Pablo Vallejo perdió la pierna izquierda a los 15 años. Hoy, 18 años y 7 prótesis después, compitió en un triatlón, una prueba atlética que combina nadar, montar en bicicleta y correr a varias distancias, y que toma seis horas aproximadamente. Y la completó con muy buenos resultados. Hacerlo con la primera prótesis que tuvo que tenía una funcionalidad limitada habría sido imposible. En el 2001, cuando Vallejo tuvo osteosarcoma, un tipo de cáncer óseo, sus padres tuvieron que pedir un préstamo bancario para poder pagar su primera prótesis. El seguro privado que tenían había cubierto los gastos hospitalarios y la quimioterapia pero no cubría los gastos prostéticos, ni la terapia física posterior a la cirugía.
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Aunque los brazos y piernas son imposibles de reemplazar totalmente, las prótesis son el reemplazo más cercano que tenemos hasta ahora. En muchos casos, una prótesis significa acceder a una educación y mantener una salud mental estable.
Las prótesis pueden ser cosméticas —diseñadas solo para verse lo más natural posible y con una funcionalidad casi nula— como las manos de silicona, o funcionales —que usualmente no tienen disfraz cosmético, como las utilizadas por los atletas paralímpicos para correr.
Las prótesis son tecnología y están mejorando constantemente. Lo que es muy bueno, porque cada vez la lista de cosas que una persona con prótesis tiene dificultad para hacer se reduce. Amy Purdy ganó la medalla de bronce en snowboard en las olimpiadas paralímpicas de Sochi de 2014. En 1998, Tom Whittaker se convirtió en la primera persona discapacitada en escalar el Everest con una prótesis de pierna. Aimee Mullins además de ser analista de servicios secretos del Pentágono, batió los récords del mundo de los 100 metros, los 200 metros y del salto en altura en los Juegos Paralímpicos de Atlanta de 1996. Cada vez hay más personas que usan prótesis y que todos los días desafían lo que antes se creían imposible para ellos.
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No todas las prótesis te permiten desafiar los estigmas, depende de su calidad y de su funcionalidad. Para decidir el tipo de prótesis que alguien requiere, además de hacer una evaluación física, hay que saber cuáles son las necesidades de cada individuo.
El costo de las prótesis —que en el Ecuador es en promedio de 8 mil dólares— depende del tipo de amputación, el material y la funcionalidad que se necesita. No se debería usar el mismo tipo de prótesis para un anciano que pasa la mayoría de su tiempo en casa que para un joven de 15 años. Pero eso fue lo que le sucedió a Pablo Vallejo con su primera prótesis: no le permitía hacer las cosas que hace un adolescente a los 15. Su salud física y mental sufrieron.
Las manos cosméticas, por lo general, suelen ser una cuestión de apariencia. Sin embargo, las piernas protésicas sustituyen una parte estructural muy importante del cuerpo y tienen que soportar todo su peso. Por eso cuestan más y el proceso de adaptación es más largo.
Un brazo o pierna protésicos suele estar hechos de un material fuerte y duradero pero liviano (como fibra de carbono) cubierto con relleno de espuma (para mayor comodidad) o plástico de color carne. Su peso es muy importante. Usualmente no notamos cuánto pesan nuestros miembros porque se sienten tan naturales y parecen moverse por sí mismos. Pero las dos piernas representan entre el 30% y 40% del peso corporal total. Los brazos, aproximadamente el 10%. Si una prótesis no es lo suficientemente ligera, quienes las usan se agotarían con facilidad.
A un brazo o a una pierna se la extraña como a un ser querido muerto, dicen quienes han vivido esas mutilaciones. Suelen pasar por las cinco etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Por eso, además de la rehabilitación física y la terapia ocupacional, necesitan terapia psicológica. En especial, en la primera etapa de la amputación. Sí, las prótesis son muy importantes, pero son una parte: volver a tener una vida normal, integrada en la sociedad (y todo lo que este proceso involucra) es igual de importante para el paciente.
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Las prótesis son de por vida pero no son permanentes. Requieren cambios, mantenimiento y cuidados profesionales. En adultos, tienen una vida útil de entre 4 a 5 años. Pero en ese periodo se deben cambiar algunas piezas anualmente, como las medias que cubren la piel y protegen al muñón. Ademas, hay que hacerles ajustes a los sockets, las partes que unen a la prótesis con el muñón. En los niños y adolescentes, se tienen que cambiar totalmente cada 2 o 3 años. Los ajustes se deben hacer, mínimo, cada seis meses, porque están en la etapa del crecimiento.
