El pediatra Santiago Vasco ha buscado por más de diez años conseguir la medicina IGF-1 para su hijo de 12 años que padece de Síndrome de Laron. Descubierto por el científico israelí Zvi Laron en 1958, es una falla genética en el receptor de crecimiento en el hígado llamado IGF-1. Su efecto principal es el enanismo: las niñas que la padecen no pueden crecer más de un metro dieciséis; los varones no más de un metro veinte. Produce, además, intolerancia a la glucosa —lo cual los hace más propensos a sufrir de obesidad—, huesos torcidos, órganos pequeños, pubertad tardía y envejecimiento prematuro. El tratamiento —que se suministra por medio de una inyección subcutánea— logra que el receptor falloso funcione para que los infantes —entre tres meses y dieciséis años— sean más altos, que sus cerebros crezcan más, corrige anomalías en el metabolismo, incrementa la glucosa en la sangre, reduce el colesterol y mejora el crecimiento de los músculos. Para que tenga efecto, la medicina tiene que ser suministrada antes de que los pacientes lleguen la pubertad. Eso le deja cuatro años a Vasco para conseguirla para su hijo. Su búsqueda incluye una sentencia de hace cinco años, en la que un Tribunal ordenó al Ministerio de Salud Pública (MSP) dar a los enfermos de Laron una medicina que no se consigue en el país. Pero hasta ahora, el MSP no ha acatado el fallo.

Existen trescientos casos registrados con síndrome de Laron en el mundo. La tercera parte de los pacientes —cerca de cien personas— viven en las áreas rurales de las provincias de El Oro y Loja en Ecuador. Aquí viven cuarenta niños que representan al 90% de la población pediátrica mundial del síndrome. Para estos niños, acceder a la medicina es casi imposible. Un frasco de cuatro mililitros de IGF-1 puede costar hasta 800 dólares y un paciente que pese 18 kilogramos necesitaría tres frascos al mes: 2.400 dólares mensuales que para Vasco (y otros padres de familia) son muy difícil conseguir.

Y aunque consiguiera el dinero igual no podría comprarla: en 2006, el tratamiento recibió la condición de medicina huérfana porque, al ser una enfermedad extremadamente rara, no tiene ninguna proyección comercial para las empresas farmacéuticas. Por esto, ninguna se ha interesado por obtener el Registro Sanitario para comercializarla en el Ecuador. Por ser una medicina huérfana, la farmacéutica francesa Ipsen no puede venderla libremente en el mercado. La única opción para Vasco y otros padres de familia era pedir ayuda al Estado ecuatoriano para que haga el requerimiento de la medicina y se pueda administrar en hospitales públicos o el Ministerio de Salud Pública (MSP). Así lo hicieron.

Sus pedidos cayeron en el saco sin fondo de la desidia estatal. Sin respuestas del Ministerio, en 2010 el doctor Vasco decidió demandar al MSP para que fuese obligado a atenderlos. Los padres alegaron que sus hijos estaban siendo discriminados y que sus derechos constitucionales al desarrollo integral, la asistencia de Seguridad Social a personas con discapacidad permanente, y sus derechos como personas con enfermedades catastróficas. Una corte aceptó sus argumentos en diciembre del mismo año y ordenó que se conforme una comisión entre el doctor Jaime Guevara —experto ecuatoriano en el síndrome— y representantes del MSP para entregar un informe sobre la enfermedad en el plazo de treinta días. Una vez recibido el informe, el MSP debía gestionar que se consiga la medicina.

Hasta hoy, noviembre de 2015, el Ministerio no ha cumplido la sentencia.

La elaboración del informe se enredó en los vericuetos burocráticos de los mandos medios. Se retrasaban o cambiaban las reuniones. “El Ministerio dijo que sí lo iban a hacer pero nunca pasó”, dice Vasco. Empezó un peregrinaje de tres años por oficinas estatales: el Ministerio de Salud, del Ministerio de Inclusión Social y Económica, de Instituto del Niño y la Familia. “Prácticamente acudí a toda las instancias para ver quién me apoyaba”. La respuesta, dice Vasco, siempre era la misma: deme el número del paciente, llene los datos y vamos a ver. Pero nunca se veía nada.

