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¿Se han fijado si en la vereda de su casa, en el edificio donde trabajan, en la entrada de los centros comerciales, en los restaurantes, en los ministerios hay una rampa? Probablemente la respuesta sea no, como la mayoría no las necesitamos, como podemos subir por los escalones, como podemos correr y saltar de dos en dos las gradas si es que estamos apurados, nos es indiferente que haya o no esa pequeña lomita.

“Precisamente esa es la actitud que hay que cambiar”. Me lo recordó esta semana Aleksandra Posarac, una turca que en el último año participó en la elaboración del Informe Mundial sobre la discapacidad. Ayer fue el lanzamiento oficial de este documento, elaborado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud, en Ecuador. Los principales objetivos, según el documento son:

1. Ofrecer a los gobiernos y la sociedad civil un análisis exhaustivo de la importancia de la discapacidad y de las respuestas proporcionadas, basado en las mejores pruebas disponibles.

2. Recomendar la adopción de medidas de alcance nacional e internacional.

En papel “suenan” bien los consejos, pero por lo general cuando leemos este tipo de textos los pasamos por alto precisamente porque “no nos compete”.

Este asunto sí nos debería interesar a todos. Tenemos que entender que estas personas que sufren algún tipo de discapacidad, tienen, además, otra carencia que dificulta que su vida no sea completamente “normal”. Sin saberlo nosotros, todos los días, cada vez que dejamos de hacer o decir algo, estamos contribuyendo para que su vida sea aún más difícil.

Es muy interesante la definición que se le otorga a la palabra discapacidad en el libro: un término genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transporte y edificios públicos inaccesibles, y falta de apoyo social).

La última parte es la que debería de preocuparnos, reitero la idea que ya planteé. Somos responsables de que la vida de estas personas sea mejor o peor. No solo por el vergonzoso hecho de que aún hay quienes los discriminan, sino porque como ciudadanos podemos ser vigilantes y exigir que se cumplan ciertas leyes. Sí, en Ecuador hay la legislación que garantiza: la inclusión laboral, la inclusión educativa y el acceso a los edificios públicos. De esas obligaciones, me arriesgaría a decir que se cumple la primera y la tercera, porque en el ámbito educativo aún hay un largo camino por recorrer, me lo comentó el mismo Lenin Moreno hace un par de meses. Creo que él, a más de mejorar el estilo de vida de más de 300.000 personas con discapacidad, les devolvió ese valor propio del ser humano, que nos importa tanto y a veces lo negamos: la dignidad.

En tanto, en el sector público, el Ministerio de Relaciones Laborales cuenta incluso con un programa para la inclusión laboral y tiene un sistema que (supuestamente) vigila a las empresas públicas y privadas que cumplan con un porcentaje mínimo de personas con discapacidad dependiendo del  total de empleados. El trabajo no es completo, como en todos las instancias, la típica excusa de “no hay suficiente personal que fiscalice” es la que encabeza la lista de razones por las que aún existen compañías sin una persona con discapacidad.

Ahí entramos nosotros, como ciudadanos que debemos exigir que se cumplan estas normas. No cuesta nada, así como tampoco cuesta reclamar por la ausencia de rampas en los edificios públicos, en las veredas. Son varias instancias las responsables pero así como ellos no cumplen un trabajo completo, nosotros tampoco estamos cumpliendo el nuestro.

Cuando le pregunté a Aleksandra, quien revisó más de 1000 documentos de todo el mundo relacionado con la discapacidad y el sinnúmero de aristas que tiene, si conocía la situación de discapacidades en Ecuador, sonrío. Me dijo que de lo poco que conocía, como la Misión Manuela Espejo de la vicepresidencia, le parecía excelente. Le comenté que muchos ecuatorianos calificaban al programa como asistencialismo pero su respuesta debe callar a quienes lo creen: siempre se oye que no hay que darle los peces a la gente sino las redes y enseñarles a pescar, para las personas con discapacidad, las ayudas técnicas –bastones, sillas de ruedas, audífonos, lentes, etc.- son redes.

Con el comentario de ella no sentencio que el gobierno ya cumplió con su parte, no. Ha hecho y creo que bastante, pero aún le falta. Con un poco de vergüenza me atrevería a decir que nosotros hemos hecho menos que ellos, siendo muchos más. Es un proceso, son varios pasos, el primero quizás sea el modificar nuestro imaginario de que las personas con discapacidad (no discapacitados, por favor, corríjanse) no son menos que nosotros. Tienen más dificultades, sí, pero podemos (y debemos) impedir que esos obstáculos aumenten.

Entre los datos del informe se comprueba, una vez más, que las personas más pobres son más propensas a tener una discapacidad. Razones: menor acceso a salud, más riesgos a tener accidentes de trabajo, menor salubridad en sus hogares, poca información sobre el tema, etc. Pobreza y discapacidad parecería la dupla del castigo divino, mala suerte, karma negativo, como quieran llamarlo; en nuestro país la mayoría de este colectivo vive en pobreza o extrema pobreza.

De nuevo, no nos convirtamos en un obstáculo más para ellos, de lo contrario, si podemos contribuir de alguna forma, no dudemos en hacerlo. El prólogo del informe mundial lo escribió Stephen Hawking, lo comparto para que sirva como una primera motivación:

La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito. Yo mismo he sufrido una neuropatía motora durante la práctica totalidad de mi vida adulta, y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofísico y de tener una feliz vida familiar.

Al leer el Informe mundial sobre la discapacidad, muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia. Yo he podido beneficiarme de un acceso a atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.

Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxito en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente.

Acojo con satisfacción este primer Informe mundial sobre la discapacidad, que contribuirá grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad. En él se destacan los diferentes obstáculos que afrontan las personas con discapacidad (en las actitudes y obstáculos físicos y financieros). Superar esos obstáculos está a nuestro alcance.

De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar.

En el informe se formulan recomendaciones para la adopción de medidas a escala local, nacional e internacional. Por consiguiente, será una herramienta inestimable para las instancias normativas, los investigadores, practicantes, defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad. Mi esperanza es que, a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y ahora con la publicación del Informe mundial sobre la discapacidad, este siglo marque un giro hacia la inclusión de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades.