Autonomy Among US Participants with Multiple Sclerosis in the NARCOMS Registry. Int J MS Care 2017.

(9) Col N.F., et al. Whose Preferences Matter? A Patient-Centered Approach for Eliciting Treatment Goals. Med Decis Making 2018.


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