David Krupa es el director de ROMP Ecuador, una fundación que ha entregado más de 439 prótesis en el país y que realiza brigadas para trabajar con personas que necesitan prótesis y rehabilitación pero no pueden costearlas. Krupa ha usado una prótesis desde antes de cumplir 2 años. Dice que a su prótesis le debe su buena vida profesional, social y familiar. Se considera un tipo afortunado: siempre tuvo acceso a las prótesis. Por eso creó ROMP: para ayudar a las personas que no han tenido la misma suerte que él.
En Ecuador esa no es una tarea fácil. El 30 de marzo 2007 el Ecuador se adhirió a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) de las Naciones Unidas para “promover y fortalecer la protección de los derechos de las personas con discapacidad”. Por eso la Vicepresidencia de la República empezó la Misión Manuela Espejo y el programa de bono Joaquín Gallegos Lara. Entre 2009 y 2010 se realizó un estudio biopsicosocial, clínico y genético sobre 294 mil personas con discapacidad. Este estudio sirvió para delinear políticas de Estado para atender discapacidades físicas e intelectuales. Luego, la misión entregó ayudas técnicas y médicas que llegaban a los 4 millones de dólares. Esperaba, para finales 2013, satisfacer las necesidades de las 4606 personas que necesitaban una prótesis en el Ecuador. Las que sobraran, pensaron, las donarían a otros países latinoamericanos.
En 2009 la Vicepresidencia de la República empezó la Misión Manuela Espejo y el programa de bono Joaquín Gallegos Lara. Fotografía tomada de la página de la Vicepresidencia de la República.
Cuando el vicepresidente que la impulsó, Lenín Moreno, dejó el cargo en mayo de 2013, la Misión Manuela Espejo fue convertida en la Secretaría Técnica de Discapacidades (Setedis), un organismo adjunto a la Vicepresidencia pero que se apoyaba en otras instituciones como el Ministerio de Salud Pública o el de Inclusión Económica y Social. La Setedis desapareció en 2016. Desde entonces, la entrega de las ayudas técnicas de la Misión Manuela Espejo pasó a ser responsabilidad total del Ministerio de Salud.
En 2017, Lenín Moreno dijo en Twitter que cuando dejó la Vicepresidencia en 2013, la misión Manuela Espejo se desmanteló. Rafael Correa le respondió que nadie la había desmantelado “Después de un primer momento, sus funciones pasaron a las respectivas instituciones del Estado: Ministerio de Salud, MIES, etc.” dijo el expresidente “Eso es lo correcto y se llama institucionalización”. Cuando Moreno sustituyó a Correa en la presidencia del Ecuador, la Misión Manuela Espejo pasó a ser parte del Plan Toda Una Vida bajo el nombre de Misión Las Manuelas.
Sin embargo, no funciona de la misma forma en que la Misión Manuela Espejo. Actualmente, Las Manuelas se encargan de acercar los servicios del Estado a las personas con discapacidad. La misión fue concebida como una “política pública orientada a garantizar la atención integral a las personas con discapacidad en situación de pobreza y pobreza extrema — a sus núcleos familiares— para fomentar su autonomía y su plena integración al entorno familiar y a la sociedad en general”. Era como si mantuviese el espíritu de la Misión Manuela Espejo, pero ya no la obligación de entregar las ayudas técnicas. Eso sigue siendo responsabilidad del Ministerio de Salud Pública.
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Durante la segunda fase de la misión Manuela Espejo se construyeron tres centros para fabricar prótesis en Quito, Guayaquil y Loja. Estos centros están a cargo del Ministerio de Salud Pública. En el Centro De Rehabilitación Integral Especializado de Conocoto de Quito (el CRIE #1) hay máquinas de última tecnología para hacer impresiones 3D, gracias al sistema CAD-CAM —que permite hacer el diseño en la computadora y reemplaza al molde de yeso tradicional— y entregar prótesis en menos de una semana. Se entregan entre 25 y 30 al mes. Pero en octubre de 2012, cuando se adquirió el sistema CAD – CAM, Ecuador supuestamente estaba en capacidad de producir alrededor de 300 prótesis mensuales. La producción actual no suele llegar ni al 10% de lo que podría ser.
Hasta el momento se han entregado 4.887 prótesis y se han invertido más de 2 millones 800 mil dólares en órtesis —dispositivos externos para modificar aspectos funcionales o estructurales del cuerpo— y prótesis. Actualmente 165 personas esperan una prótesis en los tres centros de fabricación del MSP a nivel nacional. En Ecuador existen unas 15 mil personas que necesitan una prótesis. El cálculo es de ROMP: el Ministerio de Salud no les ha dado información a pesar de haberla solicitado hace dos años.
Lucy Barba, directora del CRIE de Conocoto en Quito, dice que el problema es que falta “recurso humano”. Tienen 15 técnicos pero no son suficientes para cubrir la demanda. Por eso quiere capacitar más. Otro problema es que en Ecuador ninguno tiene un título que certifique su profesión. La carrera de protesista no existe en el país porque la Secretaría de Educación Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación (SENESCYT) no aprueba los títulos extranjeros de esta carrera. Ni siquiera el de David Krupa, otorgado por la Universidad de Northwestern, en Estados Unidos, que tiene uno de los departamentos de prótesis más importantes del mundo, es válido porque el Estado no sabe cómo clasificarlo. Tampoco tiene validez los otorgados por la Universidad Don Bosco en El Salvador, que tiene uno de los programas más sólidos de Latinoamérica en preparación de protesistas. El problema que tiene la SENESCYT con los títulos obtenidos en El Salvador es que la carrera es semipresencial y eso, en el Ecuador, no es aceptable en carreras de salud.
Pero la carrera es semipresencial por necesidad: como en el Ecuador no hay ninguna universidad que la ofrezca, muchas personas aprendieron haciendo. Para regularizar ese conocimiento acudieron a la Universidad Don Bosco, que ideó una solución: les permitía ir cada seis meses a los cursos y regresar a Ecuador a seguir a trabajando. Pero la solución salvadoreña fue la traba ecuatoriana: los títulos no se reconocieron. Barba dice que se está trabajando en una solución conjunta para regularizar estos títulos. Queda clara la marca distintiva de la burocracia en todo esto: darle la espalda a la realidad, aunque se le venga encima.
En los talleres trabajan personas que tienen más de 30 años de experiencia, pero no han regularizado su situación académica, explica Krupa. En el caso de los talleres del Estado, muchos empezaron como cargadores o guardias y ante la falta de personal, tuvieron que aprender a hacer prótesis. Incluso algunos pagan por materiales cuando se les acaban: el proceso de reposición de materiales podría demorar y saben cuán importante es que la prótesis llegue rápidamente al paciente que la espera.
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Gracias a la tecnología y el esfuerzo de quienes las construyen, las prótesis se entregan en menos de una semana. El vía crucis es antes y después de obtenerla. Para tener acceso a una prótesis del Ministerio de Salud, es necesario que uno de sus médicos te remita al centro de prótesis más cercano. Según el doctor Milton Jijón, sus pacientes han tenido que esperar mucho tiempo para las revisiones médicas y exámenes, lo que retrasa el proceso.
Después de recibir la prótesis deben asistir a terapia. Pero muchas personas no tienen centros de rehabilitación cerca de sus casas y deben esperar por semanas para poder tener un turno. Y cada vez que se necesiten ajustes o cambios, este proceso se debe comenzar otra vez.
Lucy Barba explica que, después de admitir al paciente y de crear su historia clínica, se le asigna un turno. Hay turnos diarios, pero dependen del cupo. Los fisiatras de los centros del Estado atienden un promedio 16 pacientes cada día y aunque se trata de dar prioridad a los pacientes de órtesis y prótesis, el CRIE también trabaja con pacientes que necesitan otro tipo de rehabilitación. El promedio de espera es de 1 semana a 15 días. Sin embargo, la espera también depende del presupuesto. A las 165 personas que están en lista de espera ya se les están haciendo las evaluaciones previas, pero se les asignará turnos para la elaboración recién cuando las asignaciones presupuestarias lleguen.
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La funcionalidad de las prótesis entregadas en los centros de prótesis del MSP es básica. Barba explica que las prótesis que se fabrican en estos centros pueden ser usadas para la vida cotidiana, pero no para realizar actividades físicas más demandantes, como trotar. Entonces, los pacientes pueden tener una vida normal e ir a trabajar, pero hacer deporte o tener un trabajo fuerte, se les complica. Además, si el paciente supera los 100 kilogramos de peso, la tensión y la carga sobre las prótesis generan problemas.
Tampoco se ha incursionado en las necesidades prostéticas que tienen los pacientes más jóvenes. Y no hay herramientas ni formación para trabajar en prótesis para niños. Se siguen entregando prótesis sin tomar en cuenta las necesidades particulares de los pacientes, sino solo el costo. Por eso Marcela (nombre protegido), una de las funcionarias de los centros de fabricación, dice que es necesario mejorar la creación y el manejo de prótesis y el control de calidad. “Las prótesis deberían ser más modernas, de acuerdo con la tecnología actual” dice. El centro cuenta con una máquina 3D que permite imprimirlas en menos de 5 horas, pero si se cambiaran los materiales con los que se las fabrican por unos que mejoren la funcionalidad, el costo se incrementa. Y no hay presupuesto para eso.