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Mientras tanto, Vasco y los padres de familia sí entregaron un informe médico sobre la enfermedad en diciembre de 2010. El MSP decidió ignorarlo y después de un tiempo, justificó su incumplimiento diciendo que el protocolo entregado por Vasco no cumplía con los parámetros establecidos por la Secretaría Nacional de Educación Superior Ciencia y Tecnología (Senescyt).  No parecía importar que el Ministerio era el que tenía que cumplir con esos requisitos. No parecía importar que, para los enfermos de Laron, el tiempo es una amenaza que se acerca. Todo sigue igual: el MSP no ha cumplido con la sentencia, ni dado respuesta a los tres oficios enviados por el tribunal en el que le insiste que la acate, ni ha respondido la denuncia que Vasco presentó en la Defensoría del Pueblo. Y la Corte Constitucional del Ecuador tampoco los ha ayudado.

Vasco y sus abogados, Daniela Salazar y Juan Pablo Albán, presentaron una acción de incumplimiento ante la Corte Constitucional del Ecuador. Esto, en teoría, permite que la Corte ejerza su competencia y haga cumplir la sentencia y sancionar a las autoridades responsables del incumplimiento. Vasco, Salazar y Albán inclusive pidieron la destitución de la ministra de salud Carina Vance como dispone la ley. Pero la corte se tardó varios meses en convocarlos a la audiencia y, después de que la realizó, el caso sigue sin resolverse. Desesperado, Vasco ha recurrido a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH),  un trámite que puede tomar de diez a quince años. El MSP ha dicho que  esperará el pronunciamiento de la Comisión.   En este momento sólo está en la Corte Constitucional del Ecuador exigir al Ministerio que cumpla con su sentencia pero parecería que han decidido mirar para otro lado. Mientras tanto, los niños Laron siguen sin su tratamiento.

El MSP no habla de este tema. Durante cuatro meses les pedí una entrevista. Fueron incontables llamadas, varios correos electrónicos con un cuestionario sobre el tema. Nunca me contestaron. Silencio absoluto. El único indicio de la razón por la que el MSP no cumple con la sentencia es lo que Vasco me contó sobre lo que le han respondido a él: “Varias veces me dijeron que es muy caro y que con lo que van a tratar 20 niños pueden abrir un hospital. Que desde el punto de vista de salud pública no comprende el gasto”. Otras le dijeron que son pocas personas y que hay otras enfermedades con más prevalencia que tienen más prioridad. Vasco dice que otra excusa es que no se han comprobado los efectos secundarios de la medicina pero él no entiende este razonamiento: la medicina ya fue aprobada por la FDA —ente regulador de alimentos en Estados Unidos— y por el EMA —ente regulador europeo— para ser distribuida a los pacientes que la necesiten.

Para Vasco, es un argumento débil. “Todas las medicinas en el mundo tienen efectos secundarios” —me dice— “Como la insulina, por ejemplo, que mucha gente la usa y si es que es mal administrada puede dar hipoglucemia. Lo mismo con aspirina. Todo depende de cómo se la administre”. Uno de los abogados de Vasco opina que el MSP no acata la sentencia porque no quiere aceptar que el pediatra tiene la razón. Hay demasiadas teorías y justificaciones que no alcanzan para entender por qué estos niños no son atendidos. Con la CIDH como último recurso, Vasco suena resignado: “Se me agotaron las ideas. Voy en esto diez años”, dice. La otra opción que tiene, más allá de las cortes y los enredos jurídicos, es irse a vivir a España o a Francia. Pero tampoco es una solución: “Si me voy, ¿cómo vivo y encima cómo compro la medicina?  Como extranjero no podría acceder a los servicios de seguridad social de esos países”, se cuestiona. En el país donde no es extranjero —ese que se supone es suyo— tampoco. El tiempo seguirá avanzando y es probable que el Ministerio de Salud siga sin cumplir una sentencia que ya tiene cinco años. De no mediar una decisión drástica o un acto de contricción burocrático— el hijo del doctor Vasco muy pronto habrá sobrepasado la edad en que la medicina (que busca hace cinco años) surta efectos.

*Actualización 13 de noviembre, 2015