Luz María Ulloa, presidenta y fundadora de la fundación El Rostro de Jesús, creó el taller de fabricación de prótesis María Gando hace 11 años porque se dio cuenta de la falta que hacía un taller de este tipo en Manta, Manabí.
La necesidad aumentó en la provincia después del terremoto del 16 de abril de 2016. Dice que tienen muchas falencias. Por ejemplo, en su provincia no tenían técnicos especializados en la fabricación de prótesis. Por eso tuvo que acudir a la experiencia de otras instituciones. Un técnico del centro de fabricación de prótesis del Ministerio de Salud los visitó para capacitarlos hace 7 años. Desde entonces han buscado la colaboración de otras fundaciones o talleres, pero la única que les abrió las puertas fue la fundación Prótesis Imbabura, ubicada en Ibarra. Ante estas limitaciones recurrió a ayuda internacional y en 2019 firmó un convenio con la Universidad Thomas More de Bélgica. Así que por dos años sus 2 técnicos protesistas serán capacitados por instructores internacionales.
Con tan solo ocho personas trabajando en el taller de fabricación de prótesis María Gando —y gracias a las donaciones internacionales que reciben— Rostro de Jesús entrega prótesis en un promedio de 1 o 2 días, dependiendo del estado del muñón.
Son prótesis totalmente funcionales. Sus pacientes sí pueden hacer actividad física con las prótesis. Incluso una de sus pacientes compitió en una carrera de Otavalo, Imbabura poco después de recibir la prótesis. Ulloa dice que antes entregaban entre 7 a 10 mensuales. Pero actualmente, gracias a la ayuda de Bélgica, se puede entregar cerca de 30 mensuales “Y en menos tiempo que el Ministerio de Salud” dice.
Ulloa explica que durante los años que duró la misión Manuela Espejo no hubo una reducción sustancial en las personas que pedían su ayuda. Pero en 2013, cuando esta se institucionalizó, sí se notó un incremento en la demanda. Porque no todos pueden viajar a los centros del Ministerio de Salud. Ulloa dice que las personas que usan prótesis no pueden viajar solas, e ir acompañados involucra gastos extras y tiempo que muchos no pueden cubrir. Además de todas las evaluaciones y la fabricación, es necesario considerar los controles y la rehabilitación que son muy importantes. “Yo siempre les he dicho: de aquí las personas amputadas salen bailando. Por eso hay que darles esa ayuda completa: moral, espiritual y física” dice.
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La recuperación y adaptación del paciente a su prótesis depende mucho de la rehabilitación física que se haga después de recibir la prótesis. Pero es necesario que se trabaje con alguien que tenga experiencia en personas con prótesis. Así lo explica Carla Romero, quien por más de 5 años ha trabajado en la rehabilitación de pacientes con prótesis. Dice que durante las amputaciones se suelen empatar los músculos restantes de forma diferente y que cada muñón es diferente. Pero eso en la universidad nunca se lo enseñaron. Este es el caso de Pablo, y explica que a su rehabilitador le tomó mucho tiempo descubrir cómo trabajar con los músculos de su muñón para evitar contracturas y dolor. Es un proceso que puede llevar varios meses y se debe hacer periódicamente. Depende del paciente, pero se recomienda visitar al especialista al menos un par de veces al mes.
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En el Ecuador todavía falta mucho para poder satisfacer integralmente las necesidades de las personas que usan prótesis. Pero están trabajando para solucionar esos problemas. Desde el 21 de marzo de 2019 el Ministerio de Salud tiene un convenio con el Comité Internacional de la Cruz Roja, con el que, supuestamente recibirá apoyo en capacitación y formación profesional, además del intercambio de experiencias, donación de equipos e insumos. Con este convenio se podrá capacitar a todo el personal, ya no solo de los técnicos. Es igual de importante la capacitación a los médicos fisiatras y a los terapistas de los centros de rehabilitación y de los talleres.
Para David Krupa la solución es el trabajo conjunto entre el sector privado, el público y las ONGs. Sin el trabajo en equipo este problema no se va a solucionar. Pero también resalta la necesidad de concientizar mejor al público para prevenir accidentes o enfermedades que podrían resultar en amputaciones. “Esta es la única discapacidad de la que nadie está exento” dice. Eso involucra mayor conciencia vial y la prevención de la diabetes, para disminuir dos de los principales causantes de amputaciones en el país.
